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Den Schlüssel gefunden? Könnte die Aufklärung der T-Zell-Erschöpfung ME/CFS und Long COVID lösen?

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ℹ️ Die Arbeit begann mit einem Solve ME Ramsey Award-Stipendium im Jahr 2020, das den Grundstein für ein großes NIH-Stipendium im Jahr 2021 legte, und wird seitdem durch zwei Stipendien der Patient Lead Research Foundation in den Jahren 2023 und 2024 unterstützt. Es war aufregend, weil Liisa Selin, Ana Gil und Roshan Kumar glauben, dass sie eine Chance haben, herauszufinden, was auf der Immunebene ME/CFS und Long COVID ausgelöst hat. Es war frustrierend, weil ihnen trotz ihrer Fortschritte derzeit die finanziellen Mittel fehlen, um dorthin zu gelangen.

📌 Ihre Hypothese – dass eine gestörte Reaktion auf einen immunologischen Auslöser (Infektion) zu einer chronisch überaktiven Immunreaktion führt – ist nicht neu. Spannend ist ihre Arbeit zur T-Zell-Erschöpfung unter der Leitung der langjährigen T-Zell-Forscherin Liisa Selin (selbst langjährige ME/CFS-Patientin).

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ME/CFS: Mit Liegenddemos Bewusstsein schaffen

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ℹ️ Obwohl ME/CFS als schwere neuroimmunologische Erkrankung seit Jahrzehnten bekannt ist, gibt es bis heute keine Heilung. Rund 620.000 Betroffene fordern Forschung und Versorgung.

📌 In bundesweit 26 Städten, darunter Frankfurt am Main, Leipzig, Stuttgart oder Augsburg wird mit solchen Liegenddemos der heutige ME/CFS-Awareness-Day begangen.

📌 Gritt Buggenhagen und Evelyn Fay haben als Vorsitzende der Organisation Initiative LiegendDemo maßgeblich zum Erfolg der bundesweiten Aktion beigetragen. In zahlreichen Städten wurden zudem große Plakate aufgehängt, es wurde auf Social Media mobilisiert. 

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Meine Demo im Liegen

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Von Jana Petersen (Text) und Oliver Sperl (Illustrationen) 

 

ℹ️ #LongCovid erschien vor fünf Jahren als Hashtag auf Social Media, lange bevor die WHO den Namen als offizielle Bezeichnung der Krankheit übernahm. Für viele der Betroffenen, deren Welt geschrumpft ist, machen Instagram und X eine Tür nach draußen auf. Und schaffen eine Möglichkeit, laut zu sein. Unsere Autorin spricht aus Erfahrung

📌 Der Hashtag wanderte durch Online-Räume, von Twitter – heute X – über Foren bis zu Instagram, Facebook, Youtube und in Messengergruppen bei Whatsapp, Signal und Telegram. Bis heute. Doch #LongCovid steht nicht nur für eine der am häufigsten auftretenden chronischen Krankheiten weltweit – der Hashtag prägt bis heute das Leben vieler Betroffener. #LongCovid symbolisiert eine soziale Bewegung, eine heterogene Community, die sich seit fünf Jahren auf Social Media formt.

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Liegenddemo vor dem Rathaus Hamburg - ME/CFS Awareness-Days 2025

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ℹ️ Die Hamburger Demonstration startet mit einem Trauermarsch vom Jungfernstieg/Flaggenplatz zum Rathaus um 12:00 Uhr. Gegen 13:00 Uhr werden sich Betroffene und Angehörige 10 Minuten auf den Boden legen, um symbolisch auf die Missstände bei der Versorgung von ME/CFS-Betroffenen aufmerksam zu machen. Stimmen der vielen schwer Betroffenen, die zu krank sind, um an dieser Aktion teilzunehmen, werden eingespielt.

📌 „Wir setzen uns für echte Lösungen ein – für bessere Forschung, bessere Versorgung und ein klares politisches Engagement für die Betroffenen“, erklärt Mareike Pruin, Vertreterin der Initiative #LiegendDemo Hamburg. „Es ist wichtig, dass die Gesellschaft und die Politik diese Menschen endlich ernst nehmen und dementsprechend gehandelt wird.“

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Liegenddemo in Berlin: Politik-Versagen lässt an ME/CFS Erkrankte hilflos zurück

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ℹ️ In ganz Deutschland haben am Samstag Betroffene demonstriert, die an ME/CFS leiden. Unser Autor war dabei und berichtet von Wut gegen die Politik, Tränen und Hoffnung.

📌 Sie kritisieren erneut das kollektive Versagen von Politik und Gesundheitssystem. Neusten Schätzungen zufolge leiden etwa 620.000 Menschen allein in Deutschland an Myalgischer Enzephalomyelitis bzw. dem Chronischen Fatigue Syndrom. Seit der Corona-Pandemie hat sich die Zahl der Betroffenen durch besonders heftige Verläufe von Long Covid mehr als verdoppelt. Die den Leuten ins Gesicht geschriebene Traurigkeit, Hilflosigkeit und Fassungslosigkeit an diesem Samstag verdeutlicht, wie sehr sie vom System im Stich gelassen werden. Viele von ihnen sind vor allem eines: wütend.

