Aktuelles

"Gespräch mit Sarah darüber, wie sie durch eine Corona Infektion Long-Covid in Form von ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue Syndrom) entwickelt hat, was die schwere Erkrankung für sie bedeutet, warum es dringend eine öffentliche medizinische Versorgung für die 26.000 bis 80.000 Betroffenen in Österreich braucht und warum alle die Petitionen der CFS-Hilfe zur Verbesserung der Lage unterstützen sollten."

 

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"In ihrem Vortrag gibt Frau Prof. Dr. Scheibenbogen dem Publikum einen Überblick zur Epidemiologie, den Symptomen sowie assoziierten Erkrankungen und Mechanismen von Long-COVID. Darüber hinaus wird auch das Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) beleuchtet, welches durch COVID-19, aber auch durch andere Infektionen getriggert werden kann. Frau Prof. Dr. Scheibenbogen geht in diesem Zusammenhang neben den Krankheitsmechanismen auch auf Therapiemöglichkeiten ein."

 

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"Extreme Erschöpfung, Kreislaufschwäche, Glieder- und Kopfschmerzen, Atembeschwerden, … Das sind nur einige der zahlreichen Symptome von ME/CFS. Eine Krankheit, die das Leben der Betroffenen völlig auf den Kopf stellt: Die „leichtesten“, alltäglichen Aufgaben gestalten sich dadurch beinahe unmöglich – selbst nach kleinen Tätigkeiten, wie Zähneputzen, müssen sich Erkrankte erholen. Sarah Kanawin und Johannes Schweighardt haben beide nach einem viralen Infekt die Diagnose ME/CFS erhalten und erzählen im Podcast von ihrem Leben mit dieser immer häufiger auftretenden und trotzdem sehr wenig erforschten Krankheit."

Quelle: Wie gibt's das? (Spotify)

 

Hier geht's zum Podcast:

https://open.spotify.com/episode/7pn9Ji1Ed762gQUJaWlDFL?si=4opFM7vMSm6FRcMcUid96w&fbclid=IwAR02XipBFEqvkPASiaSHETLR8n_a74EpzGLOMyJICRtoW25RfdhgNXY_WVo&nd=1

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Unbekannte Krankheit ME/CFS „Mein Körper ist im Wesentlichen eine kaputte Lebenserhaltungsmaschine“ 

Quarantäne, Lockdown, Ausgangssperre – was die Welt seit nun mehr eineinhalb Jahren erlebt, hätte wahrscheinlich nie irgendwer für möglich gehalten. Viele haben unter den Maßnahmen gelitten. Die einen mehr, die anderen weniger.

Doch bereits vor der Corona-Pandemie befanden sich knapp 250.000 Menschen allein in Deutschland in einem Dauer-Lockdown. Menschen, die es morgens kaum in ihr Badezimmer schaffen. Die nicht in der Lage sind, zur Uni oder Arbeit zu fahren. Die sich nicht mehr um ihre Kinder kümmern können.

Quelle: Der Tagesspiegel

https://m.tagesspiegel.de/wissen/unbekannte-krankheit-me-cfs-mein-koerper-ist-im-wesentlichen-eine-kaputte-lebenserhaltungsmaschine/27764426.html?fbclid=IwAR0DVAHKNY5H56a79HotdpbHYbM6-LSwx73NbAAwGe-I9AWiW_q1mNa11Fw


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"Das Gehen überlastet seinen Körper, er ist zu 99 % bettlägerig. Selbst beim Baden benötigt Martin P. (27) Hilfe – der Oberösterreicher ist vor vier Jahren an Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) erkrankt: "Es ist, als wärst du in einer schweren Dauer-Grippe gefangen", erklärt der 27-Jährige im "Heute"-Gespräch."

Quelle: Heute

 

Hier geht's zum Beitrag: 

https://www.heute.at/s/durch-chronische-erschoepfung-landete-ich-im-rollstuhl-100170376

 

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"Mit dem Wiener Neurologen Michael Stingl spreche ich über LongCovid, Kinderdurchseuchung und über die chronische Verlaufsform ME/CFS, von der - schon vor Corona - 250.000 Menschen in Deutschland betroffen waren."

