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"Was wären wir ohne Griffel, Tinte und Papier?" (Florence Nightingale 1863)

Zum wiederholten Male jährt sich in diesem Jahr der Internationale ME / CFS Tag. Unermüdlich wurde in all den Jahren mit vereinten Kräften daran gearbeitet, das Bewusstsein der Menschen für diese rätselhafte, schwere Neuro - Immunerkrankung zu schärfen, bio - medizinische Forschung voranzubringen, die medizinische und soziale Versorgungslage der Betroffenen und ihrer Familien zu verbessern und insgesamt über das Wesen dieser Erkrankung aufzuklären.

Eine Betroffene hat uns von den Auswirkungen ihrer Erkrankung auf ihr Sexleben berichtet:

"Leicht streichelt mich seine Hand. Nein, sagt mein Verstand, Ja, sagt mein Herz. Es wird schön werden, es ist jedes Mal so schön. Und jedes Mal werde ich danach auf den Boden der Tatsachen zurückgeholt. Alles tut weh, die Muskeln, die Sehnen, jedes noch so winzige Teil in meinem Körper. An größeren Energieverbrauch für irgendetwas, außer das Notwendigste, ist nicht zu denken. Alles ist runtergefahren. Siehste! sagt mein Verstand und prompt kommt die Erinnerung an die schönen Gefühle und es kämpft sich ein Lächeln auf mein Gesicht.

Nachdem wir uns in den letzten Wochen mit der Thematik Schwerbehinderung und Erwerbsminderungsrente bei ME/CFS befasst haben, widmen wir uns heute dem Pflegegrad. Leider ist es auch hier, genauso wie bei den anderen Dingen, alles andere als leicht, zu seinem Recht zu kommen.

Was bleibt, wenn von einem auf den anderen Tag alles weg bricht? Was bleibt, wenn man nicht mehr arbeiten gehen kann, weil diese Erkrankung es nicht mehr zulässt? Was bleibt, wenn man sich nicht mehr mit seinen Freunden treffen kann, weil einem dazu die Kraft fehlt? Was bleibt, wenn der Partner an die Grenzen seiner Möglichkeiten kommt und uns verlässt?

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Vielen Dank an die St. Elisabeth Kirche in Essen, dass sie unserer Anfrage nachkommt und am 12.05. blau erleuchtet wird. Wie freuen uns sehr darüber ein Zeichen an diesem Tag zu setzen. 

Quelle: Katholische Kirchengemeinde St. Antonius – Gemeinde St. Elisabeth

https://st-elisabeth-essen.de/

Wir alle wissen, dass es als kranker Mensch so viele Einschränkungen in unserem täglichen Leben gibt, aber trotz ME/CFS sind wir alle Menschen mit Gefühlen, Bedürfnissen und auch Sehnsüchten. Damit meinen wir nicht „nur“ diese nach einem „normalen“ Leben, sondern eben auch nach Nähe, Körperkontakt, Sex.

In Zeiten von Corona oder auch Long-COVID auch die Erkrankung ME/CFS etwas mehr in den Fokus der Öffentlichkeit. Das hat unter anderem damit zu tun, dass es einige Parallelen in Bezug auf die beiden Krankheiten gibt bzw. sogar ME/CFS daraus entstehen kann. Das lässt all die Betroffenen hoffen: Hoffnung auf Anerkennung und Akzeptanz für diese schreckliche Erkrankung. Damit man endlich nicht mehr jedem Arzt oder Gutachter erklären muss, was ME/CFS ist. Das man nicht mehr korrigieren muss, dass man nicht MS, sondern eben ME meint.

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