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Erstellt: 25. Januar 2022

"Mindestens 800.000 Euro werden gebraucht, um eine Medikamentenstudie gegen die Multisystemkrankheit ME/CFS zu starten. Warum investiert hier nicht der Staat?"

Quelle: Berliner Zeitung

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https://www.berliner-zeitung.de/gesundheit-oekologie/hoffnung-auf-rettende-studie-mecfs-kranke-sammeln-geld-vom-krankenbett-aus-li.206697

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Erstellt: 25. Januar 2022

"Die Zahl der von „Long Covid“ Betroffenen steigt stark – dennoch geht die Erforschung der Problematik nur langsam voran. Gerade diese könnte aber auch den Durchbruch bei Therapieansätzen für eine weitere schwere neurologische Erkrankung bedeuten: das lange kaum beachtete chronische Erschöpfungssyndrom (ME/CFS)."

Quelle: Science Orf

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https://science.orf.at/stories/3210980/

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Erstellt: 25. Januar 2022

"Erst war das Coronavirus und dann kam Long Covid. Doch was es schon lange vor der Pandemie gab, war ME/CFS. Eine schwere Multisystemerkrankung, die auch als Myalgische Enzephalomyelitis oder eben chronisches Fatigue-Syndrom bekannt ist und der vor zwei Jahren kaum noch jemand Beachtung schenkte."

Quelle: Heute

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https://www.heute.at/s/sport-wuerde-mich-mit-fieber-ins-bett-bringen-100186047

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Erstellt: 24. Januar 2022

"Besonders im Fokus steht die Krankheit ME/CFS. Diese Abkürzung steht für Myalgische Enzephalomyelitis beziehungsweise Chronisches Fatigue-Syndrom. Schon der Name macht ratlos. Und bis heute die Erkrankung selbst. 250 000 bis 300 000 Menschen sollen hierzulande daran leiden. Ein Viertel von ihnen laut Deutscher Gesellschaft für ME/CFS so schwer, dass sie das Haus nicht mehr verlassen können. Manche sind bettlägrig. Es gibt keine zugelassene Therapie, keinen Biomarker, der die Krankheit anzeigt. Und nur Theorien, wie sie entsteht und Beschwerden verursacht."

Quelle: Apotheken Umschau

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https://www.apotheken-umschau.de/krankheiten-symptome/neurologische-erkrankungen/chronisches-fatigue-die-uebersehene-krankheit-844617.html

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Erstellt: 20. Januar 2022

"Manuel Wonhas, 29, hat zwei Jahre immer wieder Infekte. Obwohl er gesund lebt und viel Sport treibt, klappt er irgendwann auf dem Weg in die Uni zusammen. Seitdem wird er nicht mehr gesund. Heute lebt er seit 6 Jahren mit ME/CFS & POTS.⁠"

Quelle: Patrick Junker - (Instagram)

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https://www.instagram.com/p/CY8a-IhMDnJ/?utm_source=ig_web_copy_link

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Erstellt: 18. Januar 2022

"Nicht selten, dafür aber unbekannt: Das trifft auf die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) zu. Hierbei handelt es sich um eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft mit einem hohen Grad körperlicher Behinderung einhergeht. In Deutschland sind davon etwa 250.000 Menschen betroffen, weltweit sogar ca. 17 Millionen. Die bisherigen Behandlungsempfehlungen, etwa aus der Leitlinie der AWMF, führten zu fehlerhaften Diagnosekriterien, zu einem falschen Krankheitsverständnis und zur Anwendung falscher Therapien. Hierunter fallen körperliches Aufbautraining und kognitive Verhaltenstherapien, welche die Symptome der Menschen mit ME/CFS sogar verschlechtert haben, anstatt ihren gesundheitlichen Zustand zu verbessern. Die neue britische ME/CFS-Leitlinie sorgt endlich für eine Kehrtwende."

Quelle: VdK

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https://www.vdk.de/bawue/pages/aktuelles/vdk-zeitung/83915/mecfs_leben_an_der_akkugrenze?dscc=ok

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Erstellt: 16. Januar 2022

"Stell dir vor du fühlst dich krank. Du bist nicht mehr leistungsfähig und selbst ein kleiner Spaziergang bringt dich außer Atem. Du bist vergesslich, müde und hast Gliederschmerzen. Du warst schon bei verschiedenen Ärzten. Auf dem Papier bist du gesund. Aber dir geht es einfach nicht besser. Wenn es dir so geht, könnte es sein, dass du an den Langzeitfolgen einer COVID-19-Infektion leidest."

Herzlichen Dank an Patrick Junker, auch für den Hinweis auf ME/CFS und #fundraisingbc007MEcfs.

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Erstellt: 15. Januar 2022

Im Jahr 2022 beschreitet das Wissenschaftsjahr neue Wege: Dieses Mal wird kein einzelnes Thema im Fokus stehen, sondern die Fragen aller Bürgerinnen und Bürger!

Ihre Frage zählt im Wissenschaftsjahr 2022 – Nachgefragt!

https://www.wissenschaftsjahr.de/2022/?s=09

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Erstellt: 13. Januar 2022

Repost CFS Hilfe

Wir freuen uns über die neue Folge von “Voices on ME/CFS” - dem Podcast begleitend zum CCCFS Projekt, an dem wir gemeinsam mit der Medizinischen Universität Wien zu ME/CFS arbeiten. Verfügbar auf Spotify, Apple Podcasts/iTunes und Amazon Music/Audible.

Hier geht’s zur Folge auf Spotify: https://open.spotify.com/episode/0kWcyLyL98o87gEVWb6KZM?si=5A1u7AZAQgOyw3gI-QBzWg&fbclid=IwAR0g48nCBA3agP2_aLy_ejjCTrD5IOuE24ziU9NmQj9433bICpWySgVREJA&nd=1

Hier geht’s zur Projektseite: https://www.meduniwien.ac.at/web/forschung/projekte/computer-based-clustering-of-chronic-fatigue-syndrome-patients/computer-based-clustering-of-chronic-fatigue-syndrome-patients/?fbclid=IwAR1WkGK5hGYig5Ew0MhYqD3IWT0JOoeUaP6Ff3Ul-elnDyMDAnuUqIqlTAM

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Erstellt: 13. Januar 2022

"Dr. Michael Stingl, Spezialist für ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) und damit auch für Long Covid, vergleicht die Roulette-Metapher mit mehreren Kugeln, nur eine davon ist Long Covid. Er maße sich aber nicht an, die Strategie der Regierung zu beurteilen, sein Punkt sei: Die Tatsache, „dass es einen gewissen Prozentsatz an Leuten gibt, die langanhaltende Probleme haben werden, ist – zumindest in der Kommunikation – komplett ausgeklammert“. Auch ME/CFS ist für ihn, der sich schon vor Corona mit Folgeschäden von Viruserkrankungen befasst hat, „eine ignorierte und vernachlässigte Thematik“."

Quelle: Medonline

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https://medonline.at/10094281/2022/das-vergessene-leiden-der-long-covid-betroffenen/?fbclid=IwAR3VoDIP8pn9XtWH8qZ8yfQliPe8JHtU2Pjv1U5-Sck88gZTznJeaXLqGj0