ME-CFS PortalAktuelles
Neue Studie über Schlafstörungen bei ME/CFS (OMF)
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"Zum Auftakt der zweiten Woche des Triple Giving Tuesday freut sich die Open Medicine Foundation (OMF), die Finanzierung eines neuen gemeinsamen Forschungsprojekts ankündigen zu können! Diese Forschungsinitiative, die im Rahmen des OMF Collaborative Network durchgeführt wird, untersucht Schlafstörungen bei ME/CFS."
Quelle: OMF
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https://www.omf.ngo/new-study-alert-sleep-disturbances-in-me-cfs/
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Studien deuten weiterhin darauf hin, dass Long COVID und ME/CFS/FM eng miteinander verbunden sind (Health Rising)
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"Ziel dieser fortlaufenden Forschungsübersichten ist es, herauszufinden, was Forscher über Long COVID lernen und wie es auf das Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), die Fibromyalgie (FM), das posturale orthostatische Intoleranzsyndrom (POTS) und verwandte Krankheiten zutreffen könnte."
Quelle: Health Rising
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Kommentar schreiben (1 Kommentar)NICE kündigt nächste Schritte zur Veröffentlichung seiner Leitlinie zu ME/CFS an (NICE.org)
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NICE kündigt nächste Schritte zur Veröffentlichung seiner Leitlinie zu ME/CFS an
»Das NICE hat heute (20. Oktober 2021) die nächsten Schritte für die Veröffentlichung seiner aktualisierten Leitlinie zur Diagnose und Behandlung der Myalgischen Enzephalomyelitis (oder Enzephalopathie)/des Chronischen Fatigue-Syndroms (ME/CFS) bekannt gegeben.
⭕️ 20. Oktober 2021
Das NICE wird die Leitlinie im Anschluss an eine Sitzung seiner Leitlinien-Exekutive in der nächsten Woche veröffentlichen.
Die heutige Ankündigung folgt auf ein Rundtischgespräch, das Anfang dieser Woche mit Vertretern einer Reihe von Patienten- und Berufsverbänden stattfand, um Bedenken zu einigen Aspekten der Leitlinie zu erörtern, die dazu geführt hatten, dass die Veröffentlichung der Leitlinie pausiert wurde.
Professor Gillian Leng, Geschäftsführerin des NICE, sagte:
"Wir möchten allen, die an dem Treffen Anfang dieser Woche teilgenommen haben, für ihre Beiträge zu dieser äußerst offenen und positiven Diskussion danken.
Während des Treffens hatten wir ein konstruktives Gespräch über alle Schlüsselfragen, die aufgeworfen worden waren - die Kriterien für die Diagnose von ME/CFS, die Entscheidung, keine abgestufte Bewegungstherapie [GET] zu empfehlen, die Rolle der CBT [Kognitive Verhaltenstherapie] und die besonderen Herausforderungen bei der Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit der Erkrankung sowie die Herangehensweise bei der Identifizierung und Berücksichtigung der Evidenz.“
"Wir sind nun zuversichtlich, dass die Leitlinie im gesamten System wirksam umgesetzt werden kann, und wir werden den Beitrag aus dem Treffen in der nächsten Woche in unserem Leitlinien-Exekutivausschuss im Hinblick auf die Veröffentlichung der Leitlinie diskutieren.“«
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QUELLE
ℹ️ https://www.nice.org.uk/.../nice-announces-next-steps-for...
NICEs Runder Tisch zur ME/CFS-Leitlinie (MEAction)
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NICEs Runder Tisch zur ME/CFS-Leitlinie
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Im Original ???????? “The Treatment Of ME Has Been Dickensian” – NICE’s Roundtable On The ME/CFS Guideline | October 19, 2021 | The #MEAction Network UK
???????? https://www.meaction.net/2021/10/19/
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»Nach 14 Jahren schädlicher Empfehlungen sollte das National Institute for Health and Care Excellence (NICE) am 18. August 2021 die neue Leitlinie veröffentlichen, die eine abgestufte Bewegungstherapie verbietet. Stattdessen wurde die Veröffentlichung in letzter Minute "pausiert".
