ME-CFS PortalIm September 2001 erhielt ich die Diagnose Lungen Sarkoidose im Stadium II und im Januar 2019 gesellte sich noch ein endogenes Asthma bronchiale hinzu.
Ende 2018 begannen meine aktuellen Beschwerden mit extremer Kurzatmigkeit, Grippegefühl und Erschöpfung. Wie ich heute weiß, alles noch sehr moderat.
Im Jahr 2019 verschlimmerte sich mein Zustand immer weiter (seit 05/2019 anerkannte Schwerbehinderung wegen der bekannten Diagnosen mit GdB 50 und dem Merkzeichen G).
Im Dezember 2019 war mir klar, dass ich nicht mehr im bisherigen Stundenumfang arbeiten kann und ich bat die Schwerbehindertenvertretung unseres Hauses um Unterstützung, wie ich die Reduktion der Arbeitszeit am besten umsetzen könnte. Die Schwerbehindertenvertretung riet mir, einen Antrag auf Erwerbsminderung zu stellen mit dem Ziel einer teilweisen Erwerbsminderung.
Gesagt, getan, Antrag am 19.12.2019 gestellt. Im Januar 2020 noch einen Antrag auf Reha gestellt, da ich hoffte, auf diesem Weg weitere ärztliche Unterstützung zu bekommen, weil sich seit Anfang 2019 weder der Lungenfacharzt noch meine Hausärztin meinen immer schlechter werdenden Zustand erklären konnten.
Die pneumologische Reha wurde umgehend genehmigt, aber aufgrund Corona konnte ich diese erst im Juni 2020 antreten. Bis dahin habe ich tatsächlich weitergearbeitet, weil meine Ärzte mir nicht wirklich glaubten, es keine medizinisch fassbaren Werte gab und die Ärzte mittlerweile von einer psychischen Belastung ausgingen.
4 Wochen Reha im Hochschwarzwald, wo Ärzte und Personal mich 24/7 erlebt haben und relativ schnell klar wurde, dass meine Beschwerden nichts mit den bekannten Erkrankungen wie Lungen Sarkoidose und Asthma zu tun haben. Auch eine psychische Erkrankung wurde mehr oder weniger ausgeschlossen. Dafür entwickelten die Rehaärzte die Idee, dass es sich um eine neurologische Erkrankung handeln müsste. Entweder Neurosarkoise (Sarkoidose ist eine Systemerkrankung) oder ME/CFS.
Ich wurde also arbeitsunfähig entlassen (Gott sei Dank!) mit der Anmerkung für die Rentenversicherung, man möge die neurologische Diagnostik abwarten, ehe man über den Antrag auf Erwerbsminderung entscheide. Gesagt, getan.
Im September 2020 eine Woche stationär auf der Neurologie des St.-Josef-Krankenhaus Kupferdreh. Warum Essen? Weil der dort tätige Professor Woitalla sich auf Neurosarkoise spezialisiert hat und sich auch mit ME/CFS auskennt.
Lumbalpunktion und weitere Untersuchungen ergaben dann das Bild von ME/CFS. Im November 2020 hatte ich einen Gutachtertermin, der von der Rentenversicherung anberaumt worden war. Ich bin da frohen Mutes hin und habe das beste gehofft. Naiv, ich weiß ?
Ich habe mich zwar ein wenig gewundert, wie dieser Termin abgelaufen ist, aber ich hatte ja auch keinerlei Erfahrung. Ich bin bzw. war ein extrem fitter Mensch, sowohl kognitiv als auch körperlich. Die üblichen Tests habe ich „mit Links“ absolviert, weil ich zu dem Zeitpunkt zumindest noch punktuell zu sehr guten Leistungen fähig war.
Dementsprechend erhielt ich im Januar 2021 die Ablehnung meines Antrags auf Erwerbsminderung mit der Angabe des Gutachters, dass ich seiner Einschätzung nach 6 und mehr Stunden täglich arbeiten könne. Ich war fassungslos, aber mir war auch klar, dass die Auswirkungen dieser Erkrankung - meiner Meinung nach - nicht bei einem kurzen Gutachtertermin bewertet werden können.
