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➡️ 18. Mai 2024

 Vishnu Shankar, ein Doktorand. Stanford-Student führte eine Studie durch, die die Energieproduktion in den Immunzellen von ME/CFS-Patienten untersuchte.

 Die Studie untersuchte sowohl die mitochondriale Aktivität als auch den oxidativen Stress in Immunzellen (PBMCs) bei ME/CFS-Patienten, Long-COVID-Patienten und gesunden Kontrollpersonen.

➡️ 11. März 2024

 Mark Davis – ein Stanford-Immunologe – und Ron Davis erhielten 2018 ein seltenes großes NIH-Stipendium für den Einsatz modernster Technologie zur Untersuchung von T-Zellen und HLA-Genen bei ME/CFS.

 Sein Ziel war es, einen molekularen Marker für Fatigue zu finden – vielleicht das nebulöseste Symptom in dem Buch –, aber nicht für irgendeine Fatigue – die Fatigue, die aus einem Energiedefizit resultiert: die mit Energiemangel verbundene Fatigue bei ME/CFS.

 Er konzentrierte sich auf oxidativen Stress; Oxidativer Stress ist eine natürliche Folge der Energieproduktion und tatsächlich stammt der größte Teil davon von den mitochondrialen Motoren, die unsere Zellen antreiben.

Persönliche Analyse von unserem ME/CFS-Portal Teammitglied Melly über den "Best-Practice-Vorschlag" Artikel von SpringerOpen

(siehe weiter unter "Zusammenfassung des Artikels" - am Ende des Artikels gibt es den Origianlartikel von SpringerOpen als Download in Englisch und Deutsch - Übersetzung automatisch)
In unserem Downloadbereich findet man das PDF für den DSQ-PEM-TUM Fragebogen.

Normalerweise schreiben wir als ME/CFS-Portal nur in selten Fällen eine Stellungnahme (siehe unser Leitbild). Zu diesem Artikel möchte ich aber eine persönliche Stellungnahme schreiben. 

➡️ Als erstes ist es mir wichtig darauf hinzuweisen, dass dieser Artikel von "mild/moderate" und "severe" PEM handelt, was nicht gleichzusetzen ist mit "mild/moderate" und "severe" BETROFFEN. 

➡️ Meine gesundheitlichen Hintergründe findet man hier unter "Team Mitglieder". 
Bezüglich meinen gesundheitlichen Aspekten, würde ich also nach dem neuen "Best-Practice-Vorschlag" für Long-Covid-Erkrankte in die Kategorie "mild/moderate PEM" eingestuft werden.
(siehe Grafiken - zum Vergrößern draufklicken oder drauftippen; Grafik wurde automatisch übersetzt).

➡️ In dieser Kategorie wird unter anderem auch auf die sehr empfehlenswerte Trainingsmöglichkeit "Die 30-Sekunden-Regel" von Dr. Simon hingewiesen. (siehe Videos). 

➡️ Zusätzlich wird aber auch von den Autoren darauf hingewiesen, die maximale Herzfrequenz je nach Patient zu begrenzen. Dies würde dem Prinzip "Pacing mit Hilfe von Pulsuhren", welches ich selbst anwende, entsprechen.
(Siehe Artikel inkl. Excel-Datei "Pacingzonen für Pulsuhren" von mir selbst erstellt).

➡️ Wenn man sich also diese 3 verschiedenen Kategorien genau betrachtet, wird nur bei "Kein PEM" eine verringerte Form von (z.B. Ausdauer-, Kraft-,...) Training empfohlen.
Dass dieses Training bei "KEIN PEM" von den Autoren empfohlen wird, ist meiner Meinung nach nicht verwerflich.

➡️ Was ich persönlich sehr wichtig finde ist, dass bei "severe PEM" (nicht "very serve" PEM) klar auf die Einführung in das "4P-Konzept" (Pacing, Planung, Priorisierung, Positionierung) hingewiesen wird.
Zusätzlich nennen die Autoren auch bei "severe PEM" Entspannungstechniken, ein Symptomtagebuch, regelmäßige Pausen am Tag, uvm.

➡️ Eine weitere Empfehlung lautet in der Kategorie "severe PEM" "Versuchen Sie es mit kurzen (<2 Minuten) Ausdauer- Muskelaktivitäten, bei orthostatischer Intoleranz im Sitzen / Liegen."
Muskelaktivitäten bedeutet in diesem Fall, dass man minimale Bewegungen mit einzelnen Muskeln macht, damit die Muskeln, aber auch das ZNS stimuliert wird. Dies kann die neuronale Verbindung und Koordination zwischen dem ZNS und den Muskeln verbessern.

Mögliche "Übungen" OHNE Gewichte im Liegen oder Sitzen:
- Fußwippen
- Beine anheben 
- Arme kreisen 
- Schultern kreisen 

➡️ Folgende Hinweise finde ich auch sehr wichtig:
"Erhöhen Sie die Intensität / Dauer nur dann gemeinsam mit dem Patienten, wenn der Patient sich in der Lage fühlt, sich zu steigern." oder "je nach Verträglichkeit des Patienten".
Somit soll der Patient laut der "Best-Practice-Vorschlag" federführend sein, nicht die Ärzte.

➡️ Insgesamt gesehen ist für mich persönlich dieser Artikel eine positive Wendung, weil die einzelnen PEM Stufen differenziert werden. Schon bei "milder PEM" sollten keine klassischen Trainingsübungen vom Arzt angeordnet werden, wie zum Beispiel bei "keiner PEM". Und bei "severe PEM" werden höchstens kleine Bewegungen für einzelne Muskeln empfohlen mit Hinweis auf jeden Fall "Crashs" zu vermeiden. 

Zusammenfassung des Artikels:

In den Podcasts „Living with Long COVID“ (TLC) sprechen zwei Frauen mit langem COVID über ihre Erfahrungen und sprechen mit Forschern und Ärzten. Kürzlich hatten sie ein Gespräch mit Dr. Nancy Klimas – einer klinischen Immunologin und langjährigen ME/CFS-Ärztin, die das Institut für Neuroimmunmedizin leitet an der NovaSoutheastern University.

Dr. Klimas betrachtet diese Krankheiten aus einer neuroinflammatorischen Perspektive. Sie beschrieb die fünf Hauptursachen dieser Krankheiten als Immunologie, Entzündung und Neuroinflammation, Energieproduktion, oxidativer Stress und Perfusion (Blutfluss).

Die DGME freut sich, im Rahmen des Forschungsprogramms der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS dieses Jahr gleich drei Projekte mit insgesamt 75.000 Euro fördern zu können.

Die geförderten Projekte sind in den Bereichen Biomarker- und Versorgungsforschung angesiedelt:

- Bedeutung Raman-spektroskopischer Signaturen aus Blutzellen in der ME/CFS-Diagnostik

- Entwicklung und Evaluation interaktiver Seminare für angehende Ärztinnen und Ärzte zur Destigmatisierung von Menschen mit ME/CFS ("SEE-ME")

- Integrierte Versorgung von ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen mittels App-basiertem Telemonitoring

Mehr zu den Forschungsprojekten erfahrt ihr in dem neuen Beitrag