 

Quelle: Instagram Kareen Dannhauer

 

Hier geht's zum Video:

https://www.instagram.com/tv/CV2pnVbM0fD/?utm_source=ig_web_copy_link

 

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"Sie war jung, sportlich und in der Blüte ihrer Jugend, als eine Infektion sie plötzlich mitten aus dem Leben reißt und in einen Körper schließt, der kaum noch Energie hat.

Aileen Braun ist eine von rund 240.000 Personen in Deutschland, die mit ME/CFS diagnostiziert sind.  „ME“ steht dabei für Myalgische Enzephalomyelitis und „CFS“ für Chronic Fatigue Syndrom – zu Deutsch: Chronisches Erschöpfungssyndrom. Die Liste der Symptome ist lang."

 

Quelle: Five_of_life

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://fiveoflifeblog.wordpress.com/2021/11/05/du-siehst-gar-nicht-krank-aus/

 

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"Der gesundheitspolitische Sprecher der SPD-Fraktion im Niedersächsischen Landtag, Uwe Schwarz, hat eine bessere Versorgung von Long-Covid-Patientinnen und -Patienten angemahnt. "Bislang gibt es kaum Strukturen, welche die Diagnostik und Therapie dieses diffusen Krankheitsbilds gezielt steuern könnten", sagte er. Schwarz bezog sich auf eine Expertenanhörung des Sozialausschusses. Insbesondere für das chronische Erschöpfungssyndrom ME/CFS bestehe Handlungsbedarf. Long-Covid stehe im Verdacht, das Syndrom auszulösen, erläuterte Schwarz."

 

Quelle: Tagesschau

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.tagesschau.de/newsticker/liveblog-coronavirus-freitag-295.html?fbclid=IwAR0KoKVxZZ0fIA-WhgsWqJHCko21WeUiho92gezyyP4f7ms8usntxZqr9U8#SPD-fordert-bessere-Versorgung-von-Long-Covid-Patienten

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Unterstützung für behinderte Künstler: Exklusiv-Interview mit Jacqueline Ko!

"Ich erkrankte mit sechs Jahren an ME/CFS, aber die Diagnose wurde erst mit zehn Jahren gestellt, nach einem schweren Rückfall. In gewisser Weise war die Diagnose für mich einfacher als für viele andere: Meine Schwester Stephanie hat ebenfalls ME/CFS und wurde zwei Jahre früher diagnostiziert, was uns half, herauszufinden, was los war. Trotzdem war es schwierig, einen Arzt zu finden, der die notwendigen Untersuchungen durchführt, um die Diagnose zu bestätigen, anstatt jedes Symptom einfach als "alles in meinem Kopf" abzutun."

 

Quelle: OMF

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.omf.ngo/ko-tgt-spotlight/?sm_guid=NDU1NTY3fDM0MzY4ODU3fC0xfHNhc2tpYUBtZS1jZnMubmV0fDQ0ODUwMDd8fDB8MHw5MTgyNjg3OHw5Nzh8MHwwfHw0NDIzNTk1

 

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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS


Heute Nacht wurde die neue britische ME/CFS-Leitlinie vom National Institute for Health and Care Excellence (NICE) veröffentlicht.
Die einflussreiche Leitlinie wird international von Gesundheitsbehörden wahrgenommen. Sie wurde seit 2017 von Grund auf neu erarbeitet und mit Spannung erwartet.

https://nice.org.uk/guidance/ng206

Links und Medienbeiträge rund um die Leitlinie finden sich im Forum Science for ME hier: 

https://www.s4me.info/threads/uk-nice-2021-me-cfs-guideline-published-29th-october-post-publication-discussion.22996/?fbclid=IwAR2SgOhybrQgo9TMvjuRxw5djaACZIR54reNHImQBloCspURJuR8SuAn75Q

 


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