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Die Lost Voices Stiftung zu Gast bei NDR Plattenkiste
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"Wir waren heute in der NDR Niedersachsen Plattenkiste.
Wir plauderten mit Martina Gilica -Moderatorin- über das Engagement der Lost Voices Stiftung, um auf die Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue Syndrome aufmerksam zu machen und gerade Zuhörern, die noch nie von postviralen Erkrankungen gehört haben, darüber zu informieren. Dabei hatten wir auch Gelegenheit auf Gina Livingston aufmerksam zu machen, die selbst kurz nach Veröffentlichung ihres Songs "Kisses in SoCo" schwer an ME/CFS erkrankte."
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https://www.ndr.de/ndr1niedersachsen/sendungen/plattenkiste/Die-Plattenkiste,plattenkiste2.html
ME/CFS könnte mit einer Störung der Energieversorgung der Zellen zusammenhängen (sciencenorway)
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"Forscher der Universität Bergen und des Universitätskrankenhauses Haukeland waren Teil eines Forschungsteams für eine neue Studie, die Unterschiede in Blutproben von ME/CFS-Patienten und gesunden Menschen feststellte."
Quelle: sciencenorway
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Kleine Anfrage an den Hessischen Landtag (Lost Voices Stiftung)
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ME/CFS- Erkrankung in Hessen
Kleine Anfrage von Dr. Daniela Sommer SPD Hessen 24.08.2021 Drucksache 20/6283
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Fatigue-Syndrom – Fallzahlen steigen in der Region Stuttgart (Stuttgarter Nachrichten)
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Quelle: Stuttgarter Nachrichten
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NICE und Cochrane unterzeichnen Kooperationsvereinbarung zur Erstellung "lebendiger" Leitlinienempfehlungen (NICE.org)
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"NICE und Cochrane haben heute (01. September 2021) eine Kooperationsvereinbarung unterzeichnet, die dazu beitragen wird, "lebendige" Empfehlungen für das gesamte NICE-Leitlinienportfolio zu erarbeiten.
Die Vereinbarung bedeutet, dass der NHS und die Patienten von einem gemeinschaftlichen Prozess profitieren werden, der es dem NICE ermöglicht, Cochrane-Reviews besser zu nutzen, um auf Veränderungen in der Evidenz zu reagieren. Die Partnerschaft wird es dem NICE ermöglichen, die Empfehlungen in seinen Leitlinien effizient und effektiv zu aktualisieren."
Quelle: NICE.org
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Die Ergebnisse der Cortene-Studie für ME/CFS liegen vor (Health Rising)
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"Das Auftauchen von Cortene in der Welt des Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) vor ein paar Jahren war wie ein frischer Wind. Das kleine Pharmaunternehmen wollte etwas Ungewöhnliches in den Annalen dieser vernachlässigten Krankheit tun - eine klinische Studie durchführen - und zwar nicht mit einem Medikament, das jeder kennt. Es ging nicht darum, ein für andere Krankheiten verwendetes Medikament umzuwidmen, sondern ein neuartiges Medikament zu testen, das für keine andere Krankheit angeboten wird."
Quelle: Health Rising
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Grundlagen der Diagnose und Behandlung (Mayo Clinic Proceedings)
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"Obwohl Millionen von Menschen weltweit von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) betroffen sind, fehlt vielen Klinikern das Wissen, um ME/CFS angemessen zu diagnostizieren oder zu behandeln. Leider sind die klinischen Leitlinien kaum vorhanden, veraltet oder potenziell schädlich. Infolgedessen werden bis zu 91 % der Patienten in den Vereinigten Staaten nicht diagnostiziert, und diejenigen, bei denen eine Diagnose gestellt wird, erhalten oft eine unangemessene Behandlung. Diese Probleme sind von zunehmender Bedeutung, da ein erheblicher Prozentsatz der Menschen nach einer akuten COVID-19-Erkrankung noch viele Monate lang an einer Krankheit leidet, die dem ME/CFS ähnelt."
Quelle: Mayo Clinic Proceedings
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https://www.mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Protokoll zur Anhörung des Ausschusses für Arbeit, Gesundheit und Soziales im Juni in NRW (Fatigatio)
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Das Protokoll, von der Anhörung des Ausschusses für Arbeit, Gesundheit und Soziales am 10. Juni 2021 zum dem Thema
Situation der Patientinnen und Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Müdigkeitssyndrom in NRW, ist jetzt online.
Weitere Veröffentlichungen:
Geladene Sachverständige:
https://www.landtag.nrw.de/files/live/sites/landtag/files/WWW/I.A.1/Ausschuesse/A01_-_Ausschuss_fuer_Arbeit_Gesundheit_und_Soziales/Verteiler10.06.2021.pdf?fbclid=IwAR2I2lYNEa0Jr2VNXmKnp9a_S7qR4EpReC76Clp_x2V2S01n0AqPPMMDfyU
Übersicht der eingegangen Stellungnahmen:
https://www.landtag.nrw.de/home/dokumente_und_recherche/aktuelle-dokumente.html?dokTyp=ST&wp=17&dokNum=Vorl%2017%2F3920&_eventId_sendform=suchen&fbclid=IwAR1B_Uu6eRG8nkbThHM9xALHI-ZJ-ocWvl7yKhofIMRsw4_w4W9QnJ8VBZ4
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Debakel bei der Entwicklung von NICE-Leitlinien - und so geht es weiter (Invest in ME Research)
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"Wenn das Wohlergehen der Patienten für das NICE bei der Erörterung der Pläne zur Herausgabe neuer Leitlinien für ME eine vorrangige Rolle spielen würde, dann würde ihre Leistung von jedem unabhängigen Beobachter als monumental fahrlässig angesehen werden.
Die Ängste, die das NICE durch sein intransparentes und unprofessionelles Vorgehen verursacht, wirken sich direkt auf die Gesundheit derjenigen Patienten und Betreuer aus, die sich noch an den Hauch einer Hoffnung klammern, dass die neuen Leitlinien eine bessere Zukunft bringen könnten."
Quelle: Invest in ME Research
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https://www.investinme.org/IIMER-Newslet-2108-01.shtml
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)ME / CFS Fachtagung 2021 (Fatigatio)
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