Genau zwei Monate nach dem geplanten Veröffentlichungstermin, am 18. Oktober, fand ein Runder Tisch statt, an dem die Royal Colleges, der NHS England, Berufsverbände und Patientenorganisationen teilnahmen, die sich für eine Beendigung des Schadens einsetzen.
Offener Brief an NICE mit der Aufforderung zur sofortigen Veröffentlichung der ME/CFS-Leitlinien (Long-Covid Physio)
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"Viele Menschen mit Long COVID, darunter auch Kinder, identifizieren sich mit den Symptomen von ME/CFS, und bei einigen wird die Krankheit diagnostiziert. Angesichts der Überschneidung unserer Symptome und der gemeinsamen Erfahrungen in beiden Richtungen arbeiten wir oft eng mit ME/CFS-Organisationen und Einzelpersonen zusammen und unterstützen ihre dringenden Forderungen nach einer sofortigen Veröffentlichung der überarbeiteten NICE ME/CFS-Leitlinie, die im August 2021 verschoben wurde."
Quelle: Long-Covid Physio
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https://longcovid.physio/open-letter-to-nice
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Wir möchten nochmals auf die zwei aktuellen Petitionen aufmerksam machen.
Hier habt ihr die Chance, aktiv etwas für Aufklärung, Versorgung und Forschung unserer Erkrankung zu tun. Werdet aktiv und unterstützt uns.
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Wir brauchen eure Unterstützung!
++ 50.000 Unterschriften – bis zum 09. November 2021! ++
Das Team von GOfundMECFS, bestehend aus Sonja Kohl, Daniel Loy, Claudia Schreiner und Kevin Thonhofer, startet ein neues Projekt:
SIGNforMECFS
Wir benötigen innerhalb von 4 Wochen 50.000 Unterschriften, um im Bundestag vorsprechen zu dürfen. Dabei ist es völlig egal, ob die Unterschriften aus dem In- oder Ausland kommen.
JEDER darf unterzeichnen!
Über eine rege Online-Beteiligung würden wir uns sehr freuen, alternativ können die Unterschriften auf von uns vorgefertigten Unterschriftenlisten, die wir unten verlinken, gesammelt und anschließend versendet werden.
* für mehr Infos auf weiterlesen klicken *
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Was Berufsunfähigkeit für junge Menschen bedeutet (jetzt)
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"Wie ist es, als junger Mensch nicht mehr arbeiten zu können, weil man körperlich oder psychisch krank ist? Betroffene erzählen von Vorurteilen und dem langen Weg zu staatlicher Unterstützung."
Quelle: jetzt
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«Long Covid wird uns noch lange beschäftigen», sagt der Neurologe (NZZ)
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"Long Covid ist ein typisches Beispiel für eine postvirale Fatigue. Die Zahl der Personen mit Long Covid wächst. Doch es gibt Menschen, die an der Existenz dieses Krankheitsbilds zweifeln. Wo liegt eigentlich das Problem?"
"Viele von diesen Dingen, die jetzt bei Long Covid neu entdeckt werden, kennt man schon länger vom Chronischen Fatigue-Syndrom, auch ME/CFS genannt."
Quelle: Neue Zürcher Zeitung
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Ein Update zum NICE-Rundtisch von #MEAction UK
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"#MEAction UK teilt die Bestürzung und Verwirrung vieler Menschen in der ME-Gemeinschaft über die Entscheidung des NICE, die Veröffentlichung der ME/CFS-Leitlinie in letzter Minute zu stoppen. Unsere Freiwilligen haben hart gearbeitet, um Informationen zu sammeln und Druck auf NICE auszuüben. Wir wollten die ME-Gemeinschaft wissen lassen, dass #MEAction UK einer Einladung zur Teilnahme am Runden Tisch des NICE am 18. Oktober gefolgt ist, um die aufgeworfenen Fragen zu erörtern, die zur Unterbrechung der Veröffentlichung geführt haben."
Quelle: MEAction UK
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https://www.meaction.net/2021/10/08/an-update-on-the-nice-roundtable-from-meaction-uk/
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