Aktuelles
Was uns nicht über ME gesagt wird (UnHerd)
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"Es gibt wohl keine Krankheit, die grausamer falsch benannt ist als das "Chronische Fatigue-Syndrom". Sie ist rätselhaft, wird offenbar durch eine Virusinfektion ausgelöst und kann Monate, Jahrzehnte oder sogar ein Leben lang andauern. Die Patienten können jahrelang ans Haus oder sogar ans Bett gefesselt sein. Aber der Name lässt es so klingen, als seien sie nur ein bisschen müde."
Quelle: UnHerd
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https://unherd.com/2021/08/what-were-not-being-told-about-me/
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)„Long Covid“ ähnlich wie chronische Erschöpfung (science.orf)
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"Die Krankheit „Chronic Fatigue Syndrom“ (CFS) kann nach Infekten auftauchen und Betroffene Monate bis Jahre unter chronischer Erschöpfung leiden lassen – ähnliche Symptome wie bei „Long Covid“. Eine neue Studie sieht auch einen ähnlichen biologischen Mechanismus, der hinter beiden Krankheiten stecken könnte."
Quelle: science.orf
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https://science.orf.at/stories/3208299
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Chronisch krank und der Traum vom Reisen (selpers)
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"Jule leidet an Multiple Sklerose, Epilepsie und ME/CFS. Das Reisen war schon immer ein großer Traum von ihr, aber durch ihre Erkrankungen schien es fast unmöglich weite Reisen auf sich zu nehmen. Im Gastbeitrag mit selpers erzählt sie, wie sie sich trotz eines eingeschränkten Alltags nicht von ihren Erkrankungen runterziehen lässt und sich mithilfe der Unterstützung von ihrem Ehemann Sven den Traum vom Reisen erfüllt."
Quelle: selpers
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https://selpers.com/blog/traeume-wahr-werden-lassen/
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ME/CFS: Leben in ständiger Erschöpfung (Futter)
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"Nach dem Staubsaugen fühlt man sich, als ob man einen Marathon gelaufen wäre: Menschen mit ME/CFS leiden unter chronischer Erschöpfung und Schmerzen, ähnlich wie bei Long Covid. Von Fehldiagnosen und Hoffnungsschimmern — eine Betroffene erzählt."
Quelle: Futter
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https://futter.kleinezeitung.at/me-cfs/
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NICE verwickelt in heftige Debatte über Entscheidung, neue Leitlinien für ME zu verschieben (medscape)
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"Eine Koalition von Wohlfahrtsverbänden sagte, sie sei "verblüfft" über die in letzter Minute getroffene Entscheidung, die Veröffentlichung der aktualisierten Leitlinien für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) durch die Gesundheitsbehörde zu verschieben."
Quelle: medscape
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Petition: "NICE-Leitlinie zu ME/CFS jetzt veröffentlichen"
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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
✍️ The #MEAction Network UK hat eine Petition an die britische Gesundheitsbehörde National Institute for Health and Care Excellence (NICE) gestartet. Ziel ist, dass die "pausierte" neue Leitlinie zu ME/CFS, die über Jahre anhand der Evidenz erarbeitet wurde, veröffentlicht wird.
Zur Petition:
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Petition NICE Leitlinien
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Mehr Infos zum aktuellen Geschehen findet ihr hier:
Lassen Sie nicht zu, dass Einzelinteressen schädliche Behandlungen für ME/CFS aufrechterhalten! Unterzeichnen Sie diese Petition.
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Könnte eine Verbindung zwischen POTS/Long COVID/ ME/CFS vieles erklären? (Health Rising)
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"Ein kürzlich erschienener Long-COVID-Artikel mit dem Titel "Post-Covid-19 Tachykardie-Syndrom: A distinct phenotype of Post-acute Covid-19 Syndrome", wurde von Medscape etwas hervorgehoben. Die Autoren konzentrierten sich auf das Vorhandensein eines posturalen orthostatischen Tachykardiesyndroms (POTS) bei long-COVID. POTS ist ein Zustand, der durch schnelle Herzschläge beim Stehen gekennzeichnet ist und fast identische Symptome wie ME/CFS aufweist - ein wichtiger Hinweis, den man im Auge behalten sollte."
Quelle: Health Rising
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https://www.healthrising.org/blog/2021/08/18/pots-long-covid-chronic-fatigue-connection/
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NICE verschiebt die Veröffentlichung der aktualisierten Leitlinie zur Diagnose und Behandlung von ME/CFS
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Repost MillionsMissing Deutschland:
Keinen ganzen Tag vorher heißt es – es werde pausiert, da einige Kliniker:innen mit den Leitlinien nicht zufrieden seien – denn von GET/CBT (Abgestufte Aktivierungstherapie/Kognitive Verhaltenstherapie) wurde als Therapie eindeutig abgeraten.
Wir sind fassungslos.
Redox-Ungleichgewicht verbindet COVID-19 und myalgische Enzephalomyelitis/chronisches Fatigue-Syndrom (pnas)
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"Obwohl sich die meisten Patienten von einer akuten COVID-19-Infektion erholen, kommt es bei einigen zu postakuten Folgeerscheinungen einer Infektion mit dem schweren akuten respiratorischen Syndrom Coronavirus 2 (PASC). Eine Untergruppe von PASC ist ein Syndrom, das als " Long COVID-19" bezeichnet wird und an die myalgische Enzephalomyelitis/chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) erinnert."
Quelle: pnas
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https://www.pnas.org/content/118/34/e2024358118
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