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Andreas Wagner (die Linke) spendet seine Monatsspende an die Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche München e.V.
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„Meine Monatsspende von 303,19 Euro für den Monat März geht an die Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche München e.V.“
Quelle: Facebook (Andreas Wagner)
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https://www.facebook.com/237156343076377/posts/2869295499862435/
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Erich Irlstorfer mit Prof. Scheibenbogen und Prof. Behrends über Longcovid und ME/CFS
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„Gemeinsam mit den beiden Koryphäen auf dem Gebiet der Immunologie, Frau Prof. Scheibenbogen und Frau Prof. Behrends, sowie weiteren Expertinnen und Experten konnte ich mich gestern Abend zum Thema „Long-Covid“ und „ME/CFS“ austauschen.“
Quelle: Facebook (Erich Irlstorfer)
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Stellungnahme des Hessischen Ministeriums für Soziales und Integration zur Petition (01497/20) von Melanie Schickedanz
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„Stellungnahme des Hessischen Ministeriums für Soziales und Integration zur Petition (01497/20) von Melanie Schickedanz (meine Forderung an die Landesregierung für die Anerkennung, Forschung und Aufklärung aktiv zu werden).“
Quelle: Facebook (Melanie Schickedanz)
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https://m.facebook.com/melanie.schickedanz/posts/10219706534994561
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Trial By Error: Reporting on ME, CFS, ME/CFS, "medically unexplained symptoms," and related stuff (Crowdfund)
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„David Tuller hat in Kooperation mit UC Berkeley ein Crowdfunding gestartet. Damit wird an der Uni eine Stelle eingerichtet, um Tullers investigative Arbeit über ME/CFS, unseriöse Studien und kontraindizierte Behandlungen weitere 6 Monate fortzuführen.
David Tuller ist Journalist und akademischer Koordinator für Gesundheitsmanagement an der Universität Berkeley in Kalifornien.
Seit 2015 setzt er sich intensiv mit dem diskreditierten PACE-Trial und verwandten Studien – ihren methodischen Mängeln und "Biases" – auseinander.
David Tuller analysiert Studien, veröffentlichte eine Reanalyse und Kommentare in wiss. Journals, schreibt Artikel, hält Vorträge, klärt auf und nimmt Verantwortliche mit offenen Briefen – die von Ärzt:innen und Wissenschaftler:innen weltweit unterzeichnet werden – in die Pflicht.
David Tuller trug wesentlich dazu bei, dass Aktivierungstherapien für ME/CFS, für die keine Evidenz vorliegt, heute wissenschaftlich diskreditiert sind – und dies auch von immer mehr Gesundheitsbehörden und Fachpersonal weltweit eingeräumt wird.“
Quelle: Twitter (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS)
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https://crowdfund.berkeley.edu/project/25504
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Hanna Naber (SPD) auf Facebook über Long-Covid und ME/CFS
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„Wir beobachten als Corona-Folgeerkrankung mittlerweile Fälle von „Long-Covid“ und anschließend daran Fälle des Erschöpfungssyndroms ME/CFS insbesondere auch bei sehr jungen Menschen.“
Quelle: Facebook
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Podiumsdiskussion beim Virologenkongress (MDR)
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„Podiumsdiskussion beim Virologenkongress (MDR), Frage von Daniel Loy ab Minute 50:00
Quelle: MDR
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https://www.mdr.de/video/mdr-videos/c/video-504294.html
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Das Fatigue-Syndrom (Füssen aktuell)
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„Die Bezeichnung ME/CFS steht für eine schwere, chronisch verlaufende Multisystemerkrankung. Der Name ME/CFS ist entstanden aus der Kombination zweier international gebräuchlicher Begriffe: ME für Myalgische Enzephalomyelitis, CFS für Chronic Fatigue Syndrome. ME/CFS kann plötzlich oder schleichend beginnen. Viele können das Haus nicht mehr verlassen oder sind pflegebedürftig und bettlägrig. Weit über die Hälfte der Betroffenen wird dauerhaft arbeitsunfähig/erwerbsunfähig“
Quelle: fuessen-aktuell
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https://www.fuessenaktuell.de/index.php/2021/03/das-fatigue-syndrom/
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Long Covid bei Kindern und Jugendlichen (ZDF)
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„Beitrag zu Long Covid bei Kindern und Jugendlichen: Vor einem Jahr spielte Lea in der Jugend-Basketball-Nationalmannschaft. Dann infizierte sie sich mit Corona. Jetzt ist sie nach 3 Minuten auf dem Laufband außer Atem, sie leidet an Long-Covid.“
Quelle: Facebook (ZDF)
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)CFS – das chronische Erschöpfungssyndrom (SBK)
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„Rund 300.000 Menschen in Deutschland leiden am chronischen Erschöpfungssyndrom, auch chronisches Fatigue-Syndrom (CFS) oder Myalgische Enzephalomyelitis (ME) genannt. Diese komplexe neurologische Erkrankung verläuft häufig chronisch, die Symptome sind diffus – starke Erschöpfung gehört jedoch immer dazu. In Deutschland gibt es noch keine anerkannten Therapien für ME/CFS. Dies möchte Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen von der Charité Berlin ändern.“
Quelle : SBK
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)ME/CFS in EUROPE - A Roundtable of European Stakeholders and Policymakers
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Übersetzung:
"Nach gemeinsamen Planungssitzungen veranstalten die EMEA und die EFNA (European Federation of Neurological Associations) ein Multi-Stakeholder-Rundtischtreffen zum Thema Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS) in Europa.
