Blog

• „Du musst dich nur gesünder ernähren, dann wirst du auch wieder gesund.“
• „Hast du schon mal Selleriesaft versucht?“
• „Dann ernähre dich doch mal vegan, dann geht es dir auch wieder besser.“
• „Die Ernährung nach Anthony Williams hat auch vielen geholfen.“
• "Sie müssen nur alle Medikamente absetzen und abnehmen, dann werden Sie schon von alleine wieder gesund."
• „Sie sollten viel Feldgemüse essen, denn die Sonne scheint den ganzen Tag darauf und somit gibt es Ihnen viel Energie. Essen Sie Kartoffeln, Möhren, etc.“
• „Sie sind deswegen krank, weil Sie kein Fleisch essen.“

Jein, zu aller erst mal die schlechte Nachricht: leider lässt sich ME/CFS nicht einfach durch eine Umstellung der Ernährung heilen. Das wäre ja aber auch zu schön. Jedoch gibt es einige Betroffene, denen es geholfen hat, sich anders zu ernähren bzw. ihre Ernährung umzustellen. Dies war z. B. der Fall bei einer glutenfreien, histaminarmen, kohlenhydratarmen, zusatzstofffreien und wirkstoffreichen Ernährung. Wie so häufig bei ME/CFS Erkrankten ist das auch kein Patentrezept für eine Verbesserung der Beschwerden. Aber man kann in einigen Fällen dadurch eine Verbesserung herbei führen.

• „Ich bin auch ab und zu müde. Man muss nur wollen, dann klappt es wieder.“
• „Sie sollten sich mit positiven Menschen umgeben, dann geht's Ihnen auch wieder besser.“
• „Sie müssen einfach beruflich voll durchstarten, ich hatte eine Patientin, der geht es heute wieder gut, nachdem sie einen tollen Job gefunden hat.“
• „Sie sind jung, da kann man nicht so krank sein!“

Was passiert mit einem Menschen, wenn er die Diagnose ME/CFS erhält? Welche Gedanken gehen ihm durch den Kopf? Welche Gefühle erlebt er? Ist es Erleichterung? Weil es endlich einem Namen hat? Hat er Angst, weil er nicht weiß, wie es jetzt weitergehen soll? Vielleicht auch Resignation, weil er im eigenen Körper gefangen ist und keine Kraft mehr hat, zu kämpfen? Ein anderer spürt Hoffnung. Hoffnung in die Forschung. So viele verschiedene Gefühle können einen Menschen bewegen, der an ME/CFS erkrankt ist.

• „Sie müssen jeden Tag über ihre Belastungsgrenze gehen, um wieder gesund zu werden. Es liegt ganz in Ihrer Hand!“
• „Sie müssen nur jeden Tag mal eine halbe Stunde rausgehen, dann geht's Ihnen auch besser!“

Anfangs war man ja der Meinung, dass bei ME/CFS, ähnlich wie bei vielen anderen Erkrankungen (Depressionen, Rheuma etc.), Aktivierung bzw. Sport dem Genesungsprozess helfen würde, um eine Verbesserung des Zustandes herbeizuführen. Dies ist inzwischen mehrfach widerlegt. Die ehemals empfohlene Aktivierungstherapie (Graded Exercice Therapie/ GET) wurde aufgrund des Leitsymptoms (PENE/PEM) kontraindiziert und kann des Weiteren zu einer dauerhaften Zustandsverschlechterung der Betroffenen führen.

ME/CFS ist keine psychische Erkrankung. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) klassifiziert ME/CFS als neurologische Erkrankung unter dem ICD-Schlüssel G93.3.

Trotzdem wird es noch immer von manchen Ärzten als psychisch abgetan. Der Grund: Erkrankten fehlt es ähnlich wie Menschen mit einer Depression an Energie. Empfehlungen, die depressiven Menschen aus der Lethargie helfen, sind jedoch schädlich für ME/CFS-Patienten. Sport etwa verschlimmert die Symptome. Auch Antidepressiva helfen den Betroffenen in der Regel nicht.

Die ersten Tage des neuen Jahres sind schon an uns vorbei gezogen und hoffentlich mit nicht allzu vielen Beschwerden. So blicken wir hoffnungsvoll in ein neues Jahr.

Für die normale, gesunde Welt bricht schon wieder eine neue Herausforderung an, die Verlängerung des Lockdowns. Für uns, als ME/CFS Betroffene, ändert sich nicht allzu viel und das ist wohl an der ganzen Sache schon mal etwas Positives. 

