Blog

"Blau, blau, blau blüht der Enzian, und blau ist auch die unendliche Weite des Himmels oder Meeres. Und so unendlich ist auch die Hoffnung von mindestens 17 Millionen ME/CFS-Erkrankten weltweit. Die Hoffnung darauf, irgendwann gesund zu werden.

Anlässlich des Internationalen Tages für ME/CFS am 12. Mai leuchteten deshalb in der Nacht zum 13. Mai weltweit Gebäude und Denkmäler in der Awareness-Farbe Blau, um auf die Krankheit aufmerksam zu machen und das Bewusstsein dafür zu stärken. Auch viele deutsche Städte nahmen an der Aktion „Light up the Night for ME“ teil."

Quelle: Tagesspiegel

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.tagesspiegel.de/gesellschaft/panorama/chronisches-fatigue-syndrom-me-cfs-initiative-light-up-the-night-for-me-fuer-300-000-betroffene-in-deutschland/28337376.html

Der Internationale ME/CFS Tag am 12. Mai setzt jährlich ein Zeichen der Solidarität für Menschen mit ME/CFS. Ziel dieses Tages ist es, mehr Bewusstsein für diese Erkrankung und die damit verbundenen prekären Lebensumstände zu schaffen.

In Deutschland leiden schätzungsweise 300.000-400.000 Menschen an ME/CFS, darunter mindestens 40.000 Kinder und Jugendliche. Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom ist eine schwere, derzeit unheilbare, neuroimmunologische Multisystemerkrankung und entsteht häufig durch eine Virusinfektion, z.B. nach einer EBV-Infektion oder der Influenza. Erste Schätzungen gehen davon aus, dass circa 1-2 % aller Erkrankten in Folge einer COVID-19-Infektion an ME/CFS leiden werden.

Der Internationale ME/CFS Tag am 12. Mai setzt jährlich ein Zeichen der Solidarität für Menschen mit ME/CFS. Ziel dieses Tages ist es, mehr Bewusstsein für diese Erkrankung und die damit verbundenen prekären Lebensumstände zu schaffen.

Weltweit leiden einer Schätzung nach 17 Millionen Menschen unter ME/CFS, allein in Deutschland 300.000 - 400.000 Menschen, darunter mehr als 40.000 Kinder.

Eine Betroffene aus Deutschland, 45 Jahre alt, verheiratet, zwei Kinder, seit 2018 nicht mehr in der Lage zu arbeiten oder mehr als ein paar Schritte alleine zu gehen, bittet um Hilfe und Unterstützung.

Herzlichen Dank an Carolin Berger und ihre Familie für die Bereitstellung des Videos.

Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Heute ist Internationaler ME/CFS-Tag!

Schon vor 53 Jahren hat die Weltgesundheitsorganisation ME/CFS als neurologische Krankheit klassifiziert, trotzdem müssen Erkrankte weiter für Anerkennung, medizinische Versorgung und Forschung kämpfen – teils vom Bett aus.

Am Internationalen ME/CFS-Tag informieren Menschen mit ME/CFS und ihre Unterstützer*innen über einen seit Jahrzehnten andauernden medizinischen Skandal, teilen ihre persönlichen Geschichten und rufen die zuständigen Institutionen auf, die Versorgungskrise anzugehen.

"Ein Zeichen setzen für mehr Aufmerksamkeit, Verständnis und Hilfe – das ist das Ziel der Aktion „Light up the Night 4 ME“. Am 12. Mai, dem Internationalen ME/CFS-Tag, werden daher weltweit Gebäude in der Awareness-Farbe Blau angeleuchtet. Das Bewusstsein für die Erkrankung Myalgische Enzephalomyelits (ME), auch als Chronisches Fatigue Syndrom (CFS) bekannt, soll gestärkt werden und auf die damit verbundenen prekären Lebensumstände der Betroffenen aufmerksam gemacht werden. Betroffenen fehlt es in der Regel selbst an Energie, um sich Gehör zu verschaffen, geschweige denn ganz alltägliche Aufgaben zu bewältigen. Das Staatsbad Pyrmont unterstützt die Aktion, iandem es das Schloss blau illuminieren lässt."

Quelle: Staatsbad Pyrmont

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.staatsbad-pyrmont.de/aktuelles/detail/das-schloss-bad-pyrmont-leuchtet-blau-fuer-light-up-the-night-87?fbclid=IwAR1P6fZDVW0IGdfrM0BwqexnpxaUTnfnTUOtvGVa9OyBhz71dLXJ7ABovw8

Mit einer besonderen Aktion macht die Stadt Hanau am morgigen Donnerstag, 12. Mai, aufmerksam auf eine schwere, neuroimmunologische Multisystemerkrankung. Anlässlich des Internationalen ME/CFS-Tags wird am Abend und in der Nacht zum Freitag das Brüder-Grimm-Denkmal am Marktplatz blau angestrahlt."

Quelle: Stadt Hanau

Hier geht's zum Beitrag:

http://www.presse-service.de/data.aspx/static/1102084.html?fbclid=IwAR2HuQcDZ94mZzFfHqkWpaTG1-956719SaIPO9Evf7dkjSZE2HsxLyUfYQI

"Der internationale ME/CFS Tag findet in vielen Städten der Welt statt und es wird mit einer blauen Beleuchtung auf die Erkrankung aufmerksam gemacht. Auch Klagenfurt schließt sich der Aktion heuer an und beleuchtet den Lindwurm in der Nacht zum Freitag in Blau."

Quelle: Stadt Klagenfurt

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.klagenfurt.at/stadtverwaltung/presse-newsroom/pressemitteilungen/news-detailseite/lindwurm-leuchtet-wegen-internationalem-me-cfs-tag-blau?fbclid=IwAR1338CFEW435AKEI0w6k_p9nkIhirzI1SFIMaU130U8pro-OJmSsmgwrPc

Anlässlich des Internationalen ME/CFS-Gedenktages erstrahlt der Thüringer Landtag in blauer Farbe. Am Abend des 12. Mai werden die Fenster der oberen Etage des Hochhauses illuminiert. „Die Krankheit gilt als stilles Leiden. Sie ist wenig bekannt und unzureichend erforscht“, sagt Robert-Martin Montag, gesundheitspolitischer Sprecher der FDP im Thüringer Landtag. Er hat die Gedenkaktion vorgeschlagen. „Der Thüringer Landtag setzt ein Zeichen, dass wir die ME/CFS-Betroffenen nicht vergessen. Wir machen diese Erkrankung, die häufiger ist als Multiple Sklerose und HIV, in der Öffentlichkeit sichtbar.“

Quelle: Vogtlandspiegel

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.vogtlandspiegel.de/me-cfs-gedenken-thueringer-landtag-erstrahlt-blau/1952899/?fbclid=IwAR0wOZbE9gRAg9yAPX8vvDEv0GPhKWzxjd7KGrZEwvH1bJ64u7zoAs9iEas

Liebe Community,

anlässlich der #LightUpTheNight4ME zum Internationalen ME/CFS Tag am 12. Mai 2022 möchten wir euch heute die uns bekannten Teilnehmer vorstellen.

Wir würden uns riesig freuen, schafft es der ein oder andere Betroffene zu den genannten Sehenswürdigkeiten und Gebäuden, um Fotos zu machen. Wir hoffen außerdem, dass viel in den sozialen Medien berichtet wird.