ME-CFS PortalBlog
Totensonntag 2020: Wir gedenken der viel zu jung und viel zu früh an ME/CFS verstorbenen Menschen
Jenny
„Totensonntag"
Der Tag, an dem wir unseren Lieben gedenken, an alle, die nicht mehr bei uns sind, aber auch an all diejenigen, die an ME/CFS erkrankt waren und inzwischen verstorben sind. Jedes Jahr sterben so viele ME/CFS Betroffene an dieser schweren Erkrankung. Viele Menschen denken, dass man an ME/CFS nicht sterben kann und indirekt ist das auch so. 20,1% der Verstorbenen haben Suizid begangen und dieser hohe prozentuelle Anteil zeigt, wie schrecklich diese Krankheit ist (genauso hoch ist auch der Anteil derjenigen, die an Herzversagen sterben).
Wer möchte Tage, Wochen, Monate, Jahre völlig isoliert in einem dunklen Raum liegen, weil jeglicher Reiz den Zustand noch weiter verschlechtern könnte.
Wer Interesse hat: Schreibt uns eure Geschichte, Anekdoten von Arztbesuchen oder auch aus eurem Alltag, Umgang mit Behörden und Familie. Auch gerne Geschichten von Angehörigen, wie sie den Alltag mit MECFS Patienten erleben. Wir würden eure Geschichte dann hier auf dem Blog und in sozialen Netzwerken veröffentlichen. Auch anonym, falls ihr das wünscht.
Sie sind doch so jung, das kann doch alles gar nicht sein, vielleicht haben Sie eine Depression, Sie sollten zum Psychiater.
geschrieben von Manuela
Also meine Geschichte
Ich bin 26 Jahre alt, obwohl die letzten 8 Jahre kein wirkliches Leben waren. Im Februar 2012, kurz nach meinem 18 Geburtstag wurde ich krank. Eine Erkältung dachte ich mir, dass mein Leben nach dieser "Erkältung" niemals so wie davor wird, hatte ich nie gedacht.
Zwei, drei Wochen war ich krank, ich merkte, dass irgendwas nicht stimmt. Ständige Müdigkeit, Gelenk- und Knochenschmerzen, Schwindel, schlimme Kopfschmerzen sind zu meinem ständigen Begleiter geworden. Mehrmals am Tag musste ich mich hinlegen, sonst sind die Schmerzen und der Schwindel unerträglich geworden...
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17-jähriger Junge wird von Arzt wegen Erschöpfungszuständen als Faulenzer und Simulant abgestempelt
geschrieben von Manuela
Mein Sohn (inzwischen 17) ist betroffen. Der frühere Kinderarzt glaubte jedoch sicher an eine Depression und Schulverweigerung, da die erste schwere Phase nach einer Krebsdiagnose und Schulproblemen auftrat.
Diesbezüglich wurde mein Sohn auch behandelt, machte regelmäßig (an guten Tagen) extreme Fortschritte... und landete immer wieder im Crash mit schweren Schmerzen und Erschöpfungszuständen. Darüber sollte ich nach dem Arzt hinweggehen und ihn in die Schule zwingen, da das alles psychosomatisch, wenn nicht gar eingebildet sei.
Ich war als Mutter sehr verzweifelt, da ich sah, wie mein Sohn kämpfte und litt. Als wir mal wieder wegen der starken Schmerzen meines Sohnes beim Kinderarzt waren, durfte ich mir dann den Rat anhören: "Sie sollten sich mal nach Bonn an Dr. Winterhoff wenden, der kann Ihnen und Ihrem Sohn bestimmt weiterhelfen." Dr. Winterhoff ist ein Kinder- und Jugendpsychologe, der auf gestörte Mutter-Kind-Beziehungen spezialisiert ist. Der Kinderarzt war der Meinung, ich würde mit meiner Fürsorge einen Krankheitszugewinn für meinen Sohn produzieren und ihn somit künstlich krank erhalten.
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Anmerkung ME/CFS Portal: Catherine hat uns ihren Beitrag zugeschickt und möchte anonym bleiben.
Diagnostiziert bin ich seit März diesen Jahres. Allerdings denke ich, dass ich schon seit mindestens 2004 erkrankt bin, aber mit schleichendem Verlauf.
Seit Juli letzten Jahres bin ich jetzt total gecrasht und verbringe einen Großteil des Tages im Bett. Momentan belasten mich vor allen Dingen die ganzen Einschränkungen, die diese Erkrankung bedeuten.
Offener Brief einer ME Patientin
Sehr geehrter Herr Gutachter,
ich sitze vor Ihnen, weil die deutsche Rentenversicherung Sie beauftragt hat, über meinen Fall zu entscheiden.
Ich bin zu einem "Fall" geworden, da ich unter der schweren Multisystemerkrankung "Myalgische Encephalomyelitis" leide, die mein Leben zerstört.
Sie sehen eine Enddreißigerin, die gesund und kräftig aussieht.
M.E ist meistens unsichtbar. Sie zeigt sich durch keine gängige Untersuchung.
Was sie nicht sehen ist, dass ich mich jetzt gerade, -wie immer- hundeelend fühle. Dass ich den Weg hierher kaum geschafft habe und meine bloße Anwesenheit hier dafür sorgen wird, dass ich mehrere Tage lang mit noch stärker werdenden Beschwerden im Bett liegen werde, unfähig dazu, einzukaufen, oder mir etwas zu kochen.
Jana, 21 Jahre alt, leidet seit 11 Jahren an ME/CFS
geschrieben von Manuela
Hausarztsuche für ME/CFS Patienten - Eintrag in der Datenbank
geschrieben von Manuela
Wir wissen, wie schwer es ist einen guten und verständnisvollen Hausarzt mit Herz zu finden und für uns ME/CFS Patienten "die Suche nach der Nadel im Heuhaufen" bedeutet. ABER, es gibt sie! Wir möchten sie ausfindig machen und dazu brauchen wir auch Deine Unterstützung.
Euer Hausarzt muss kein Spezialist für ME/CFS sein! Das wäre dann ja wirklich zu schön um wahr zu sein und ein bisschen viel verlangt!
ME/CFS Tipps von Betroffenen für Betroffene: Wie könnt ihr euch den Alltag erleichtern?
geschrieben von Manuela
Am 27.03. hat unsere liebe Martina G. auf der Facebookseite des ME/CFS Portals einen Aufruf gestartet bei dem es darum ging, eine Sammlung von Tipps zu erstellen, wie man sich das Leben mit ME/CFS etwas leichter machen kann.
Wie lässt sich Energie und Kraft sparen, welche Alltagshilfen nutzt ihr?
Es kamen ganz viele wertvolle Tipps zusammen, für die unsere liebe Claudia R. eine Liste erstellt hat. Die Liste ist natürlich jederzeit erweiterbar. Schreibt doch einfach in die Kommentare, wenn ihr auch Tipps, Anregungen und/oder Hinweise habt. Vielen DANK!
Bitte denkt daran, dass die Tipps in der Liste nicht unterscheiden, ob leicht, moderat oder schwer erkrankt seid. Alle Tipps sind von unterschiedlich schwer Betroffenen für andere Betroffene erstellt worden. Sie sind daher ganz individuell und so sollten sie auch genutzt werden.
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