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Erstellt: 12. April 2022

Repost MillionsMissing Deutschland

Postkartenaktion an Gesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach | Parlamentarische Staatssekretärin Sabine Dittmar | Parlamentarischer Staatssekretär Dr. Edgar Franke

Liebe Betroffene, Angehörige, Freunde und Interessierte,
aufgrund der Corona-Pandemie können die Proteste rund um den Internationalen ME/CFS-Tag am 12. Mai auch dieses Jahr nicht auf den Straßen stattfinden. #MillionsMissing Deutschland ruft stattdessen dazu auf, auch 2022 Postkarten zu versenden – in diesem Jahr an den Gesundheitsminister Karl Lauterbach, an die Parlamentarische Staatssekretärin Sabine Dittmar, MdB und den Parlamentarischen Staatssekretär Dr. Edgar Franke.

Alle Informationen zur diesjährigen Postkarten-Aktion findet Ihr auf unserer Homepage:

https://www.millionsmissing.de/mmdpostkartenaktion2022?fbclid=IwAR3JEI_WcAYJdiJ_bpCfLIEPUBFiZj105CeNaYMKamSw-hpctYD5UBurZFQ

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Erstellt: 09. April 2022

"Jeden Tag verliert sich Kolja Wortmann ein wenig mehr, Long Covid raubt ihm alle Kraft. Seine Eltern suchen verzweifelt Hilfe und sagen: Man muss Angst vor Ärzten haben.

Rund 300.000 Menschen in Deutschland haben ME/CFS, meist als Folge einer viralen Infektion. Laut Schätzungen der Charité Zehntausende nach Corona. ME/CFS trifft eher Jüngere und häufiger Frauen als Männer. ME/CFS lässt sich nicht behandeln.

Kolja Wortmann ist auf dem Papier gesund – Blut, Herz, Lunge – alles okay, doch an manchen Tagen würde er vor lauter Leid am liebsten aufgeben.ME/CFS ist schlecht erforscht. Und das, obwohl etwa ein Drittel all derer, die sich zu Beginn des Jahrtausends mit Sars-Cov-1, dem Vorgänger des aktuellen Virus, infiziert hatten, ME/CFS entwickelten."

Quelle: Zeit

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.zeit.de/gesellschaft/2022-04/long-covid-pflege-familie-bundesregierung-bc-007?fbclid=IwAR1_B-_bIc_azxRAfV14IjYIPw-8Uru6vkTBqmavnKZOY0Lq6c4B6eDrJK8

Hier geht's zur PDF-Datei: 

Long_Covid__Kolja_will_nicht_sterben_er_will_sein_Leben_zurück___ZEIT_ONLINE

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Erstellt: 07. April 2022

"In Deutschland leiden schätzungsweise 250.000 Menschen am Chronischen Fatigue-Syndrom. Forschung gibt es bislang kaum - auch weil die Gelder fehlten. Eine Erlanger Studie am Uniklinikum lässt Betroffene hoffen, die Forschungsgelder wurden jetzt bewilligt."

Quelle: Nordbayern

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.nordbayern.de/region/erlangen/landtag-gibt-grunes-licht-geld-fur-erlanger-forschung-zu-fatigue-syndrom-1.12009111

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Erstellt: 07. April 2022

Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

DocCheck-Redakteurin Lena Meyer-Woters hat ein Interview mit Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen von der Charité - Universitätsmedizin Berlin über ME/CFS geführt. Es geht um die charakteristischen ME/CFS-Symptome, Diagnostik der Erkrankung und die mangelnde Forschung und Versorgung.

https://www.doccheck.com/de/detail/videos/5552-me-cfs-jahrzehnte-auf-der-falschen-faehrte?fbclid=IwAR3sLdv7i5ZasaTUqE4xwhgh4BzpwZYPQytj0GWPweeAl-jiCN5zxrysxmU

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Erstellt: 06. April 2022

"Ein Hoffnungsschimmer für ME/CFS-Erkrankte könnte in unserer Long-COVID-Forschung liegen“, erklärte Bettina Hohberger, „da beide Erkrankungen sehr ähnliche Symptome aufweisen. Inzwischen konnten wir in individuellen Heilversuchen einige Long-COVID-Patientinnen und -Patienten mit dem Wirkstoff BC 007 erfolgreich behandeln. BC 007 macht sogenannte Autoantikörper unschädlich, die sich gegen körpereigene Proteine richten.“ Dank der jetzt übergebenen Förderung über 800.000 Euro durch den Freistaat Bayern kann das Forschungsprojekt zu BC 007 nun auch auf ME/CFS ausgeweitet werden."

Quelle: UK Erlangen

Hier geht's zur Pressemitteilung:

https://www.uk-erlangen.de/presse/pressemitteilungen/ansicht/detail/foerderung-innovativer-gesundheitsprojekte-am-uni-klinikum-erlangen/?fbclid=IwAR2RlksDAEUiNFXSKYZJdNqRdSvr8mjbcaffqT5I2-WrkYMy10N8M3w5TLE

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Erstellt: 31. März 2022

Gehen ME/CFS-Betroffe über ihre Energie-Grenzen hinaus, präsentiert ihnen die Krankheit ein, zwei Tage später die Quittung in Form von noch grösserer körperlicher Schwäche und einer Verstärkung aller anderer Symptome. Dazu gehören Herzrasen, Konzentrationsstörungen und «Brain Fog», Muskelschmerzen, Licht- und Lärmempfindlichkeit, Kreislauf- oder Magen-Darm-Beschwerden. Diese Zustandsverschlechterung nach körperlicher oder kognitiver Überanstrengung ist das Leitsymptom der noch weitestgehend unerforschten Krankheit ME/CFS.

