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Studien zu Long Covid - ein Teil der Coronainfizierten entwickelt ME/CFS (DG)
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„Studien zu Long-Covid - ein Teil der Coronainfizierten entwickelt „ME/CFS“
Wir haben einen Blogartikel zu aktuellen Long-Covid Studien erstellt, darunter die Studie des Patient-Led Research for Long Covid-Teams, die Studie zu post-Covid ME/CFS der Charité - Universitätsmedizin Berlin sowie ein Survey von Long Covid Kids“
Quelle: Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
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https://www.mecfs.de/studien-zu-long-covid-ein-teil-der-coronainfizierten-entwickelt-me-cfs/
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Long COVID Brings Welcome Attention to POTS (Medscape)
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POTS (Beitrag in englischer Sprache, automatische Übersetzung)
„ Vor COVID war das posturale orthostatische Tachykardiesyndrom (POTS) eine dieser Krankheiten, die von vielen Menschen, einschließlich Ärzten, abgewiesen wurden.
"Sie dachten, es seien nur ängstliche, verrückte junge Frauen", sagte Dr. Pam R. Taub, die das Programm zur Herzrehabilitation an der University of California in San Diego leitet.
Es wurde geschätzt, dass der kryptische autonome Zustand ein bis drei Millionen Amerikaner vor dem Ausbruch der Pandemie betrifft. Jetzt bestätigen Fallberichte, dass es sich um eine Manifestation postakuter Folgen einer SARS-CoV-2-Infektion (PASC) oder eines sogenannten Langstrecken-COVID handelt.
"Ich freue mich, dass dieser Zustand, der so oft das hässliche Stiefkind sowohl der Kardiologie als auch der Neurologie war, einige Aufmerksamkeit erhält", sagte Taub. Sie hofft, dass das Engagement der National Institutes of Health (NIH) für die PASC-Forschung Patienten zugute kommt, die von der kardiovaskulären Dysautonomie betroffen sind, die durch orthostatische Intoleranz ohne orthostatische Hypotonie gekennzeichnet ist.
Postinfection POTS ist nicht exklusiv für SARS-CoV-2. Es wurde zum Beispiel nach Lyme-Borreliose und Epstein-Barr-Virus-Infektionen berichtet. Eine Theorie besagt, dass einige der gegen das Virus erzeugten Antikörper das autonome Nervensystem, das Herzfrequenz und Blutdruck reguliert, kreuzreagieren und schädigen, erklärte Taub.
Es ist nicht bekannt, ob COVID mit größerer Wahrscheinlichkeit POTS auslöst als andere Infektionen, oder ob der Anstieg der Fälle lediglich die Tatsache widerspiegelt, dass weltweit mehr als 115 Millionen Menschen mit dem neuartigen Coronavirus infiziert wurden, so Medscape.“
Quelle: Medscape
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Scientist Ron Davis Is Fighting to Cure His Son's Chronic Fatigue Syndrome: 'It's Like a Living Death' (People)
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„Der Stanford-Genetiker Ron Davis steht vor seiner bisher schwierigsten Herausforderung: der Bekämpfung von ME/CFS, welches seinen 37-jährigen Sohn bettlägerig gemacht hat“
Quelle: People
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Online-Befragung chronisch kranker Menschen (soscisurvey)
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"#Chronischkrank? Sei dabei! Die Art der Erkrankung ist nebensächlich, es geht vorrangig um die Erfahrungen in Gesellschaft, Sozial- bzw. Gesundheitssystem. Die Befragung benötigt ca. 50 - 60 Minuten Zeit.“
Quelle: Twitter (Ilka Baral)
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https://soscisurvey.de/baral-chronischkrank/
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Patient*innenbefragung der Schweizerischen Gesellschaft für ME/CFS
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„Wir möchten möglichst aussagekräftige Daten über die Lebenssituation von ME-Patient*innen in der Schweiz sammeln. Diese benötigen wir einerseits zur Ausrichtung unserer Arbeit, aber auch um Aussenstehenden einen Einblick zu gewähren, mit welchen Herausforderungen und Problemen ME-Patient*innen in der Schweiz konfrontiert sind.
Am 10. April wird die Umfrage geschlossen und die Daten ausgewertet. Da noch nicht genügend Daten vorliegen, sind diese Resultate nicht repräsentativ. Deshalb bitten wir alle ME-Patient*innen an der Umfrage teilzunehmen und weitere Betroffene darauf aufmerksam zu machen:“
Quelle: Schweizerische Gesellschaft für ME/CFS
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Hanna Naber (SPD) über die Forschung zu ME/CFS in Niedersachsen
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"Zu einer guten medizinischen Versorgung gehört auch Forschung: ME/CFS als Erkrankung ernst nehmen und erforschen!" Hanna Naber (SPD)
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https://m.facebook.com/hannanaberspd/photos/a.1392355884164321/3819017718164780/
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Anfrage von Andreas Wagner (die Linke) zur Belange der Betroffenen von Longcovid und MECFS
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„Die Bundesregierung muss die Belange der Betroffenen von #Longcovid und #MECFS in den Blick nehmen und eine bestmögliche medizinische Versorgung sicherstellen. Hierzu habe ich heute zwei weiter Schriftliche Fragen an die Bundesregierung eingereicht.“
Quelle: Twitter Andreas Wagner (MdB)
Hier kommt man zum Facebook-Post:
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Klinikum Jena startet interdisziplinäre Long-COVID-Ambulanz für Kinder (Thüringen im Blick)
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„Corona-Infektionen nehmen mittlerweile bei Kindern und Jugendlichen stark zu – damit steigt auch die Anzahl an Kindern, die nach überstandener Infektion an Langzeitfolgen, dem so genanntem Long-COVID-Syndrom, leiden. Für erwachsene Patienten gibt es am Uniklinikum Jena (UKJ) schon eine Spezial-Ambulanz. Nun hat die Jenaer Kinderklinik für Kinder und Jugendliche eine Long-COVID-Ambulanz eingerichtet.“
Quelle: Thüringen im Blick
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https://thib24.de/23384/klinikum-jena-startet-nterdisziplinaere-long-covid-ambulanz-fuer-kinder/#
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"Ein Horror-Trip" – Patientin spricht ein Jahr nach Corona-Infektion über schwere Erkrankung (stern)
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„Vor einem Jahr erkrankt Elke Stahl an Covid-19. Ein Rachenabstrich fällt negativ aus. Erst Monate später erfährt sie, dass sie Corona hatte – doch das ist erst der Anfang ihrer Geschichte. Wie etwa zehn Prozent der Erkrankten leidet sie an schweren Langzeitfolgen.“
Quelle: Stern
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Antrag auf Unterstützung für Menschen mit ME/CFS im Landtag Bayern
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„Im Landtag Bayern haben die Regierungsfraktionen CSU-Landtagsfraktion und FREIE WÄHLER Landtagsfraktion einen Antrag eingebracht:
"Menschen mit chronischem Fatigue-Syndrom (#MECFS) unterstützen", Drs. 18/14253 vom 24.2.2021.
Dieser enthält sehr wichtige und berechtigte Anliegen!
Quelle: Twitter
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