ME-CFS PortalAktuelles
Ein Aufruf zum Wandel angesichts des langjährigen Versagens der Regulierungsbehörden (Doctors with ME)
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"Als weltweiter Berufsverband für Mediziner, Wissenschaftler und Forscher auf dem Gebiet der postviralen Erkrankungen und damit zusammenhängender Zustände teilen wir in diesem Schreiben Bedenken mit, die in der weltweiten wissenschaftlichen und medizinischen Gemeinschaft geäußert wurden. Diese verstärken die seit langem bestehenden Bedenken, die die Glaubwürdigkeit des National Institute for Health and Care Excellence (NICE) und seiner Leitung in Frage stellen, mit wirtschaftlichen Kosten in zwölfstelliger Höhe und unnötigen Haftungen an vorderster Front."
Quelle: Doctors with ME
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Jennie Jacques über ihr Leben mit ME: 'Ich bin körperlich nur noch ein Schatten meines früheren Selbst' (OMF)
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"Die Karriere der "Vikings"-Darstellerin florierte, bis sie an der schwächenden Krankheit erkrankte, von der 250.000 Menschen in Großbritannien betroffen sind und die verblüffende Parallelen zum langen Covid aufweist."
Quelle: OMF
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https://www.omf.ngo/jennie-jacques-in-the-news/
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Long-COVID-Medikament: Hilfe für weitere Betroffene (BMBF)
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Repost Bundesministerium für Bildung und Forschung
"Anfang Juli hatte das Uni-Klinikum Erlangen den weltweit ersten erfolgreichen Heilversuch bei einem 59-jährigen Long-COVID-Patienten verkündet. Nun sind zwei weitere Patienten dank des Medikaments BC 007 auf dem Weg der Besserung. Die verbesserte Leistungsfähigkeit und Lebensqualität ist bei beiden Betroffenen deutlich spür- und messbar."
Wie Long COVID jungen Frauen mit chronischem Erschöpfungssyndrom hilft (Refinery29)
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"Beth aus London – die zum Schutz ihrer Privatsphäre in diesem Artikel ein Pseudonym verwendet – ist 24 Jahre alt und leidet schon seit zehn Jahren unter Myalgischer Enzephalomyelitis (ME), auch als Chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS für chronic fatigue syndrome) bekannt. Nach ein paar Jahren, während der die Symptome noch relativ erträglich waren, sind die Schmerzen und Müdigkeit in den letzten Monaten immer schlimmer geworden. Inzwischen schafft es Beth kaum noch, das Haus zu verlassen; jeden Tag wird sie von Muskelschmerzen, erdrückender Erschöpfung und dem sogenannten „brain fog“ bzw. „Gehirnnebel“ gequält – einem Symptom der ME, das sich auf die Konzentration auswirkt, Gedankenprozesse abbremst und sogar zu undeutlicher oder verlangsamter Aussprache führen kann."
Quelle: Refinery29
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NICE kündigt nächste Schritte für ME/CFS-Leitlinie an (ME Association)
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"Die Interessenvertreter haben heute Morgen per E-Mail die folgende Ankündigung des NICE erhalten:
Das NICE ist sich der Bedeutung der aktualisierten Leitlinie zur Diagnose und Behandlung der myalgischen Enzephalomyelitis (oder Enzephalopathie)/des chronischen Fatigue Syndroms (ME/CFS) für die Patienten bewusst und ist bestrebt, so schnell wie möglich voranzukommen.
Nachdem die Veröffentlichung der Leitlinie gestoppt wurde, hat das NICE heute, am 27. August 2021, bekannt gegeben, dass es einen runden Tisch abhalten wird, um die aufgeworfenen Fragen besser zu verstehen und zu bestimmen, wie es Unterstützung für die Leitlinie gewinnen kann, um eine effektive Umsetzung sicherzustellen.
Das Treffen, das im September 2021 stattfinden soll, wird von einem unabhängigen Vorsitzenden geleitet werden und Vertreter von Patientenorganisationen und Wohlfahrtsverbänden, relevanten Fachgesellschaften sowie von NHS England und NHS Improvement, NICE und dem Leitlinienausschuss umfassen.
Paul Chrisp, Direktor des Zentrums für Leitlinien beim NICE, sagte:
"Unser Ziel während dieses Prozesses war es, die beste verfügbare Evidenz sowie die Lebenserfahrung von Menschen mit ME/CFS zu nutzen, um die anhaltende Debatte über den besten Ansatz zur Behandlung von Menschen, die mit dieser schwächenden Krankheit leben, anzugehen und zu lösen. Wir sind nach wie vor optimistisch, dass wir einen Weg nach vorne finden können, um eine Leitlinie zu veröffentlichen, die von den Menschen, die mit ME/CFS leben, den Menschen, die sie pflegen, und den Fachleuten, die sie behandeln, unterstützt wird."
