Aktuelles

Milamara Redbubble hat eine Charity-Aktion für #fundraisingbc007mecfs gestartet.

Sie wird die Marge für das Motiv #severeme in ihrem Spreadshirt-Shop komplett für die Fundraisingaktion spenden.

Es gibt Shirts, Pullover, Kissen und vieles mehr:

https://www.spreadshirt.de/shop/design/life+is+slowly+fading+severeme+frauen+t-shirt+mit+gerollten+aermeln-D61dd8c53b82bc87efebf8b15?sellable=Lnpn2AqdLNIe1VlrBvLo-943-8

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"Marina Weisband ist an Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (kurz: ME/CFS) erkrankt. Sie braucht an schlechten Tagen einen Rollstuhl, verbringt viel Zeit im Bett – ihr Alltag ist massiv eingeschränkt."

Quelle: Watson

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.watson.de/leben/exklusiv/877332344-marina-weisband-ueber-ihre-krankheit-me-cfs-die-viele-menschen-mit-long-covid-trifft?fbclid=IwAR0kB9BpjYKcMNFOVb0NaYPREXlQM9_RMvHnnehjU3uA2d-23Ayd8FpbHtA

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Im Ärzteportal der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS steht ab jetzt eine neue On-Demand Fortbildung zum Thema ME/CFS und Long COVID zur Verfügung. Die Fortbildung umfasst Video-Vorträge von Prof. Dr. Scheibenbogen und Dr. Kedor (Charité - Universitätsmedizin Berlin), Prof. Dr. Behrends (TU München/München Klinik) und Dr. Michael Stingl - Facharzt für Neurologie, Wien. Die Inhalte richten sich an Haus- und Fachärzt:innen.

Die Fortbildung ist von der Ärztekammer Hamburg und der Österreichischen Akademie der Ärzte mit drei Punkten akkreditiert.

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/on-demand-fortbildung/?fbclid=IwAR24ORxkGouU7UxDCHSeQGGIgQKvbIduDKZzlLgPo7w-umbPy3quaR5ZTBU

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Bei #fundraisingBC007MEcfs handelt es sich um eine Spendenaktion von ME/CFS-Betroffenen zur Ermöglichung einer Medikamentenstudie mit BC007 am Universitätsklinikum Erlangen.

Das Medikament BC007 wurde bei Long-Covid-Patienten in ersten Tests bereits erfolgreich eingesetzt.

Für weitere Informationen, bitte auf Weiterlesen klicken.

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Die Krankheit ME/CFS und die fehlende Forschung

 

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Di., 11.1.2022 17:05 Uhr, SWR2

"Es fühlt sich an, als ob der Akku im Körper versagt, jede geistige und körperliche Bewegung wird zur Qual. Die Medizin hat einen Begriff dafür: Myalgische Enzephalomyelitis, eher bekannt als Chronisches Fatigue-Syndrom, kurz CFS.

Rund eine Viertel Million Menschen in Deutschland leiden unter dieser Krankheit, die erst jetzt in der Corona-Pandemie mehr Aufmerksamkeit erhält."

Quelle: SWR

 

Hier geht's zum Radiobeitrag:

https://www.swr.de/swr2/leben-und-gesellschaft/chronisch-muede-und-erschoepft-wie-gefaehrlich-ist-das-fatigue-syndrom-swr2-forum-2022-01-11-100.html?fbclid=IwAR3KIgpUekGas6izg0uAZNNXch8SWjtK3iWlZTsRa7cIp73Cd0hGcl97jOI

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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Wir haben unsere Website um eine Seite zu #LongCOVID erweitert. Dort gibt es u. a. Informationen zu den Symptomen, deren Häufigkeit und Verlauf sowie Überschneidungen zu #MECFS.

Zudem enthält die Seite Links zu Anlaufstellen für Betroffene und Ressourcen für behandelnde Ärzt:innen.

Da eine signifikante Subgruppe von Long COVID die Kriterien für ME/CFS erfüllt, ist Teil der Seite auch eine Übersichtstabelle zu den etablierten und in der Forschung und Klinik verwendeten ME/CFS-Diagnosekriterien.

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.mecfs.de/LongCovid/?fbclid=IwAR0CgeYxFFRWfaTkIEcBERCvau-AIb3H3oROG_tIQC7YHc0sxL5a986-QFY

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"ME/CFS Betroffene führen ein Leben im Verborgenen. Minimale Aktivitäten werden oft zu einer Strapaze – mit Folgen. Ihr Hürdenlauf beginnt bereits bei der Anerkennung, denn die Krankheit ist kaum erforscht – und wird häufig falsch diagnostiziert."

Quelle: Der Standard

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.derstandard.de/story/2000132286398/kaum-bekannte-krankheit-nach-infektion-wenn-das-sein-zur-muehsal

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Alle Infos auf einen Blick

„Long-COVID und ME/CFS kennen keine Grenzen – Personen in jeder Altersklasse können davon betroffen sein. Wir wissen um das Leid und die Not, die sich hinter diesem Erkrankungsbild verbirgt und kennen auch die vielen Fragezeichen, die im Rahmen dieser Erkrankung aufkommen können.“

https://www.augenklinik.uk-erlangen.de/forschung-und-lehre/recover-projekt/

„Wir möchten mit der aktuellen Umfrage Zahlen zur Häufigkeit, Schwere und dem Verlauf von Long-COVID aufzeigen. Zusätzlich haben Sie die Möglichkeit, wenn bei Ihnen Long-COVID ähnliche Symptome vorhanden sind, jedoch eine andere Ursache hierfür vorliegt (z.B. ME/CFS) an der Umfrage teilzunehmen.“

Für weitere Informationen bitte auf Weiterlesen klicken.

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"Während Carmen Scheibenbogens Gruppe Autoantikörper aufspürte, die die Funktion der Blutgefäße bei chronischem Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) beeinträchtigen, verwendete eine kleine deutsche Gruppe namens Berlin Cures einen anderen Test, um dieselben Autoantikörper bei Herzinsuffizienz zu untersuchen.

Das BC 007-Medikament kam über einen Umweg zu Long COVID. Ursprünglich zur Neutralisierung von Autoantikörpern bei autoimmunbedingter Herzinsuffizienz entwickelt, wurden die gleichen Autoantikörper später auch beim Glaukom gefunden. Als ein Patient mit Glaukom, der zufällig auch an Long COVID erkrankt war, feststellte, dass seine Long COVID-Symptome nach einer einzigen Behandlung mit dem BC 007-Medikament verschwanden, ging das Unternehmen der Sache auf den Grund - und fand einen der GPCR-Autoantikörper in Long COVID."

 

Quelle: Health Rising

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.healthrising.org/blog/2021/12/30/bc-007-berlin-cures-long-covid-chronic-fatigue-syndrome/

 

Für die Übersetzung auf Weiterlesen klicken.

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