Aus diesem Grund entschied ich mich, der Aufforderung zu einer neurologischen Reha durch die Krankenkasse nachzukommen. Mir schien das die einzige Möglichkeit zu sein, gegenüber Ärzten und Versicherern (privat und gesetzlich) meinen Zustand deutlich machen zu können.
Meine Bitte war allerdings, dass ich diese Reha ambulant absolvieren könne, da ich nicht schon wieder von zu Hause wegwollte. Ich fühle mich zu Hause am wohlsten und am sichersten und bin im Kreis meiner Familie gut aufgehoben.
Die Rentenversicherung bewilligte auch diese Reha innerhalb kurzer Zeit. Die Reha sollte ambulant für 4 Wochen in Köln (etwa 15 km von zu Hause) stattfinden:
Neurologisches interdisziplinäres Behandlungszentrum Köln
Stolberger Str. 307-309
50933 Köln
Da ich auf deren Homepage keinen Hinweis auf ME/CFS finden konnte, habe ich dort angerufen und ganz offen gefragt, ob man sich überhaupt mit ME/CFS auskenne und ob ein Fahrdienst bereitgestellt werden könne, da ich auf keinen Fall selbst fahren konnte.
Antwort: „Ja, wir kennen uns mit ME/CFS aus und unser Fahrdienst holt Sie morgens und bringt Sie nachmittags wieder nach Hause.“
Also habe ich die Reha vom 25.03.-23.04.2021 absolviert.
Vorweggenommen: es war unglaublich anstrengend und mein Zustand hat sich ein wenig verschlechtert, aber das habe ich Gott sei Dank wieder herstellen können.
Grundsätzlich verlangt die Rentenversicherung im Rahmen einer Reha, dass der Patient/ die Patientin (ich verwende der Einfachheit halber ab jetzt die männliche Form) für 6 Stunden in der Einrichtung ist und entsprechende Anwendungen absolviert.
Dementsprechend vollgepackt war mein Rehaplan! Motiviert, wie ich war, habe ich zu Anfang tatsächlich versucht, alle Anwendungen mitzumachen. Aber schon am zweiten/ dritten Tag war klar, dass ich das noch nicht mal annähernd schaffen kann.
Bestandteile des Rehaprogramms waren:
- kognitives Funktionstraining Neuropsychologie
- Gleichgewichtstraining
- funktionelles Training
- Qigong
- Tanztherapie
- Hirnleistungstraining (Ergotherapie)
- „Papier + Pappe“ (Ergotherapie)
- Krankengymnastik
- Massagen
- Atem-Gymnastik
- diverse Vorträge zu Herz-Kreislauf, Ernährung, Sozialrecht …
- MTT1 (Fitnessraum mit individuellen Übungen)
Hinzu kamen Arztvisiten und pflegerische Visiten.
Ich habe dann offen bei der Krankenschwester angesprochen, dass mich das Programm total überfordert und ich Gefahr laufe, in wesentlich schlechterem Zustand die Reha zu verlassen als ich gekommen bin.
Sie hat mir dann erläutert, dass der Rehaplan auf dem Papier so aussehen muss, weil die Rentenversicherung das erwartet. Sie hat aber auch ganz klar gesagt, dass ich die Menge und das Tempo bestimme!
Also habe ich ab dann versucht, das richtige Maß zu finden. Die Therapeuten haben mich dabei unterstützt. Natürlich haben sie mich zu Anfang auch über meine Grenzen gehen lassen, aber meiner Einschätzung nach nur, um mich dann auf die überschrittene Grenze aufmerksam zu machen, damit ich lernen kann, diese künftig zu erkennen.
Ich war bzw. bin nämlich Meisterin im Ignorieren meiner Grenzen!
Tatsächlich habe ich nie eine abwertende Bemerkung oder einen abschätzigen Blick erhalten, wenn ich Einheiten abgebrochen oder gar nicht erst begonnen habe. Im Gegenteil! Die Therapeuten haben mich gelobt, dass ich meine Grenzen erkenne und versuche, mich danach zu richten.