Das Treffen wird eine Vielzahl von anfänglichen Interessenvertretern in Europa zusammenbringen, darunter Kliniker, Forscher, politische Entscheidungsträger, Industrie und Patientenvertreter der EMEA-Mitglieder, um ein besseres Verständnis für die vielen unerfüllten Bedürfnisse und die verheerenden Auswirkungen von ME/CFS auf Patienten und Familien über Generationen hinweg zu schaffen. Das Treffen wird auch Diskussionen über die Auswirkungen von Long COVID beinhalten - einschließlich der Ähnlichkeiten zu ME/CFS.
EMEA und EFNA werden Möglichkeiten und Lösungen für die Lösung aktueller Probleme in Bezug auf Forschung und klinische Behandlung sowie Aufklärung über ME in Europa aufzeigen. Außerdem wird untersucht, wie die EU-Politik die Mitgliedstaaten dabei unterstützen kann, bewährte Praktiken zu übernehmen und zusammenzuarbeiten, um Ungleichheiten beim Zugang zu Pflege und medizinischer Behandlung für Patienten in ganz Europa zu verringern.
Die Diskussionen, die sich aus dem Runden Tisch ergeben, werden zu einem Multi-Stakeholder-Konsens-Statement mit klaren politischen Aussagen beitragen. Ziel des Runden Tisches ist es, bei den politischen Entscheidungsträgern und einer ersten Stakeholder-Gemeinschaft ein besseres Verständnis für die vielen ungedeckten Bedürfnisse und die verheerenden Auswirkungen von ME auf Patienten und Familien zu schaffen, sowie Möglichkeiten und Lösungen aufzuzeigen, wie diese Lücken geschlossen werden können. Die übergeordneten Ziele dieses ersten Treffens sind Probleme zu bestimmen, Lösungen zu finden, eine Fokusgruppe von Interessenvertretern zu bilden, ME-Bildung und -Forschung bekannt zu machen.
Themen, die während des Runden Tisches angesprochen werden, sind unter anderem:
Verstehen der Herausforderungen, denen Menschen mit ME/CFS und ihre Familien gegenüberstehen
Verstehen und Dokumentieren der Probleme, mit denen Forscher, Kliniker, Gesundheitsbehörden, die pharmazeutische Industrie und politische Entscheidungsträger im Umgang mit ME/CFS und der Langzeiterkrankung konfrontiert sind.
Verbesserung des Zugangs zu Pflege und Unterstützung für Menschen mit ME/CFS
Verbesserung der Aufklärung und Information über ME/CFS in ganz Europa
Nutzung des Wissens und der Erfahrungen von ME/CFS zur Unterstützung der Behandlung von Patienten mit Langzeit-Covid-19
Identifizierung von Engpässen, die den Fortschritt in Forschung, Behandlung und Dienstleistungen verhindern.
Identifizierung von Lösungen für die oben genannten Punkte und Sicherstellung, dass diese Lösungen durchgeführt werden.
Die übergeordneten Ziele dieses ersten Treffens sind:
Probleme zu bestimmen
Lösungen zu finden
eine Fokusgruppe von Interessenvertretern zu bilden
ME-Bildung und -Forschung bekannt zu machen
Themen, die während des Runden Tisches angesprochen werden, sind unter anderem:
Verstehen der Herausforderungen, denen Menschen mit ME/CFS und ihre Familien gegenüberstehen
Verstehen und Dokumentieren der Probleme, mit denen Forscher, Kliniker, Gesundheitsbehörden, die pharmazeutische Industrie und politische Entscheidungsträger im Umgang mit ME/CFS und der Langzeiterkrankung konfrontiert sind.
Verbesserung des Zugangs zu Pflege und Unterstützung für Menschen mit ME/CFS
Verbesserung der Aufklärung und Information über ME/CFS in ganz Europa.
Nutzung des Wissens und der Erfahrungen von ME/CFS zur Unterstützung der Behandlung von Patienten mit Langzeit-Covid-19
Identifizierung von Engpässen, die den Fortschritt in Forschung, Behandlung und Dienstleistungen verhindern.
Identifizierung von Lösungen für die oben genannten Punkte und Sicherstellung, dass diese Lösungen durchgeführt werden."
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