>> Klickt auf Weiterlesen um den ganzen Beitrag lesen zu können...

Mein Name ist Juliane, ich bin 38 Jahre alt und leide seit drei Jahren an ME/CFS. Wie bei vielen Betroffenen hat meine Erkrankung nach einem grippalen Infekt mit mehreren Mandelentzündungen begonnen. Danach bin ich nicht mehr gesund geworden.

>> Klicke auf weiterlesen um die ganze Geschichte lesen zu können

Ihr Lieben,

hiermit möchten wir euch nach einem sehr bewegenden und ungewöhnlichen Jahr von ganzem Herzen einen guten Start in ein hoffentlich, besseres und vor allem gesünderes Jahr 2021 wünschen.

Für das nächste Jahr dürfen wir dank der großzügigen Unterstützung zahlreicher privater Spender, unermüdlich engagierter Stiftungen und unseren Patientenorganisationen, sowie tatkräftiger Vertreter der Bundesregierung darauf hoffen, dass weitere Etappenziele in der Patientenversorgung und Forschung erreicht werden.

Wir wünschen euch viele schöne kleine Momente in dieser schweren Zeit und hoffen, dass einige Wünsche von uns Betroffenen in Erfüllung gehen.

Euer Portal Team

Das Weihnachtsfest gerade vorbei und viele ME/CFS Betroffene kämpfen noch mit den Folgen dieser Tage, denn es ist egal ob die Dinge positiv oder negativ sind, viele werden von ihren Körpern dafür bestraft. Trotz dessen lässt sich die Zeit nicht aufhalten und so ist heute schon der Silvester auf dem Kalender.

Auch dieser Tag wird für viele Erkrankte nicht ohne Folgen bleiben, obwohl in den meisten Städten dieses Jahr das Knallen untersagt ist. Es werden sicher dennoch Raketen den Himmel erhellen. Was des eines Segen ist, ist des anderen Fluch - denn obwohl die Meisten sicher dieses Farbenspiel mögen, kann es auch wieder ein Reiz sein den unser Körper kaum oder gar nicht verarbeiten kann. Ebenso wie das Entzünden von Knallern, die von ME/CFS-Erkrankte wohl in den meisten Fällen auch nicht einfach ohne Folgen bleiben werden.

Trotz dieser ganzen Widrigkeiten wünschen wir euch, soweit wie eben möglich, einen guten Rutsch und blicken mit ganz viel Hoffnung auf das Jahr 2021.

Marco leidet seit 2012/2013 an ME/CFS, er war zwischenzeitlich gesundet und ist aktuell erneut erkrankt. Seit 1996 ist er privat kranken-(voll)versichert und hat immer pünktlich seine Beiträge bezahlt. Doch die Versicherung ließ ihn komplett im Stich. Marco hat 2018 eine Beschwerde an seine Versicherung geschickt, diese hat er uns zukommen lassen und wir wollen einzelne Ausschnitte mit euch teilen:

>> Klicke auf weiterlesen um die ganze Geschichte lesen zu können

Es ist Weihnachten und der Wunschzettel vieler Menschen war auch in diesem Jahr wieder unendlich lang. Das neueste Smartphone, der teuerste Ring, der größte Flatscreen. All das ist wohl nur eine kleine Auswahl der materiellen Dinge, die sich Menschen zu Weihnachten gewünscht haben. Man kann all diese Sachen kaufen, aber wisst ihr, was man sich nicht kaufen kann? Gesundheit. Und was würden all die ME/CFS Erkrankten und genauso viele andere Menschen mit ihrer Krankheit dafür geben, diese zurückzubekommen. Da werden materielle Dinge einfach nebensächlich.

Als gesunder Mensch wünscht man sich soviel Materielles, weil man denkt, dass die Gesundheit nichts Besonderes und vor allem immer vorhanden ist. Doch manchmal ganz plötzlich ist diese aber von jetzt auf gleich nicht mehr da und stellt das ganze Leben auf den Kopf. Es verändert sich alles und somit auch die eigenen Wünsche. Wir sollten anfangen zu schätzen, was man mit keinem Geld der Welt bezahlen kann und das ist zum Einen die Gesundheit und zum Anderen sind es Menschen, die, egal was ist, bedingungslos an unserer Seite stehen.

Wir wünschen allen Menschen frohe und besinnliche Weihnachten im Kreise Ihrer Lieben und hoffen, dass jeder von euch auch ein wenig diese Zeit genießen kann.

Merry Christmas!