Am meisten neigte ich beim Hirnleistungstrainung zum Überschreiten meiner Grenzen. Einfach, weil mir die Übungen sehr viel Spaß gemacht haben. Die Therapeuten haben mich dann „rausgezogen“ und wir haben sogar eine feste Zeit vereinbart (10 Minuten), nach deren Ablauf ich auf jeden Fall die erste Pause machen sollte. Wenn ich vergessen hatte, meine Uhr zu stellen, haben tatsächlich die Therapeuten darauf geachtet: „Frau X, Zeit für ein Päuschen“. Auch das wieder mit einem Augenkniepsen oder einer anderen Nettigkeit, nie abwertend oder genervt!
Frau Dr. Rodenberg hat mich in der Reha als Ärztin betreut und hat von Anfang an klar gemacht, dass ich auf meine Grenzen achten muss. Sie empfahl auf jeden Fall eine Verhaltenstherapie, um ein gutes Belastungsmanagement zu etablieren und damit ich meine Erkrankung besser akzeptieren lerne.
Sie hat mir auch - wie ich finde - sehr liebevoll beigebracht, dass ich gar nicht mehr arbeiten kann. Ich war ja immer noch der Meinung, wenigstens ein paar Stunden arbeiten zu können.
Um das auch der Rentenversicherung gegenüber sicher darstellen zu können, hat Frau Dr. Rodenberg für die letzte Rehawoche eine „Arbeitsbelastungserprobung“ angesetzt. Diese habe ich immer wieder unterbrechen müssen, was aber kein Problem war.
Insgesamt habe ich die Reha mit dieser tollen Begleitung gut absolvieren können. Ich fühlte mich ernst genommen, gut aufgehoben und recht gut begleitet.
Natürlich gab es immer mal Irritationen bei den Plänen oder es war etwas durcheinandergeraten, aber sprechenden Menschen kann geholfen werden.
Für mich persönlich war die Reha vor allem auch psychisch „gnadenlos“, weil ich erkennen musste, wie es wirklich um mich steht. Daran habe ich sehr zu knabbern!
Ich war entsetzt, als die Krankenschwester mir im Rahmen der pflegerischen Visite in der zweiten (!) Woche empfahl, einen Antrag auf einen Pflegegrad zu stellen. Ich habe zwei Nächte darauf rumgekaut und habe ihn dann mit Hilfe der Krankenschwester gestellt. Den Antrag hat sie übrigens sofort an die Pflegekasse gefaxt.
Bemerkenswert finde ich, dass mir die Krankenschwester beim Ausfüllen der Formulare für das Begutachtungstelefonat geholfen hat. Zu dem Zeitpunkt hatte ich die Reha bereits seit 2 Wochen beendet.
Ergebnis der Reha:
- meine private Berufsunfähigkeitsversicherung hat nach Vorlage des Rehaberichtes sofort ihre Leistungspflicht rückwirkend (!) anerkannt.
- Pflegegrad 1 wurde umgehend bewilligt
- die Rentenversicherung berechnet zurzeit die Rente, weil die Erwerbsminderung auf zunächst 2 Jahre voll anerkannt wird
Eine solche Reha kommt sicherlich nur für Erkrankte in Betracht, die relativ moderat erkrankt sind. Wichtig ist auch, dass man offen und freundlich auf alle Mitmenschen in der Reha zugehen kann, egal ob Ärzte, Therapeuten, Pfleger oder andere Patienten.
Man muss die Kraft aufbringen, sich nicht von den theoretischen Anforderungen der Rentenversicherung unter Druck setzen zu lassen. Das ist sicherlich nicht jedem möglich.
Jeder muss für sich selbst sehr ehrlich überlegen, ob er mit einer solchen Situation umgehen könnte, denn sonst überfordert er sich doch und der Zustand verschlechtert sich. So gut und viel können die Therapeuten gar nicht eingreifen. Man muss sehr viel selbst steuern und „aushalten“.
Ich für mich bin froh, dass es sich so ergeben hat und ich dem Ganzen offen und positiv gegenübertreten konnte. Mein großes Glück war, dass die Gegenseite genauso offen und positiv war ?
