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Der Internationale ME/CFS Tag am 12. Mai setzt jährlich ein Zeichen der Solidarität für Menschen mit ME/CFS. Ziel dieses Tages ist es, mehr Bewusstsein für diese Erkrankung und die damit verbundenen prekären Lebensumstände zu schaffen.

In Deutschland leiden schätzungsweise 300.000-400.000 Menschen an ME/CFS, darunter mindestens 40.000 Kinder und Jugendliche. Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom ist eine schwere, derzeit unheilbare, neuroimmunologische Multisystemerkrankung und entsteht häufig durch eine Virusinfektion, z.B. nach einer EBV-Infektion oder der Influenza. Erste Schätzungen gehen davon aus, dass circa 1-2 % aller Erkrankten in Folge einer COVID-19-Infektion an ME/CFS leiden werden.

Liebe Community,

anlässlich der #LightUpTheNight4ME zum Internationalen ME/CFS Tag am 12. Mai 2022 möchten wir euch heute die uns bekannten Teilnehmer vorstellen.

Wir würden uns riesig freuen, schafft es der ein oder andere Betroffene zu den genannten Sehenswürdigkeiten und Gebäuden, um Fotos zu machen. Wir hoffen außerdem, dass viel in den sozialen Medien berichtet wird.

Gern möchten wir dazu aufrufen, eure Fenster und die eurer Familien, Freunden und anderer als Zeichen der Solidarität am Abend des 12. Mai blau zu beleuchten.

Solltet ihr keine blaue Beleuchtung zuhause haben, lässt sich diese preiswert im Internet erwerben.Dort findet man blaue Leuchtbänder, Lichtschläuche, LED Kerzen und vieles mehr.

Für Betroffene mit Lichtsensibilität gibt es auch Varianten, die sich verschieden dimmen lassen. Vielleicht unterstützen euch auch eure Angehörigen und beleuchten ein Fenster, wo ihr euch nicht aufhaltet.

Wir freuen uns auf eine möglichst große Teilnahme!

Postet dazu am 12. Mai euer Foto mit dem Hashtag #LightUpTheNight4ME und verlinkt uns, damit wir eure Bilder teilen können. Wir werden dazu auch auf unserem Blog eine Bildergalerie einrichten.

Seid ihr dabei?

Vielen Dank für eure Unterstützung ?

Sonnenschein schimmert durch das zugezogene Fenster. Laute Stimmen, lachende fröhliche Menschen. Rasenmäher. Bauarbeiten. Der Winter ist vorbei, das Leben spielt sich nun draußen ab. Menschen treffen sich auf Spaziergänge. Kinder spielen auf dem Spielplatz. Grillpartys. Familienfeste.

Ich bin Esther, 28 Jahre alt und seit November 2018 an ME/CFS erkrankt. Mittlerweile liege ich mit meinem Bell-Score bei etwa 20 Punkten und bin im Schnitt zu 70% ans Bett gebunden.

„Ich heiße Marie-Christin, und bin 31 Jahre jung. Ich bin eine Kämpferin! Und ich will leben! Ich musste meine kleine Tochter Emma Marie abgeben.

"Hallo, mein Name ist Meike und ich habe seit kurzem die richtige Diagnose auf ME/CFS.

Wir sind zu dritt, mein Mann, unser fast sechsjähriger Sohn und ich. Auf dem Foto sieht man nicht, wie schlecht es mir geht, ich lächele es weg, warum auch immer…

Hallo, ich bin Julia, Mutter einer kleinen Tochter und ich habe M.E..

Erfahrungsbericht von Biggi

"Schon in meiner Jugend war es ein großer Herzenswunsch, Kinder zu bekommen. Ich konnte es kaum erwarten, endlich alt genug zu sein. Mit 17 Jahren kam dann ME/CFS. Die ersten Jahre wartete ich nur darauf, dass es mir besser geht, doch mir ging es immer schlechter.