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Persönliche Analyse von unserem ME/CFS-Portal Teammitglied Melly über den "Best-Practice-Vorschlag" Artikel von SpringerOpen

(siehe weiter unter "Zusammenfassung des Artikels" - am Ende des Artikels gibt es den Origianlartikel von SpringerOpen als Download in Englisch und Deutsch - Übersetzung automatisch)
In unserem Downloadbereich findet man das PDF für den DSQ-PEM-TUM Fragebogen.

Normalerweise schreiben wir als ME/CFS-Portal nur in selten Fällen eine Stellungnahme (siehe unser Leitbild). Zu diesem Artikel möchte ich aber eine persönliche Stellungnahme schreiben. 

➡️ Als erstes ist es mir wichtig darauf hinzuweisen, dass dieser Artikel von "mild/moderate" und "severe" PEM handelt, was nicht gleichzusetzen ist mit "mild/moderate" und "severe" BETROFFEN. 

➡️ Meine gesundheitlichen Hintergründe findet man hier unter "Team Mitglieder". 
Bezüglich meinen gesundheitlichen Aspekten, würde ich also nach dem neuen "Best-Practice-Vorschlag" für Long-Covid-Erkrankte in die Kategorie "mild/moderate PEM" eingestuft werden.
(siehe Grafiken - zum Vergrößern draufklicken oder drauftippen; Grafik wurde automatisch übersetzt).

➡️ In dieser Kategorie wird unter anderem auch auf die sehr empfehlenswerte Trainingsmöglichkeit "Die 30-Sekunden-Regel" von Dr. Simon hingewiesen. (siehe Videos). 

➡️ Zusätzlich wird aber auch von den Autoren darauf hingewiesen, die maximale Herzfrequenz je nach Patient zu begrenzen. Dies würde dem Prinzip "Pacing mit Hilfe von Pulsuhren", welches ich selbst anwende, entsprechen.
(Siehe Artikel inkl. Excel-Datei "Pacingzonen für Pulsuhren" von mir selbst erstellt).

➡️ Wenn man sich also diese 3 verschiedenen Kategorien genau betrachtet, wird nur bei "Kein PEM" eine verringerte Form von (z.B. Ausdauer-, Kraft-,...) Training empfohlen.
Dass dieses Training bei "KEIN PEM" von den Autoren empfohlen wird, ist meiner Meinung nach nicht verwerflich.

➡️ Was ich persönlich sehr wichtig finde ist, dass bei "severe PEM" (nicht "very serve" PEM) klar auf die Einführung in das "4P-Konzept" (Pacing, Planung, Priorisierung, Positionierung) hingewiesen wird.
Zusätzlich nennen die Autoren auch bei "severe PEM" Entspannungstechniken, ein Symptomtagebuch, regelmäßige Pausen am Tag, uvm.

➡️ Eine weitere Empfehlung lautet in der Kategorie "severe PEM" "Versuchen Sie es mit kurzen (<2 Minuten) Ausdauer- Muskelaktivitäten, bei orthostatischer Intoleranz im Sitzen / Liegen."
Muskelaktivitäten bedeutet in diesem Fall, dass man minimale Bewegungen mit einzelnen Muskeln macht, damit die Muskeln, aber auch das ZNS stimuliert wird. Dies kann die neuronale Verbindung und Koordination zwischen dem ZNS und den Muskeln verbessern.

Mögliche "Übungen" OHNE Gewichte im Liegen oder Sitzen:
- Fußwippen
- Beine anheben 
- Arme kreisen 
- Schultern kreisen 

➡️ Folgende Hinweise finde ich auch sehr wichtig:
"Erhöhen Sie die Intensität / Dauer nur dann gemeinsam mit dem Patienten, wenn der Patient sich in der Lage fühlt, sich zu steigern." oder "je nach Verträglichkeit des Patienten".
Somit soll der Patient laut der "Best-Practice-Vorschlag" federführend sein, nicht die Ärzte.

➡️ Insgesamt gesehen ist für mich persönlich dieser Artikel eine positive Wendung, weil die einzelnen PEM Stufen differenziert werden. Schon bei "milder PEM" sollten keine klassischen Trainingsübungen vom Arzt angeordnet werden, wie zum Beispiel bei "keiner PEM". Und bei "severe PEM" werden höchstens kleine Bewegungen für einzelne Muskeln empfohlen mit Hinweis auf jeden Fall "Crashs" zu vermeiden. 

Zusammenfassung des Artikels:

Eine internationale Forschergruppe mit Beteiligung aus Wien hat einen Immunbotenstoff im Verdacht, Zellen der Lunge dazu zu bringen, sich zu töten.

Jetzt hat ein internationales Wissenschaftlerteam mit Beteiligung aus Wien im Immunbotenstoff Fas-Ligand einen Kernpunkt für schwere Krankheitsverläufe und Lungenschäden identifiziert. FasL auf Immunzellen treibt Zellen der Lunge in den Selbstmord.