Das Schlimmste an ihrer Krankheit sei – neben den Schmerzen und der Schwäche – das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden, sagen Betroffene. Ärzte, Gutachterinnen und Sozialversicherungen kennen die Krankheit kaum oder betrachten sie als psychosomatisches Leiden.

▪ Ein Film von Helen Arnet

Quelle: SRF 1 

Zum Artikel: https://www.srf.ch/sendungen/dok/long-covid-und-me-cfs-das-chronische-fatigue-syndrom-ein-albtraum-fuer-betroffene

Zur Doku (Schweizerdeutsch mit hochdeutschen Untertiteln): 

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Erstellt: 28. März 2022

ME/CFS, Kraftlosigkeit, Erschöpfung, bleierne Müdigkeit, brainfog ... Wusstest du, dass du mit Malen und Zeichnen selbst etwas tun kannst?

Dieses Video wurde von Manuela Kern, Gründerin von me-cfs.net, initiiert und inspiriert. Manuela Kern und ich möchten dich damit unterstützen und dir Mut machen.

Auch wenn du nur zuschauen kannst oder nur zuhören - du kannst dadurch dein Gehirn aktivieren und dir selbst helfen, einen Anfang zu machen. Wege in deine Kraft zu finden.

Greif zum Stift und zeige deinem Gehirn mit dem neurographischen Malen und Zeichnen eine Möglichkeit, anders mit Stress umzugehen - du wirst erstaunt sein!

Ich bin Dr. Marion Ettemeyer, Zahnärztin und Heilpraktikerin, Traumatherapeutin und Neurographik-Trainerin.

Es ist mein Traum, dass jede:r von uns in ihre und seine Kraft finden kann. Du wünschst dir noch mehr Infos? Schau bei me-cfs.net rein oder melde dich kostenfrei bei meinem Kanal an und schau rein bei www.ettemeyertherapie.de

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Erstellt: 26. März 2022

"Wir leben in einer Zeit, in der wir von unseren Körpern immer 100 % verlangen – doch was ist, wenn dein Körper dir diese 100 % nicht geben kann? Was tun, wenn dein Körper wegen einer Krankheit nicht mehr das macht, was er soll? Ich heiße Paula, bin 19 Jahre alt und muss täglich mit genau diesem Gefühl leben. Denn seitdem ich elf Jahre alt bin, leide ich am chronischen Fatigue-Syndrom. Warum ich mir davon nicht die Lebensfreude nehmen lasse und woran es liegt, dass du von dieser Krankheit höchstwahrscheinlich noch nie gehört hast, liest du hier."

Quelle: wmn

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.wmn.de/health/psychologie/chronisches-fatigue-syndrom-id374122

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Erstellt: 25. März 2022

Repost CFS Hilfe

Es ist so weit: der CCCFS Fragebogen ist online! Wir laden alle ME/CFS Betroffenen zur Teilnahme ein.

Der Fragebogen wurde von der Medizinische Universität Wien im Rahmen der PPIE Förderschiene der Ludwig Boltzmann Gesellschaft gemeinsam mit ME/CFS Betroffenen entwickelt. 

Ziel des Projekts ist es, Unterschiede und Gemeinsamkeiten zwischen ME/CFS Betroffenen herauszuarbeiten, um sie zukünftig bei Diagnose, Ursachenfindung und Therapiemöglichkeiten zu unterstützen. Dazu werden nach der Erhebungsphase die Daten aus den Fragebögen mittels Cluster-Analyse untersucht.

Hier geht es zum Fragebogen, der Teilnahme und allen detaillierten Infos zum Projekt:

https://www.meduniwien.ac.at/web/forschung/projekte/computer-based-clustering-of-chronic-fatigue-syndrome-patients/anmeldung/?fbclid=IwAR2oJjdeiiUgNEUWGIRsC4zKH5DnBobd3WHR4xoWdYoflDR1TJjM-K8P7Ag

❗Bitte beachtet❗

- Voraussetzung für die Teilnahme ist eine ME/CFS Diagnose, ab 18 J.
- Der Fragebogen ist SEHR umfangreich, um möglichst gute Ergebnisse zu erzielen
- Es können so viele Pausen gemacht werden, wie notwendig! (technische Informationen dazu auf Projekt Webseite beachten)
- Für das Ausfüllen wird es eine finanzielle Aufwandsentschädigung geben - die genaue Höhe kann noch nicht bekannt gegeben werden, bitte um Verständnis!

Wir freuen uns schon sehr auf die Ergebnisse und hoffen auf tatkräftige Unterstützung!

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Erstellt: 20. März 2022

"An guten Tagen kann sie fünfzehn Minuten mit den Hunden spazieren gehen. An schlechten Tagen braucht sie Hilfe beim Zähneputzen. Nach neun Jahren bekommt sie die Diagnose ME/CFS. Eine unheilbare Krankheit. Durch Long Covid gibt es nun Hoffnung."

Quelle: Freie Presse (PayWall)

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.freiepresse.de/mittelsachsen/mittweida/warum-corona-einer-chronisch-kranken-aus-kriebstein-hoffnung-macht-artikel12064454?utm_medium=Social&utm_source=Facebook&fbclid=IwAR07blUyHVYYu7Dq8jXI6AWExs36YvzCWOC519yzYBxrA_tu-_51xByA9lI#Echobox=1647721755

Hier geht's zum PDF-Download:

Chemnitzer Zeitung 19.03.2022