ME-CFS Portal
Repost von Fatigatio e.V.
Im März 2025 veranstalteten das Landeszentrum Gesundheit NRW und das Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales NRW zwei digitale Fachtagungen zu ME/CFS, Long COVID und Post Vac.
Am 19. März lag der Fokus auf medizinischer Versorgung und der Rolle der Selbsthilfe. Die Vorsitzende des Fatigatio e.V. war hier Teil des Referierenden-Teams.
Am 27. März wurden praktische Unterstützungsangebote wie Pacing und Informationen zum Sozialrecht vorgestellt.
Eine begleitende #Umfrage zeigte großen Bedarf an spezialisierten Ambulanzen, Therapieentwicklung und besserer Koordination.
In Sachen Krankheitsmanagement empfanden 67 % der teilnehmenden Betroffenen die Anleitung zum Pacing bzw. Energiemanagement als besonders hilfreich.
📌 Entscheidend aus unserer Sicht: Was wirklich wichtig ist und gebraucht wird (nicht nur laut der Erhebung), erfüllen wir Patientenorganisationen größtenteils bereits. Strukturierte und flächendeckende Unterstützung muss aber auch seitens der entsprechenden Ministerien kommen. Sie sollten ihren Aufgaben als Schlüsselfiguren für den Aufbau von Versorgungsstrukturen nachkommen.
Weitere Infos und wichtige Links, u.a. zu den Ergebnissen der Online-Umfrage, gibt es hier.