Hauptaussage : Die erhöhte Erregbarkeit eines Teils des Gehirns, der Bewegungen, Schmerzen und Emotionen reguliert und Fatigue hervorrufen kann – der motorische Kortex – verbindet Fibromyalgie, chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) und Long COVID.

Bei jeder Störung schlugen die Forscher vor, dass die hohe Erregbarkeit des motorischen Kortex ein Versuch sei, die Muskeln zu aktivieren und den Körper in Bewegung zu bringen. Wenn wir etwas tun wollen, planen der motorische Kortex und die damit verbundenen Bereiche des

Es mag seltsam erscheinen, dass ein Teil des Gehirns, der Bewegungen reguliert, auch so stark an Schmerzen beteiligt ist, aber zahlreiche Studien haben gezeigt, dass dies der Fall ist. Die Tatsache, dass der motorische Kortex und sein Netzwerk an Kernaspekten dieser Krankheiten wie Bewegung, Schmerz, Kognition und Fatigue beteiligt sind, ist natürlich ziemlich faszinierend!

In 2 Monaten ist der Internationale #MECFS-Tag!

Auch heuer organisiert die Österreichische Gesellschaft für ME&CFS wieder eine Protestaktion, um ME/CFS und die dramatische Situation der Betroffenen sichtbar zu machen:

12.05.2024

14:00-16:00

Heldenplatz Wien

ie Österreichische Gesellschaft für ME&CFS freut sich, wenn ihr euch das Datum vormerkt und vor Ort oder mit eurer Geschichte wieder unterstützt!

Alle Details wie Aufrufe für eure Beiträge und das Programm folgen bald auf allen Kanälen der Österreichische Gesellschaft für ME&CFS. Stay tuned!

In den Podcasts „Living with Long COVID“ (TLC) sprechen zwei Frauen mit langem COVID über ihre Erfahrungen und sprechen mit Forschern und Ärzten. Kürzlich hatten sie ein Gespräch mit Dr. Nancy Klimas – einer klinischen Immunologin und langjährigen ME/CFS-Ärztin, die das Institut für Neuroimmunmedizin leitet an der NovaSoutheastern University.

Dr. Klimas betrachtet diese Krankheiten aus einer neuroinflammatorischen Perspektive. Sie beschrieb die fünf Hauptursachen dieser Krankheiten als Immunologie, Entzündung und Neuroinflammation, Energieproduktion, oxidativer Stress und Perfusion (Blutfluss).

So, ihr Lieben, die Akquise von öffentlichen Teilnehmern für die diesjährige #LightUpTheNight4ME ist bisher wirklich ut gelaufen und geht so langsam auf die Zielgerade zu. Das Team der LightUpTheNight4ME freut sich aber natürlich weiterhin über jede weitere Zusage und weitere Teilnehmer.

In den letzten Jahren das Team der LightUpTheNight4ME hre Aktion mit eurer Unterstützung erfolgreich ausbauen und erweitern können. (Diesjährig erstmalig sogar mit einem Offenen Brief an den Bundeskanzler Olaf Scholz.)

Wer schon länger dabei ist, weiß, dass bei der #LightUpTheNight4ME mittlerweile nicht nur öffentliche Gebäude, Bauwerke und Objekte am 12. Mai blau erstrahlen, sondern auch die Fenster von Betroffenen, Freunden, Familie und Interessierten.

》Gern möchte das Team der LightUpTheNight4ME also dazu aufrufen, eure Fenster und die eurer Familien, Freunden und anderer als Zeichen der Solidarität am Abend des Internationalen ME/CFS Tages blau zu beleuchten.

Die DGME freut sich, im Rahmen des Forschungsprogramms der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS dieses Jahr gleich drei Projekte mit insgesamt 75.000 Euro fördern zu können.

Die geförderten Projekte sind in den Bereichen Biomarker- und Versorgungsforschung angesiedelt:

- Bedeutung Raman-spektroskopischer Signaturen aus Blutzellen in der ME/CFS-Diagnostik

- Entwicklung und Evaluation interaktiver Seminare für angehende Ärztinnen und Ärzte zur Destigmatisierung von Menschen mit ME/CFS ("SEE-ME")

- Integrierte Versorgung von ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen mittels App-basiertem Telemonitoring

Mehr zu den Forschungsprojekten erfahrt ihr in dem neuen Beitrag

Viele Menschen mit ME/CFS leiden auch unter Verdauungsstörungen wie dem Reizdarmsyndrom. Daher ist eine am 1. März 2024 veröffentlichte Übersichtsstudie von Interesse, die darauf abzielte, das Verständnis zu verbessern, das Darmmikrobiom – die Billionen von Mikroben, darunter Bakterien, Viren und Pilze, die im Darm leben – bei ME/CFS eine Rolle spielen könnte.

Kernpunkte:

 DGP-Kongress 2024

Die Reha für Post-COVID-Patienten steht unter Beschuss: Statt zu helfen, verschlechtere sie die Situation, beklagen viele Betroffene. Experten verweisen dagegen auf Erfolge. Wird die post-exertionelle Malaise angemessen berücksichtigt, ist eine effektive Rehabilitation möglich, sagt einer von ihnen.