Aktuelles

"Faraz Fallahi leidet am Chronischen Fatigue-Syndrome. Der 39-Jährige ist bettlägerig, oft hat er nicht einmal die Kraft, um zu sprechen. Aber der Esslinger kämpft dafür, dass die Krankheit besser erforscht wird."

Quelle: Esslinger Zeitung

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Repost Erich Irlstorfer

Der Freistaat Bayern geht in der Forschungsfinanzierung für Long-COVID und ME/CFS weiter voran:

Eine überaus erfreuliche Nachricht aus München! Die Regierungsfraktionen im Bayerischen Landtag haben heute Mittag ihre Fraktionsinitiativen für das Jahr 2022 vorgestellt, um besondere Akzente in Bayern zu setzen und so im neuen Jahr Projekte zu unterstützen, die einer besonderen Förderung bedürfen. Gerade der Bereich Gesundheit kann hier auf insgesamt 16 wegweisende Projekte zählen.

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"Die 51-Jährige stand mitten im Leben, als sie 2019 schwer erkrankte. Erst nach einer monatelangen diagnostischen Odyssee sollte sie erfahren, warum für sie nichts mehr so ist wie es war."

Quelle. Schwäbische

Hier geht's zum Beitrag (Paywall):

https://www.schwaebische.de/landkreis/ostalbkreis/ellwangen_artikel,-wie-silke-rathgeb-mit-dem-chronischen-fatigue-syndrom-ihr-leben-meistert-_arid,11469796.html

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Ausblick auf einige Studien, die derzeit laufen und welche bald wichtige Antworten liefern sollten – und aus deren Erkenntnisse evtl. auch bald Medikamente verfügbar sein könnten

Zusammengefasst von Franz Strasser

Professor C. Scheibenbogen hat ja zuletzt auch beim “Insta-Talk“ der Apotheken-Umschau angedeutet, dass es für uns schon bald einige hoffnungsvolle Medikamente am Markt geben könnte, die derzeit bei anderen Krankheiten schon erfolgreich angewendet werden – sofern sich diese in laufenden Studien (unser ME/CFS betreffend) vorher auch noch bewähren sollten.


Da jetzt das zwei Jahre lang so dominante “Corona-Thema“ schön langsam an Brisanz zu verlieren scheint, können auch die Anliegen und Forschungsbemühungen in Sache ME/CFS zusehends wieder mehr in den Fokus der Bemühungen rücken.


Zu einigen dieser Studien erschien zu Beginn dieser Woche ein interessanter Artikel auf „healthrising.org“. In dieser Veröffentlichung geht es nicht nur um ME/CFS - sondern auch um Fibromyalgie.

Hier der Link zum engl. Originalbeitrag:https://www.healthrising.org/blog/2022/02/06/2022-fibromyalgia-chronic-fatigue-syndrome-clinical-trials/

 

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Repost Erich Irlstorfer

Die ME/CFS-Forschung muss schnell an Fahrt aufnehmen. Nicht nur um den aktuell Betroffenen helfen zu können, sondern auch um weitere Probleme mit Blick auf ME/CFS-Fälle, die sich nach einer Covid-19-Erkrankung ergeben, abzufedern.

Flankierend zum bereits finanzierten reCOVer-Projekt des Universitätsklinikums Erlangen, welches auf Long-Covid spezialisiert ist, braucht es gezielte Untersuchungen zu ME/CFS-Therapiemöglichkeiten mit BC007. Deshalb habe ich mich unteranderem an Bundeskanzler Scholz gewandt, um darauf aufmerksam zu machen: 

https://irlstorfer.de/me-cfs-forschungsfoerderung-ermoeglichen/?fbclid=IwAR0SFVfw9ZO21E4rEmCKpZCNYMktmVOpppWUKULydGWvRM3lFaLvCbHTAVQ

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"Seit vier Jahren leidet der Tübinger Informatiker Faraz Fallahi an ME/CFS. Inzwischen kann er nicht mal mehr sitzen."
Quelle: Tagblatt

 

Hier geht's zum Beitrag (Paywall)

https://www.tagblatt.de/Nachrichten/Selbst-das-Fernsehen-ist-zuviel-534197.html?fbclid=IwAR1mp7Vn19pts5pA8Ec7lLLnWYVAOcChf7q-1sObgMCg-sky3ZxIsqHmrYA

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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Am 28.01.2022 fand im Landtag NRW ein Runder Tisch zu #MECFS statt.

Teilgenommen haben die Dt. Ges. für ME/CFS, die Regionalgruppe Aachen des Fatigatio e.V., sowie Klinikdirektoren, Ärzt:innen und die Landespatientenbeauftragte.

Die Dt. Ges. für ME/CFS und der Fatigatio erarbeiteten im Vorfeld eine ausführliche schriftliche Stellungnahme zu ME/CFS, der mangelnden Versorgungslage und konkreten Lösungsansätzen, die an die Teilnehmenden ging und von allen Patientenorganisationen unterzeichnet wurde.

Dem Runden Tisch vorausgegangen war im Juni 2021 eine Anhörung zu ME/CFS im Ausschuss für Arbeit, Gesundheit und Soziales.

Weiteres findet ihr auf unserer Homepage, inklusive Verlinkung der gemeinsamen Pressemitteilung aller Patientenorganisationen.

https://www.mecfs.de/runder-tisch-zu-me-cfs-in-nrw/?fbclid=IwAR3GC38xKa2X5UYWQgYBta7qWa05KLFRVIOegu2cRPqMopvIWhFHkum5jL8

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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

"ME/CFS: Dank Corona im Rampenlicht"

DocCheck hat einen Artikel zu #MECFS und #LongCOVID veröffentlicht, der die Überschneidungen der Erkrankungen thematisiert. ME/CFS sei die schwerste Form von Long Covid, wird Prof. Carmen Scheibenbogen zitiert.

Zudem äußert sich Prof. Uta Behrends zu potenziellen Krankheitsmechanismen und experimentellen Ansätzen in der Medikamentenentwicklung.

https://www.doccheck.com/de/detail/articles/37233-me-cfs-dank-corona-im-rampenlicht?fbclid=IwAR3CxQPi1XvLRp4zYfiz6NIwPGVoBy702BOdPLNl8OFzgPJMBI9AnijmR44

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Repost SIGN for MECFS Team

+++ U P D A T E +++

Es gibt einen neuen Auszählungsstand:
Danach haben insgesamt 97.210 Menschen unsere #SIGNforMECFS-Petition mit ihrer Unterschrift unterstützt!
Herzlichen Dank!

WEITERE NEUIGKEITEN

Die öffentliche Anhörung hat sich außerdem eine Stunde nach vorne geschoben.
Neuer Termin:

14.02.2022 um 12:00 Uhr!

Viele Grüße
Euer #SIGNforMECFS-Team
Sonja, Daniel, Claudia und Kevin

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"Etwa jeder zehnte Corona-Überlebende leidet auch Monate später noch an der Krankheit. Hunderttausende chronisch Kranke drohen schon jetzt. Carmen Scheibenbogen, Long-Covid-Spezialistin der Charité, und der Intensivmediziner Uwe Janssens ordnen die aktuellen Entwicklungen ein."

Quelle: n-tv

Prof. Scheibenbogen spricht ebenfalls über ME/CFS.

 

Hier geht's zum Video:

https://www.n-tv.de/mediathek/videos/panorama/Wie-hart-trifft-Long-Covid-Deutschland-article23106417.html

 

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