ME-CFS PortalHanna schreibt ein Buch zum Thema Post Covid und ME/CFS, aus Betroffenensicht und sucht Texte von anderen Betroffenen.
ℹ️ wer Lust hat, sendet mir eure Texte an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Betreff: Zwischen_Leben
📖 Textfragmente gesucht
Hanna möchte damit auf die Erkrankung aufmerksam machen
➡️ teils allgemeine grobe Aufklärung zum Thema (allgemeine kurze Übersicht über Long Covid bzw ME/CFS)
➡️ speziell über ihre Erkrankungs-und Genesungsverlauf, den sie versucht grob einzuordnen (leicht /moderat, und trotzdem schwere Einschränkungen)
➡️ sie berichtet über Gefahren des medizinischen Systems, ggf. Chancen, und Strategien, die ihr persönlich geholfen haben.
➡️ Dabei betont sie auch, dass “Heilung“ ggf. nicht in jedem Fall möglich ist, dass die Erkrankung sehr zerstörerische Verläufe haben kann.
📌 Sie möchte ein Bild von der Erkrankung skizzieren: im Alltag, soziale Isolation, Erleben von Betroffenen, Ausmaß,…
📌 Sie selbst hatte leichtes bis moderates ME/CFS und berichte von verschiedenen Phasen der Erkrankung und des Genesungsverlaufs, aktuell stabilisierende Phase.
➡️ Um ein möglichst vielschichtiges Abbild zu zeigen, sucht Hanna Texte von Betroffenen zu verschiedenen Themen.
➡️ Sie möchte Textfragmente zu bestehenden Kapiteln hinzufügen, um eine „Vielstimmigkeit“ zu erzeugen.
📌 Beispiel Themen:
➡️ Crash beschreiben (PEM /PENE); Dauer, Verlauf, Auslöser, subjektive Erfahrung, Gefühle, Umgebung,…
➡️ Glücksmomente, positive Aspekte
➡️ Schwierigkeit sozialer Beziehungen, Brüche in Freundschaften, Partnerschaften etc
➡️ Erfahrungen mit medizinischem System
➡️ Positive Verläufe, ggf. Erfolgreiche Therapien/ Maßnahmen
📌 Hinweise:
➡️ Hanna wird versuchen alle Texte anzuschauen, ggf. aber auch aussortieren, was passt und was nicht, und euch Rückmeldung geben.
➡️ Hanna ist die alleinige Autorin, daher: alle Rechte und Pflichten bleiben bei mir. Wer seinen Text in meinem Buch veröffentlicht haben möchte, bitte schreibt dazu, wie ihr es wünscht:, ob komplett anonym, oder mit initialien (R.), ggf. mit Alter oder ohne.
➡️ Ein Textfragment sollte mindestens 2-3 Sätze lang sein. Bitte zu einem konkreten Thema, ggf. eine Überschrift oder kurze Erklärung dazu, damit Hanna es einordnen kann.
➡️ Bitte grundsätzlich KEINE Schilderung von kompletten Verläufen.
➡️ Ihr könnt auch kreativ sein und eigene Themen aufbringen. (Insbesondere: soziale Aspekte, finanziell, Zukunft, Arbeit, Teilhabe bzw. Isolation, medizinisches System, usw).
➡️ Auch positive Stimmen sind gefragt, z. B. über Genesungsfortschritte und spezifische Veränderungen im Leben dadurch, Strategien, Rückblicke.
➡️ Wenn ein Verlauf geschildert werden soll, bitte in Kurzform.