Aktuelles
Neue Hoffnung für Long Covid, während Covid-Fälle wieder zunehmen
- Details

📌 Eine neue Studie von Forschenden des Columbia University Irving Medical Center zeigt, dass es Faktoren gibt, die das Auftreten von Long Covid wahrscheinlicher machen. Demnach entwickelten Frauen und jene, die bereits vor der Pandemie unter einer Herz-Kreislauf-Erkrankung litten, eher langanhaltende Covid-Symptome.
📌 Auch chronische Nierenerkrankungen, Diabetes, Asthma, chronische Lungenerkrankungen, depressive Symptome und Rauchen waren mit Long Covid verbunden.
📌 Obwohl andere Studien darauf hindeuten, dass viele Patienten mit Long Covid unter psychischen Problemen leiden, wurde dies in der aktuellen Studie nicht festgestellt. Depressive Symptome vor der SARS-CoV-2-Infektion waren kein Hauptrisikofaktor für Long Covid.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Als die Erschöpfung ihre Jugend stahl
- Details

ℹ️ Wermelskirchen · Mit 16 erkrankte Pia Funke an einem Infekt – sie erholte sich nicht mehr. Sie leidet an ME/CFS. Seitdem ist ihr Leben nicht mehr dasselbe. Ihre Hoffnung nimmt die Krankheit ihr nicht. Die Geschichte einer bewundernswerten jungen Frau.
📌 „Es wäre wichtig, dass die Menschen von der Krankheit erfahren.“ Denn ME/CFS – Myalgische Enzephalomyelitis / das Chronic Fatigue Syndrom – sei viel zu wenig bekannt. „Weil es nicht auf den ersten Blick erkennbar ist“, weiß Pia.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Buchempfehlung: Fernlichtblicke von Max Götz
- Details

📎 Repost von Max Götz
➡️ Profil von Max Götz auf Facebook: Link
➡️ Profil von Max Götz auf instagram: Link
"Hallo,
nun ist es endlich soweit, ich (Max Götz) möchte gerne mein Buch "Fernlichtblicke" mit allen Long Covid und ME/CFS betroffenen teilen. Ich hoffe, dass ich damit ein bisschen Sichtbarkeit und vor allem Verbundenheit herstellen kann. Das Buch ist auch als Hörbuch enthalten und der Preis ist so niedrig wie möglich gesetzt, da es mir nicht um Einnahmen geht. Ich sage das immer dazu, weil ich keinen falschen Eindruck erwecken möchte."
➡️ Link zum Bestellen: Amazon
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Pflegeeinrichtungen für ME/CFS-Erkrankte: Wer kümmert sich um diese Ausgestoßenen?
- Details

ℹ️ Autor: Martin Rücker
📌 Weil für ME/CFS-Erkrankte geeignete Pflegeeinrichtungen fehlen, will eine Gruppe schwer Erkrankter selbst eine gründen – doch sie kämpft gegen Windmühlen.
📌 Das Familienanwesen steht in Butzow, einem gut 200 Einwohner großen Örtchen unweit von Brandenburg an der Havel, leer. „Wir haben so eine schöne Fläche, das soll auch genutzt werden“, sagt Eilert. Das Projekt gestaltet sich allerdings schwierig.
📌 Die Frau, die es gestartet hat und die lieber heute als morgen nach Butzow ziehen würde, hat den Dreiseithof noch nie in echt gesehen. Franziska, 54, liegt mit hochgestelltem Kopfteil im Bett in ihrer Wohnung in Berlin-Schöneberg.
📌 Das Projekt „Oase“ ist für sie eine Art Flucht aus der Verzweiflung. Seit mehr als 20 Jahren leidet die Illustratorin an ME/CFS.
📌 Immer mehr fragte Franziska sich, ob sie das Leben in ihrer Wohnung noch bewältigen könne. In einer Online-Selbsthilfegruppe tauschte sie sich mit anderen ME/CFS-Betroffenen aus – unter ihnen viele, die diese Mischung aus Krankheit und Alleinsein ebenfalls nicht mehr ertrugen.
📌 Ein Wohnprojekt speziell für ME/CFS-Erkrankte müsste es geben, dachten sich manche. „Ein heilsames, akzeptierendes Umfeld mit Kontakt zu anderen Menschen – aber nur so viel, wie es gerade geht“, sagt Franziska.
📌 Passende Betreuungsangebote und Pflegeeinrichtungen für ME/CFS-Erkrankte fehlten „vollständig“, Pflegedienste kennen sich mit den besonderen Anforderungen der Patienten kaum aus.
Kommentar schreiben (2 Kommentare)Videos von Rechtsanwalt Vormbaum
- Details
Rechtsanwalt Vormbaum hat weitere interessante Videos eingestellt, in denen er von erfolgreichen Gerichtsfällen berichtet. Ausserdem erklärt er, warum bei ME/CFS, Long Covid und Post Covid ein Anspruch auf einen Kostenübernahme seitens der Versicherer für verschiedene Therapien besteht.
Die gesammelten Videos finden ihr hier: Blog -- Rechtsberatung
Besonders interessant dürfte dieses maßgebende Urteil sein:
Förderung der ME/CFS-Forschung
- Details