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Liegend-Demo in Stuttgart: Betroffene von ME/CFS im Interview über ihre Krankheit - Demo macht auf Erschöpfungssyndrom aufmerksam

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➡️ Der Artikel benennt leider permanent die Erkrankung Chronisches Erschöpfungssyndrom 😒🤦🏼‍♀️

 

ℹ️ Katrina Janz hat ME/CFS. Durch die Krankheit ist sie pflegebedürftig geworden. Ihre Schwester Annika Steinemann hat in Stuttgart am Samstag eine Liegend-Demo organisiert, um auf die Erkrankung und die Betroffenen aufmerksam zu machen. Denn nach wie vor fehlt es an Forschung, Unterstützung und Verständnis für die betroffenen Personen. Die Demos gibt es am Wochenende überall in Deutschland. Im Interview erzählen die Beiden, wie die Erkrankung ihr Leben verändert hat und was getan werden muss, um den Betroffenen zu helfen.

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Kölner Arzt über wenig erforschte Krankheit ME/CFS: „Es ist zu befürchten, dass wir längst über eine Million Betroffene haben“

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Endlich spricht es jemand aus‼️ 

ℹ️ Die Kassenärztliche Vereinigung schätzt die Zahl nach der Pandemie auf rund 620.000. Aus meiner Sicht ist diese Zahl jedoch deutlich zu niedrig angesetzt. Die Dunkelziffer dürfte erheblich sein. Es ist zu befürchten, dass wir längst über eine Million Betroffene haben.

📌 Der Kölner Arzt Dr. Volker Brenn leitet ein medizinisches Versorgungszentrum, in dem ME/CFS ernst genommen wird. Er erklärt, was über die Krankheit bekannt ist – und was nicht.

📌 Im Jahr 1969 wurde ME/CFS als eigenständige Krankheitsentität klassifiziert. Dennoch blieb die Pathophysiologie (Anm. d. Red.: Lehre der Entstehung von Krankheiten) weitgehend unklar. Erst mit der COVID-19-Pandemie geriet das Thema erneut in den Fokus der Forschung – und das mit großer Dringlichkeit.

📌 Insbesondere die Arbeitsgruppe um Frau Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen an der Berliner Charité konnte in den vergangenen Jahren wichtige Fortschritte erzielen. Eine zentrale Hypothese ist, dass Autoantikörper gegen bestimmte Rezeptoren der Signalübertragung im autonomen Nervensystem die neuronale Kommunikation stören. Die Symptome könnten somit als Ausdruck einer gestörten neuroimmunologischen Regulation verstanden werden.

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Anne im Dunkeln: Die Krankheit ME/CFS

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ℹ️ Von der neurologischen Erkrankung sind nach Angaben der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS bundesweit rund 600.000 Menschen betroffen, darunter auch viele jüngere Menschen. Die Zahl habe sich infolge der Corona-Pandemie verdoppelt. Wie es zu der Krankheit kommt, ist noch nicht ausreichend erforscht.

📌 So wissen auch Anne und ihr Mann Hannes Schmidt bis heute nicht, was letztlich der Auslöser für die Erkrankung war. 2013 hatte ein Zeckenbiss beim Urlaub in Südfrankreich eine Borreliose ausgelöst, die mit Antibiotika behandelt wurde. Unter anderem strengten sie Wanderungen mehr an als vorher. Doch der Zustand besserte sich. Vor einem Mexiko-Urlaub 2017 lässt sie sich gegen Hepatitis impfen. Auf der Reise und danach geht es ihr dann wieder etwas schlechter.

📌 Im Juni 2022 erkrankt Anne Struve-Schmidt an Covid mit einem milden Verlauf. Parallel dazu wird sie schwanger, zum zweiten Mal. Nach der Elternzeit will die Kinder-Psychotherapeutin wieder voll in ihren Beruf einsteigen. Eine Woche später kommt ihr erster großer Zusammenbruch. Nach dem Essen bekommt sie oft Hautausschlag. Sie schafft es nicht mehr, sich mit ihrer Tochter zu beschäftigen. Lykke darf das Zimmer ihrer Mutter nicht mehr betreten.

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Song "Was wir wollen" von Still Loud Project

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📌 Tolles Lied, welches auch auf der LiegendDemo von Initiative LiegendDemo heute in Berlin gespielt wurde.

Ein großes Dankeschön an ME/CFS Research Foundation und Still Loud Project

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Könnte etwas im Darm Fibromyalgie (und ME/CFS und Long COVID) verursachen?

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ℹ️ Mehrere Studien deuten darauf hin, dass etwas im Blut Fibromyalgie, das chronische Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) und/oder Long COVID verursacht oder dazu beiträgt. Und dank einer kanadischen Studie scheint es nun auch so, dass etwas im Darm diese Krankheiten möglicherweise hervorrufen kann.

📌 Der Darm ist mit seinem gut entwickelten und eigenständigen (enterischen) Nervensystem, seiner Wirkung auf das Immunsystem und seinem Stoffwechsel ein unglaublich wichtiges Organ.

📌 Als Forscher die Darmflora von FM-Patienten auf Mäuse transplantierten, sahen die Mäuse aus, als hätten sie FM. Weitere Tests zeigten Immun- und Stoffwechselveränderungen (Fettsäureprobleme), die denen bei ME/CFS und Long COVID ähnelten.

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