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ME/CFS-Betroffene fühlen sich häufig wie ein Schmetterling im Käfig, denn sie schauen aus dem Fenster und sehen so viele schöne Dinge, aber genau diese können sie nicht mehr tun oder gar selbst draußen sehen. Viele können nicht mal mehr raus, weil ME/CFS sie an das Bett fesselt. Sie können kein Gänseblümchen pflücken und er „liebt mich, er liebt mich nicht“ spielen. Sie können keinen Schmetterling beobachten, der vielleicht neben ihnen auf einer Blume landet. Sie können nicht den Regen auf ihrer Haut spüren und den Duft einatmen von Regen in einer Sommernacht. Sie können nicht sehen, wie ein Sonnenuntergang den Himmel in die wunderschönsten Farben taucht.

Sie können all das, was für einen gesunden Menschen normal erscheint, nicht mehr sehen, riechen, spüren oder fühlen. Dieser Verlust macht viele ME/CFS-Erkrankte unendlich traurig, denn es nimmt ihnen einen großen Teil des Lebens/ihres Lebens. Menschen mit ME/CFS sind wundervoll empathisch, aber auch sehr sensibel und feinfühlig. Achtet auf eure Worte, auf eure Taten, auf all das was ihr tut oder sagt, wenn ihr mit einem Menschen kommuniziert und damit meine ich nicht nur im realen Leben sondern auch mit dem, was ihr schreibt, denn viele wissen gar nicht, was sie mit Worten oder auch Sätzen bei anderen anrichten können, ohne es zu merken. Das was ihr sagt, unbedacht, tut vielleicht anderen Menschen schon weh. Respekt und Anstand im Umgang mit Menschen und auch Tieren ist in der heutigen Zeit noch viel wichtiger als noch vor Jahren. Bitte bedenkt das bei all dem was ihr tut. ??

Hoffnung, ein Wort mit solch großer Bedeutung. ME/CFS-Erkrankten bleibt häufig nicht viel und um so wichtiger ist es, dass sie niemals ihre Hoffnung verlieren. Das ist bei all dem, was ihnen widerfährt, nicht immer leicht.

Ignorante Ärzte und Behördenkämpfe, die manchmal Jahre dauern und häufig nicht mal positiv ausgehen. Familie und Freunde, die einem vorwerfen, dass man nur nicht möchte oder einfach nur noch genervt sind, weil man mal wieder absagen muss. Der Verzicht auf so vieles, auf ein Leben, auf das Leben was ihnen ME/CFS genommen hat.

Es ist jedoch so unendlich wichtig, dass man bei all den ganzen negativen Dingen niemals die Hoffnung verliert. Die Hoffnung, dass ME/CFS endlich anerkannt wird. Die Hoffnung, dass sich Betroffene nicht immer und immer wieder rechtfertigen müssen. Die Hoffnung, dass es irgendwann ein Mittel gibt, was ME/CFS heilt oder zumindest bessert. Die Hoffnung, dass am Ende doch alles gut ausgeht. ???

Menschen mit ME/CFS haben nicht die Möglichkeit, jeden Tag rauszugehen oder überhaupt rauszugehen, denn diese Erkrankung führt häufig dazu, dass die Betroffenen haus-/ oder gar bettgebunden sind. Das mag ein gesunder Mensch schwer glauben und vor allem, wenn er dann jemanden mit ME/CFS doch mal draußen sieht und dieser ja gar nicht „krank“ aussieht, weil derjenige vielleicht (noch) nicht im Rollstuhl sitzt oder keinen Gehstock benötigt. Du siehst die Person vielleicht sogar lachen, rumalbern oder etwas Spaß haben und denkst dir deinen Teil.
Stopp, genau da liegt das Problem.

Nebel im Kopf, auch brainfog genannt, ist für ME/CFS Erkrankte ein extrem leidiges Symptom. Häufig sorgt brainfog dafür, dass man von den Mitmenschen für völlig „Banane“ gehalten wird. Das ist aber absolut nicht der Fall, denn ME/CFS macht vor niemandem Halt. Diese Krankheit kann einfach jeden Menschen treffen, ganz unabängig von seinem IQ. ME/CFS trifft Menschen in jedem Alter, leider auch viele Kinder.

