Zusammenfassung der Aktionen zum internationalen ME/CFS Tag. Das Team des ME/CFS Portals bedankt sich von ganzem Herzen bei all den lieben Menschen, die uns bei unserem Kampf unterstützen.

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Inhalte:

• Statements von Betroffenen
• Video/Interview mit Sebastian Brehm (CDU/CSU)
• Jule - ME/CFS Betroffene spricht über ihre Erkrankung
• Video/Interview mit Martina Stamm-Fibich (SPD)
• Video/Interview mit Prof. Dr. Stark
• Video/Interview mit Nadine Schön (CDU/CSU)
• Manuel - ME/CFS Betroffener spricht über seine Erkrankung
• Video/Interview mit Maria Klein-Schmeink (Bündnis 90/Die Grünen)
• Jana - ME/CFS Betroffene spricht über ihre Erkrankung
• Video/Interview mit Erich Irlstorfer (CDU/CSU)

Wir haben einem Politiker einige Fragen zu ME/CFS gestellt.

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Wir haben einer ME/CFS Betroffenen einige Fragen zur Erkrankung und ihrem Leben gestellt. 

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Wir haben einer Politikerin einige Fragen zu ME/CFS gestellt.

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Wir haben einem Arzt einige Fragen zu ME/CFS gestellt.

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Wir haben einer Politikerin einige Fragen zu ME/CFS gestellt. 

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Wir haben einem Politiker einige Fragen zu ME/CFS gestellt.

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Also meine Geschichte

Ich bin 26 Jahre alt, obwohl die letzten 8 Jahre kein wirkliches Leben waren. Im Februar 2012, kurz nach meinem 18 Geburtstag wurde ich krank. Eine Erkältung dachte ich mir, dass mein Leben nach dieser "Erkältung" niemals so wie davor wird, hatte ich nie gedacht.

Zwei, drei Wochen war ich krank, ich merkte, dass irgendwas nicht stimmt. Ständige Müdigkeit, Gelenk- und Knochenschmerzen, Schwindel, schlimme Kopfschmerzen sind zu meinem ständigen Begleiter geworden. Mehrmals am Tag musste ich mich hinlegen, sonst sind die Schmerzen und der Schwindel unerträglich geworden... 

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Anmerkung ME/CFS Portal: Catherine hat uns ihren Beitrag zugeschickt und möchte anonym bleiben.

Diagnostiziert bin ich seit März diesen Jahres. Allerdings denke ich, dass ich schon seit mindestens 2004 erkrankt bin, aber mit schleichendem Verlauf.

Seit Juli letzten Jahres bin ich jetzt total gecrasht und verbringe einen Großteil des Tages im Bett. Momentan belasten mich vor allen Dingen die ganzen Einschränkungen, die diese Erkrankung bedeuten.

Offener Brief einer ME Patientin 

Sehr geehrter Herr Gutachter,

ich sitze vor Ihnen, weil die deutsche Rentenversicherung Sie beauftragt hat, über meinen Fall zu entscheiden. 

Ich bin zu einem "Fall" geworden, da ich unter der schweren Multisystemerkrankung "Myalgische Encephalomyelitis" leide, die mein Leben zerstört. 

Sie sehen eine Enddreißigerin, die gesund und kräftig aussieht.

M.E ist meistens unsichtbar. Sie zeigt sich durch keine gängige Untersuchung. 

Was sie nicht sehen ist, dass ich mich jetzt gerade, -wie immer- hundeelend fühle. Dass ich den Weg hierher kaum geschafft habe und meine bloße Anwesenheit hier dafür sorgen wird, dass ich mehrere Tage lang mit noch stärker werdenden Beschwerden im Bett liegen werde, unfähig dazu, einzukaufen, oder mir etwas zu kochen.