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Mein Name ist Juliane, ich bin 38 Jahre alt und leide seit drei Jahren an ME/CFS. Wie bei vielen Betroffenen hat meine Erkrankung nach einem grippalen Infekt mit mehreren Mandelentzündungen begonnen. Danach bin ich nicht mehr gesund geworden.

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Ihr Lieben,

hiermit möchten wir euch nach einem sehr bewegenden und ungewöhnlichen Jahr von ganzem Herzen einen guten Start in ein hoffentlich, besseres und vor allem gesünderes Jahr 2021 wünschen.

Für das nächste Jahr dürfen wir dank der großzügigen Unterstützung zahlreicher privater Spender, unermüdlich engagierter Stiftungen und unseren Patientenorganisationen, sowie tatkräftiger Vertreter der Bundesregierung darauf hoffen, dass weitere Etappenziele in der Patientenversorgung und Forschung erreicht werden.

Wir wünschen euch viele schöne kleine Momente in dieser schweren Zeit und hoffen, dass einige Wünsche von uns Betroffenen in Erfüllung gehen.

Euer Portal Team

Das Weihnachtsfest gerade vorbei und viele ME/CFS Betroffene kämpfen noch mit den Folgen dieser Tage, denn es ist egal ob die Dinge positiv oder negativ sind, viele werden von ihren Körpern dafür bestraft. Trotz dessen lässt sich die Zeit nicht aufhalten und so ist heute schon der Silvester auf dem Kalender.

Auch dieser Tag wird für viele Erkrankte nicht ohne Folgen bleiben, obwohl in den meisten Städten dieses Jahr das Knallen untersagt ist. Es werden sicher dennoch Raketen den Himmel erhellen. Was des eines Segen ist, ist des anderen Fluch - denn obwohl die Meisten sicher dieses Farbenspiel mögen, kann es auch wieder ein Reiz sein den unser Körper kaum oder gar nicht verarbeiten kann. Ebenso wie das Entzünden von Knallern, die von ME/CFS-Erkrankte wohl in den meisten Fällen auch nicht einfach ohne Folgen bleiben werden.

Trotz dieser ganzen Widrigkeiten wünschen wir euch, soweit wie eben möglich, einen guten Rutsch und blicken mit ganz viel Hoffnung auf das Jahr 2021.

Marco leidet seit 2012/2013 an ME/CFS, er war zwischenzeitlich gesundet und ist aktuell erneut erkrankt. Seit 1996 ist er privat kranken-(voll)versichert und hat immer pünktlich seine Beiträge bezahlt. Doch die Versicherung ließ ihn komplett im Stich. Marco hat 2018 eine Beschwerde an seine Versicherung geschickt, diese hat er uns zukommen lassen und wir wollen einzelne Ausschnitte mit euch teilen:

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Es ist Weihnachten und der Wunschzettel vieler Menschen war auch in diesem Jahr wieder unendlich lang. Das neueste Smartphone, der teuerste Ring, der größte Flatscreen. All das ist wohl nur eine kleine Auswahl der materiellen Dinge, die sich Menschen zu Weihnachten gewünscht haben. Man kann all diese Sachen kaufen, aber wisst ihr, was man sich nicht kaufen kann? Gesundheit. Und was würden all die ME/CFS Erkrankten und genauso viele andere Menschen mit ihrer Krankheit dafür geben, diese zurückzubekommen. Da werden materielle Dinge einfach nebensächlich.

Als gesunder Mensch wünscht man sich soviel Materielles, weil man denkt, dass die Gesundheit nichts Besonderes und vor allem immer vorhanden ist. Doch manchmal ganz plötzlich ist diese aber von jetzt auf gleich nicht mehr da und stellt das ganze Leben auf den Kopf. Es verändert sich alles und somit auch die eigenen Wünsche. Wir sollten anfangen zu schätzen, was man mit keinem Geld der Welt bezahlen kann und das ist zum Einen die Gesundheit und zum Anderen sind es Menschen, die, egal was ist, bedingungslos an unserer Seite stehen.

Wir wünschen allen Menschen frohe und besinnliche Weihnachten im Kreise Ihrer Lieben und hoffen, dass jeder von euch auch ein wenig diese Zeit genießen kann.

Merry Christmas!

Es gab gab mehrere Gründe für die Entwicklung und Gründung des ME-CFS Portals. Ein wichtiger Aspekt war die Erstellung einer Datenbank, um uns die Suche nach Ärzten zu erleichtern. Ein anderer und ganz wichtiger Grund dafür war, dass wir Betroffene selbst die Möglichkeit bekommen, uns selbst an der Öffentlichkeitsarbeit zu beteiligen.

Die private Gruppe in Facebook soll uns hauptsächlich zum Austausch bezüglich der für uns so wichtigen Öffentlichkeitsarbeit dienen!

Lasst uns gemeinsam daran arbeiten, dass die Anerkennung unserer Erkrankung rasch durchgesetzt wird und Gelder zur Forschung bereit gestellt werden.

Link zur Facebook-Gruppe

Hallo Ihr Lieben!

Wir hoffen, unser Video kann euch ein kleines Lächeln auf die Lippen zaubern. Viele sind ja, nicht nur an Weihnachten allein, doch dieser besondere Tag und die allgemeine, momentane Situation durch Corona macht es sicherlich nicht einfacher.

Genau aus diesem Grund haben wir uns eine Kleinigkeit einfallen lassen, um euch zu zeigen, dass ihr nicht ganz alleine seid und dass wir an euch denken. Wir wünschen euch trotz allem einen schönen Heiligen Abend und dass ihr unsere Verbundenheit im Herzen spürt. Egal wie schwer diese Erkrankung, mit all ihren Herausforderungen ist, lasst uns nie unser Lächeln verlieren.

FROHE WEIHNACHTEN euch ALLEN!

Für alle #MECFS Betroffenen und für alle, die sich ihr Kind bewahren konnten.
Von Carmen Katharina Stern
 

In vielen Städten liegt schon Schnee oder es schneit und genau aus dem Grund gibt es heute ein winterliches Bild. Es wird sicher einige traurig machen, vor allen die, die nicht mehr raus können - aber vielleicht erwachen auch Erinnerungen wieder in euch, die euch ein Lächeln auf das Gesicht zaubern.

Hallo, mein Name ist Jessi.

Bei mir begann die Erkrankung ganz plötzlich mit einer Mandelentzündung im Januar 2019, die sich im März und Mai wiederholte und später als unentdeckte und damit unbehandelte EBV- Infektion herausstellte. Ab diesem Zeitpunkt wurde ich nie wieder gesund.

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