Quelle: ME Association
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https://meassociation.org.uk/2021/08/nice-announces-next-steps-for-me-cfs-guideline/
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Klinischer Leitfaden für ME/CFS kann auch Patienten mit Long COVID helfen (Open Medicine Foundation)
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"Die aktualisierte klinische Leitlinie für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS), die von der US-amerikanischen ME/CFS Clinician Coalition erstellt wurde, kann auch Patienten helfen, die selbst nach leichten Fällen von COVID-19 an Long COVID erkrankt bleiben. Ein Artikel über das Update ist in den Mayo Clinic Proceedings veröffentlicht worden.
Jüngste Forschungsergebnisse deuten darauf hin, dass 10 Prozent oder mehr der Erwachsenen mit akuter COVID-19 im weiteren Verlauf ein ME/CFS entwickeln können. Für Patienten mit ME/CFS war es lange Zeit schwierig, Zugang zur klinischen Versorgung zu erhalten, da es an präzisen klinischen Leitlinien und am Wissen der Ärzte mangelte. Der beträchtliche Zustrom neuer ME/CFS-Fälle hat dazu geführt, dass Kliniker auf der ganzen Welt dringend mehr über diese Krankheit lernen müssen."
Quelle: Open Medicine Foundation
Hier geht's zum Beitrag der Open Medicine Foundation:
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Voices on ME/CFS (Med. Uni Wien)
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"ME/CFS - Ein Spukgespenst?
Innerhalb der Bevölkerung gibt es große Wissenslücken über ME/CFS. Das Fehlen von Information zieht schwerwiegende Folgen nach sich. Betroffene leiden unter mangelnder Anerkennung ihrer Krankheit, sowohl im näheren sozialen Umfeld als auch in der medizinischen und finanziellen Versorgung. Dies ist besonders gravierend, da ein Großteil der Betroffenen nur eingeschränkt bis gar nicht arbeitsfähig ist und Anstrengungen oftmals zu einer weiteren Verschlechterung der Beschwerden führen.
Mit Voices on ME/CFS wollen wir über die gravierenden Folgen dieser Wissenslücken aufklären. Zusammen mit ME/CFS-Betroffenen und Laien möchten wir medizinische, soziale und rechtliche Annahmen diskutieren und die Kluft zwischen Wahrnehmung und Tatsachen über ME/CFS aufzeigen."
Quelle: Med. Uni Wien
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Hier geht's zur ersten Podcast-Folge:
https://open.spotify.com/episode/23ipmysH1JHzFOhlkBIAH8
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Wo genau steht die ME/CFS-Forschung im Jahr 2021? Dr. Komaroff klärt auf (Phoenix Rising)
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"Vom zentralen Nervensystem über Long COVID bis hin zu Energiemangel: Dr. Anthony Komaroff gibt einen Überblick über 30 Jahre wissenschaftlicher Forschung zu Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) und postakuten Viruserkrankungen."
Quelle: Phoenix Rising
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Computergestütztes Clustering von Patienten mit chronischem Fatigue-Syndrom (Med. Uni Wien)
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Repost Dr. Michael Stingl - Facharzt für Neurologie
"Ich bin wirklich froh über das Projekt #CCCFS und stolz darauf, dass ich hier ein Teil davon sein darf.
Ins Leben gerufen wurde es von Prof. Eva Untersmayr-Elsenhuber. Ich hatte vor einiger Zeit das Glück, ihr fachlich über den Weg zu laufen und es ist ein riesiger Gewinn für das Thema #MECFS, dass sich eine Immunologin und Wissenschaftlerin ihres Formats dafür begeistern konnte.
Es wird darum gehen, unter Mitarbeit von Betroffenen (CFS-Hilfe) einen Fragebogen zu erstellen, der möglichst viele klinische Aspekte der Syndromdiagnose ME/CFS abdeckt. Durch Clustering der (hoffentlich zahlreichen) Antworten wird man dann hoffentlich Muster erkennen.
Meiner Meinung nach ist das Kernproblem von ME/CFS die autonome Dysfunktion. Diese hat aber wohl unterschiedliche Auslöser. Es können daher nicht alle Betroffenen in einen diganostischen "Topf" geworfen werden. Ich hoffe daher, dass das Erkennen von Mustern zu einer präziseren Erforschung der Grundlagen beitragen wird."
Quelle: Facebook Dr. Stingl
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Long-Covid: Erlanger Mediziner melden Erfolge mit Herzmedikament (BR24)
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"In Erlangen arbeiten Mediziner weiter intensiv an der Heilung von Long-Covid-Patienten. Ein Herzmedikament zeigt bei der Behandlung erste Erfolge. Zwei Patienten befinden sich bereits auf dem Weg der Besserung."
Quelle: BR24
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