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Möglicher Biomarker gefunden

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Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte,

vor einigen Tage wurde eine Abhandlung zu einem Biomarker für ME/CFS veröffentlicht.

ERGÄNZUNG
Hierbei handelt es sich doch um eine Veröffentlich aus dem Jahr 2019 von Ron Davis und seinem Team. Da dieses natürlich von großer Bedeutung für uns ist, habe ich diesen mit einer Software ins deutsche übersetzt.
Zusammengefasst haben die Forscher festgestellt, dass die Blutzelle eines ME/CFS Patienten anders auf Stress reagieren als die eines gesunden Menschen. Die Blutzellen reagieren generell auf Stress durch erhöhten ATP bedarf. Sowohl die des Gesunden als auch die des Erkrankten. Jedoch fährt die Blutzelle eines Gesunden den ATP bedarf relativ zügig wieder herunter, was die des Erkrankten nicht tut. Diese hält unverhältnismäßig lange den Bedarf hoch.
Dieses verlässliche und reproduzierbare Muster eignet sich, laut der Forscher als günstige und verlässliche Methode, um ME/CFS Erkrankte von anderen Erkrankungen zu unterscheiden.
Meiner Meinung nach ist diese Entdeckung auch ein guter Ansatz, um die Ursache dieser Erkrankung weiter zu erforschen. Abzuwarten bleibt, wann ein solcher Test anerkannt und durchführbar ist.

 

PS: Sollten Übersetzungsfehler gefunden werden, bitte ich um kurze Mitteilung, um diese schnellstmöglich korrigieren zu können

 Zum PDF bitte auf den Link klicken

Deutsche Übersetzung der Veröffentlichung

 

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Wenn selbst das Aufstehen kaum möglich ist

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Anja Bischoff-Cesario aus Osterburken leidet an der kaum erforschten Krankheit ME/CFS. Schon geringste Anstrengungen bringen sie zur völligen Erschöpfung.

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Unfassbare Schwäche - Ein Beitrag des WDR 5

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WDR 5 berichtet über Philipp, seine Freundin Lea und die unermüdliche Hoffnung auf Anerkennung, Forschung und Therapie. 

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Sebastian Brehm spricht in seiner Onlinesprechstunde auf Instagram über ME/CFS

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Sebastian Brehm spricht in seiner Onlinesprechstunde ab ca. Minute 30 über ME/CFS und den aktuellen Stand der Politik zu dem Thema.

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ME/CFS: Wenn Menschen aus ihrem Leben verschwinden

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Was passiert mit den Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind? Sie verschwinden einfach von der Bildfläche und niemand merkt es. Sie verschwinden aus ihrem Alltag, aus ihrem Leben und auch aus ihrem Ich.

Genau das bringt der Artikel von Daniel Loy super zum Ausdruck. Erklärt ohne wenn und aber über die Symptome auf. Er macht deutlich, was Belastung auslösen kann (PENE) und vor allem macht der Artikel deutlich klar, dass alle ME/CFS Erkrankten alleine gelassen werden.

Besser hätte man nicht verdeutlichen können, dass sich etwas ändern muss. Vielen Dank für diesen herausragenden Artikel auf Publikum.net!

Hier geht's zum Artikel:

https://publikum.net/me-cfs-wenn-menschen-aus-ihren-leben-verschwinden/

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Indra braucht unsere Hilfe!

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Indra braucht unsere Hilfe.

Für eine Stammzellentherapie, die sie wegen einer kraniozervikalen Instabilität (CCI) benötigt, wurde durch ihre beste Freundin eine Spendenaktion ins Leben gerufen. 

Alle weiteren Infos zu ihr und der Krankheit findet ihr auf der Spendenseite. 

 

Spendenseite: 

https://www.gofundme.com/f/stammzelltherapie-fur-meine-beste-freundin-indra

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Dr. Stingl, Facharzt für Neurologie, nimmt an der Fatigatio Fachtagung am 19.09.2020 teil

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Das ist sehr erfreulich, dass sich Dr. Stingl dazu bereit erklärt hat, am 19. September 2020 in Hannover als Sprecher bei der Fatigatio Fachtagung teilzunehmen.

Offener Brief an Bundesministerien: Gemeinsam die Herausforderung ME/CFS angehen

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Die vier bekannten ME/CFS-Patientenorganisationen Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, Fatigatio e.V., Lost Voices Stiftung und MillionsMissing Deutschland, haben sich als Reaktion auf die Resolution zu ME/CFS des Europäischen Parlamentes an die Politik gewand und fordern einen "Runden Tisch" mit Ministerien, Betroffenen und Wissenschaftlern.

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Eine Virusinfektion hat mich chronisch krank gemacht craving life 03 - Irina

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Die Beschreibung zum YouTube Video von Irina beschreibt exakt die Situation die weltweit rund 17 Millionen Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind erleben, nämlich den Verlust des Lebens ohne gestorben zu sein...

Irina war auf einem guten Weg. 2 Studien, gute Praktika und generell schien das Leben für sie erfolgreich zu verlaufen. Bis sie einen kleinen Atemwegsinfekt bekam. Und plötzlich änderte sich alles. Von einem Tag auf den nächsten konnte Irina nicht mehr duschen, nicht mehr die Haare kämmen, nicht mehr Leben. Wenn sie aufsteht, bekommt sie einen Puls von 130 und steigend. Einfachste Aufgaben werden zur Unmöglichkeit.

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Was ist Post Exertional Malaise oder PEM - Video mit deutschen Untertiteln

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PEM ist die Abkürzung für Post Exertional Malaise und steht für die Verschlimmerung aller Symptome nach körperlicher Aktivität.

Der norwegische M.E. Verband Norges ME-forening - Rogaland fylkeslag hat ein Video veröffentlicht, in dem die Post Exertional Malaise, kurz PEM, erklärt wird, welche ein wesentliches Symptom bei ME/CFS ist und die Zustandsverschlechterung nach einer Aktivität beschreibt.

 

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