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Es gab gab mehrere Gründe für die Entwicklung und Gründung des ME-CFS Portals. Ein wichtiger Aspekt war die Erstellung einer Datenbank, um uns die Suche nach Ärzten zu erleichtern. Ein anderer und ganz wichtiger Grund dafür war, dass wir Betroffene selbst die Möglichkeit bekommen, uns selbst an der Öffentlichkeitsarbeit zu beteiligen.

Die private Gruppe in Facebook soll uns hauptsächlich zum Austausch bezüglich der für uns so wichtigen Öffentlichkeitsarbeit dienen!

Lasst uns gemeinsam daran arbeiten, dass die Anerkennung unserer Erkrankung rasch durchgesetzt wird und Gelder zur Forschung bereit gestellt werden.

Link zur Facebook-Gruppe

Hallo Ihr Lieben!

Wir hoffen, unser Video kann euch ein kleines Lächeln auf die Lippen zaubern. Viele sind ja, nicht nur an Weihnachten allein, doch dieser besondere Tag und die allgemeine, momentane Situation durch Corona macht es sicherlich nicht einfacher.

Genau aus diesem Grund haben wir uns eine Kleinigkeit einfallen lassen, um euch zu zeigen, dass ihr nicht ganz alleine seid und dass wir an euch denken. Wir wünschen euch trotz allem einen schönen Heiligen Abend und dass ihr unsere Verbundenheit im Herzen spürt. Egal wie schwer diese Erkrankung, mit all ihren Herausforderungen ist, lasst uns nie unser Lächeln verlieren.

FROHE WEIHNACHTEN euch ALLEN!

Für alle #MECFS Betroffenen und für alle, die sich ihr Kind bewahren konnten.
Von Carmen Katharina Stern
 

In vielen Städten liegt schon Schnee oder es schneit und genau aus dem Grund gibt es heute ein winterliches Bild. Es wird sicher einige traurig machen, vor allen die, die nicht mehr raus können - aber vielleicht erwachen auch Erinnerungen wieder in euch, die euch ein Lächeln auf das Gesicht zaubern.

Hallo, mein Name ist Jessi.

Bei mir begann die Erkrankung ganz plötzlich mit einer Mandelentzündung im Januar 2019, die sich im März und Mai wiederholte und später als unentdeckte und damit unbehandelte EBV- Infektion herausstellte. Ab diesem Zeitpunkt wurde ich nie wieder gesund.

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Wie schön ist es, wenn die Vorgärten und Fenster; die Straßen und Geschäfte weihnachtlich geschmückt und hell erleuchtet sind. Wie schön ist es, wenn es nach selbst gebackenen Plätzchen und Bratäpfeln duftet. Wie schön ist es, wenn der Klang von Weihnachtsmusik aus dem Radio ertönt - aber all das ist für Menschen mit ME/CFS alles andere als schön, denn genau diese Dinge können dafür sorgen, dass sich der Zustand verschlechtert.

In der Vorweihnachts- und auch in der Weihnachtszeit an sich versucht man so oft es eben geht mit seiner Familie zu verbringen. Das ist leider vielen ME/CFS Erkrankten nicht oder nur begrenzt möglich.

Mein Name ist Saskia, ich bin 25 Jahre alt und ich leide an ME/CFS. Heute weiß ich, was mit mir los ist, doch das war nicht immer so.

Frühjahr 2011. Ich bin 15 Jahre alt, gehe in die 9. Klasse einer Oberschule. Ich habe gute Noten in der Schule, bin zum ersten Mal verliebt, habe einen großen tollen Freundeskreis, bin sogar Klassensprecherin. Doch da sind die Kopfschmerzen. Und die Blockaden.

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Unter normalen Umständen hätten mittlerweile alle Weihnachtsmärkte in den Städten geöffnet. In der Luft würde der Geruch von gebrannten Mandeln und Lebkuchen liegen, Kinder würden mit leuchtenden Augen auf den Karussells sitzen und vor Freude juchzen. Die Straßen wären hell erleuchtet durch viele Lichter und die Straßen wären voller Menschen, lautem Lachen und Fröhlichkeit. Aber all das fehlt in diesem Jahr, denn Corona macht uns allen das Leben schwer.

Mein Name ist Meryem-Luise. Mein zweiter deutscher Name bedeutet Kämpferin. 1980 wurde ich als Frühchen geboren. Konnte nicht essen, nicht schlucken, hatte Probleme mit dem Stuhlgang. Nach einiger Zeit kam ich nach Hause und wurde wegen chronischer Verstopfung behandelt, was für ein Neugeborenes unsinnig ist. Meine Mutter hatte keine Ruhe mit mir. Ich blieb teilweise apathisch, an meinen Problemen änderte sich nichts. Doch anstatt Hilfe zu bekommen, wurde meiner Mutter das Münchhausen-Stellvertretersyndrom unterstellt und ich wurde ihr fast weggenommen.

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