Es darf bei Menschen mit ME/CFS auch mal spaßig zugehen, sonst würde man diesen Zustand noch viel schwerer oder überhaupt nicht ertragen. 

ME/CFS-Patienten haben genauso wie andere Erkrankte das Recht darauf, zu lachen, mal glücklich zu sein oder etwas Spaß (in ihrem Umfang) zu haben, ohne sich dafür rechtfertigen zu müssen. Wie oft hören Menschen mit ME/CFS die Aussage "Du siehst ja gar nicht krank aus!". Wir können es nicht mehr hören… Was sagt ein Gesicht, ein Lachen oder sonst was darüber aus, wie krank oder gesund ein Mensch ist? Rein gar nichts. 

Der Herbst zeigt sich uns mit all seinen bunt gefärbten Blättern von seiner schönsten Seite, aber er macht auch nachdenklich... So wie ein Baum seine Blätter abwirft, sollten auch wir von Zeit zu Zeit all die Dinge abwerfen, die uns schaden und nicht gut tun.

Das ist häufiger leichter gesagt als getan, aber gerade für ME/CFS Betroffene ist es unendlich wichtig, denn „Ballast“ in jeglicher Form, schadet dem Köper. ME/CFS Erkrankte müssen lernen, sich von ihrem alten Leben zu verabschieden.

Die Sylvesternacht mit der ganzen Knallerei, Lichtern und Gerüchen, was ja vielerorts schon tagsüber beginnt, hat bei vielen ME/CFS Patienten schlimme Spuren hinterlassen.

Nicht nur für viele Tiere ist das unerträglich. Wie ist es euch ergangen?

Wir wünschen euch ein gesundes, gutes, glückliches und friedliches Neues Jahr mit vielen schönen Momenten, weniger Erschöpfung und Schmerzen!

Wir, an ME/CFS Erkrankte, müssen Jahr für Jahr so vieles ertragen, einstecken und vor allem kämpfen...

Ja, und das obwohl wir das das kleine bisschen verbliebene Kraft dringend dazu brauchen, um mit unserer wenigen Energie Dinge zu tun, wie z.B. duschen, reden, sich etwas zum Essen machen u.s.w. All die alltäglichen Dinge, die für einen gesunden Menschen selbstverständlich sind und keine Anstrengung bedeuten. Viele von uns können noch nicht einmal mehr die normalsten Tätigkeiten verrichten.  Unser Kampf beginnt Tag für Tag aufs Neue… Ärzte, die ME/CFS Erkrankte nicht ernst nehmen, die uns stigmatisieren, für psychisch krank halten und uns teilweise sogar belächeln. Behörden, denen unsere Erkrankung häufig nicht einmal bekannt ist und deshalb der Meinung sind, daß wir keinen Anspruch auf einen Pflegegrad, einen Schwerbehindertenausweis oder auf Erwerbsunfähigkeitsrente haben.

Wir müssen damit leben, dass unsere Mitmenschen um uns herum nicht verstehen was mit uns los ist, weil man uns die Erkrankung idR nicht ansieht, denn wer nicht krank aussieht, kann ja nicht krank sein… Menschen, die an Myalgischer Enzephalomyelitis (auch Chronic Fatique Syndrome / Chronisches Erschöpfungssyndrom genannt), sind Kämpfer und das Tag für Tag, ohne, dass es jemand mitbekommt. Es muss sich etwas ändern in den Köpfen der Menschen, vor allem in der Medizin, der Forschung und in der Gesundheitspolitik etc.

In diesem Sinne, wünschen wir Betroffenen, die mit unserer wenigen Energie auch noch das ME/CFS Portal inkl. dieser Facebookseite betreiben, unseren Leidensgenossen einen guten Rutsch in ein hoffentlich gesünderes, glücklicheres, besseres und schöneres Jahr 2020!