ℹ️ Obwohl die Forschung Einblicke in die mit der Krankheit verbundenen biologischen Anomalien gegeben hat, sind die zugrunde liegenden Ursachen weiterhin unbekannt und es gibt keine diagnostischen Tests oder spezifischen, von der FDA zugelassenen Behandlungen für ME/CFS. Trotz dieser Herausforderungen beharren Pioniere der ME/CFS-Forschung auf ihrem Streben, ME/CFS zu verstehen und geben Hoffnung auf künftige Fortschritte.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Das NIH zur ME/CFS Studie - "Anstrengungspräferenz", erschöpfte Immunsysteme und die entscheidende Kluft zwischen Mann und Frau
- Details
ℹ️ Obwohl die NIH-Studie aufgrund der Pandemie unterbrochen und drastisch verkleinert wurde, war sie dennoch eine der teuersten und sicherlich umfassendsten ME/CFS-Studien, die jemals durchgeführt wurden. Nancy Klimas sagte, die Studie sei „eine der gründlichsten Untersuchungen gewesen, die mir je in einer klinischen Studie zu irgendeiner Krankheit bekannt waren “. Avindra Nath, der Leiter des Projekts, an dem letztlich über 75 Forscher beteiligt waren, sagte, es sei bei weitem das komplexeste Projekt gewesen, das er je geleitet habe.
Verdacht erhärtet sich: Ein Teil der Long-Covid-Betroffenen hat wohl eine Autoimmunerkrankung
- Details

ℹ️ Führt eine Covidinfektion – und in seltenen Fällen die Impfung – zu einer Autoimmunerkrankung? Eine Studie an Mäusen scheint genau das zu bestätigen.
📌 Viele Patienten mit Long Covid werden innerhalb von ein bis zwei Jahren langsam wieder gesund. Bei ihnen könnte der Grund für die lang anhaltenden Symptome eine Viruspersistenz sein: dass der Körper Sars-Cov-2 zuerst nicht los wird.
📌 Doch bei manchen Patientinnen ist keine Verbesserung zu beobachten, und sie sind auch noch nach drei Jahren krank. Oft wird dann ME/CFS diagnostiziert.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Med Uni Graz startet Initiative zur ME/CFS Ausbildung
- Details

ℹ️ Expert*innen kritisieren die derzeitige Versorgung von ME/CFS-Patient*innen als unzureichend, da es oft an Wissen über die Symptomatik und Therapie dieser Erkrankung fehlt. Um dieser Herausforderung zu begegnen, hat die Med Uni Graz einen neuen Ausbildungsschwerpunkt ins Leben gerufen. Ab sofort werden Studierende im letzten Abschnitt ihres Studiums speziell im Bereich ME/CFS geschult, um die Versorgungslage rasch und nachhaltig zu verbessern.
📌 Heute, 4. Juni 2024, startete an der Med Uni Graz die Lehrveranstaltungsreihe „KPJ-Skills“. Ein besonderer Fokus liegt dabei auf der Vermittlung von Wissen und Fertigkeiten im Bereich ME/CFS, um den angehenden Mediziner*innen spezielles, anwendungsorientiertes Wissen mit auf den Weg in die Lehrkrankenhäuser und Lehrordinationen der Med Uni Graz zu geben.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Versorgungswüste Long Covid, ME/CFS und Post Vac
- Details

📰 Versorgungswüste Long Covid, ME/CFS und Post Vac: Künstlerischer Protest bei der Gesundheitsministerkonferenz in Travemünde am 12./ 13.06.24
🗓️ 4. Juni 2024
ℹ️ Sie sind zu krank zum Demonstrieren: Dennoch möchte die Patienteninitiative NichtGenesen während der Gesundheitsministerkonferenz in Travemünde am 12. Juni (ca. 13 – 20 Uhr) und am 13. Juni 2024 (ca. 9 – 15 Uhr) auf die verheerende Versorgungslage für Long Covid-, ME/CFS- und Post Vac-Betroffene aufmerksam machen.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)