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ME/CFS: Ein Leben mit permanenter Erschöpfung (Der Standard)
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"Simone und Sarah leiden am Chronischen Fatigue-Syndrom – eine mögliche Folge einer Coronavirus-Infektion. Unser Videoteam hat sie einen Tag in ihrem Alltag begleitet."
Quelle: Der Standard
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https://www.derstandard.de/story/2000135593200/mecfs-ein-leben-mit-permanenter-erschoepfung
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Zeit für echte Patientenbeteiligung (Tagesspiegel Background)
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"Eine starke Patientenbeteiligung auf Augenhöhe mit Stimmrecht ist ein Gewinn für alle, meint Torben Elbers, Sprecher der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, anlässlich des heutigen weltweiten ME/CFS-Tages. Denn: Wissenschaft sei nicht ohne Bias und Dogma. Patient:innen könnten helfen, die Erkrankung zu objektivieren."
Quelle: Tagesspiegel Background
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Fotospende für Hirschhausen-Doku
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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Eure Mithilfe ist gefragt.
Es ist eine zweite Long-Covid-Doku von Kristin Siebert (Regie) und Eckhart Hirschhausen geplant. Dieses Mal mit mehr Fokus auf ME/CFS.
Kristin Siebert sucht für die Dokumentation noch Fotospenden von Erkrankten.
Kristin Siebert schreibt: "Ich würde gerne im Film eine Foto-Sequenz von ME/CFS und Long-Covid-Betroffenen zeigen: als Patienten im Hier und Heute, liegend auf dem Bett/Sofa/Gartenstuhl... Blick in die Kamera oder geschlossene Augen oder auch zur Seite- um dieser unsichtbaren Krankheit/en ein Gesicht zu geben, um aufzuklären, um in der Politik etwas zu bewegen. In möglichst hoher Auflösung an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! [...]"
Wer ein Bild beisteuern möchte, schicke es bitte an oben genannte E-Mail-Adresse. Es sind Bilder von Long-Covid-Patient*innen, als auch von ME/CFS-Kranken gefragt. Einsendeschluss ist der 19. Mai.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Chronisches Fatigue Syndrom/Myalgische Enzephalomyelitis (BR)
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"Das Chronische Fatigue Syndrom ist eine rätselhafte Krankheit: Die Patienten haben nach einem Infekt für fast nichts mehr Energie, können nicht mehr aufstehen oder arbeiten gehen. Dazu kommen Schmerzen und neurologische Probleme."
Quelle: BR
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Orthostatische Intoleranz bei ME/CFS: Fehlregulation des Kreislaufs (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS)
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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Bei ME/CFS können in aufrechter Position (Sitzen oder Stehen) Symptome wie Schwindel, Benommenheit oder Herzrasen auftreten. Dies wird unter dem Begriff Orthostatische Intoleranz (kurz OI) zusammengefasst.
Eine neue Seite der Dt. Ges. für ME/CFS erklärt, wie die Orthostatische Intoleranz objektiviert werden kann und was Erklärungsansätze für den Mechanismus hinter OI sind. Zudem wird auf Implikationen der OI für das Pacing eingegangen.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)#Faktenfuchs: Behauptungen zu Long Covid im Faktencheck
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"Long Covid oder Post Covid – diese Begriffe fallen, wenn Menschen nach einer Covid-19-Erkrankung nicht mehr richtig gesund werden. Im Netz werden viele Behauptungen dazu geteilt. Der #Faktenfuchs klärt, welche stimmen – und welche nicht."
Quelle: BR24/Faktenfuchs
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Bedarf an Versorgung und Forschung zu Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) - Wissenschaftlicher Dienst
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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Der Deutsche Bundestag (Fachbereich Gesundheit der Wissenschaftlichen Dienste) hat einen Überblick zu ME/CFS veröffentlicht: "Bedarf an Versorgung und Forschung zu Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS)"
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Kleine Anfrage der Fraktion der CDU/CSU vom 25.04.2022
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Kleine Anfrage der Fraktion der CDU/CSU vom 25.04.2022
Handlungsbedarf – Verbesserung der Situation von ME/CFS-Betroffenen
https://www.bundestag.de/presse/hib/kurzmeldungen-892632
Zur Anfrage:
https://dserver.bundestag.de/btd/20/014/2001493.pdf
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Highlights aus der ME/CFS-Forschung - Mai 2022 (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS)
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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Eine neue Rubrik auf unserer Homepage fasst Highlights aus der ME/CFS-Forschung zusammen. Der aktuellste Beitrag beschäftigt sich mit einer Studie vom Team der DePaul University, die verschiedene Diagnosekriterien für ME/CFS empirisch an einer großen internationalen Stichprobe überprüft hat. Dies ist ein wichtiger Schritt hin zu einer einheitlicheren Klassifikation von #MECFS-Symptomen.
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Angehörige von an ME/CFS-Erkrankten (Kiss Hamburg)
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"Wenn das eigene Kind immer unsichtbarer wird, da es aus unbekannten Gründen keine Kraft mehr hat, richtig am Leben teilzunehmen, dann blutet das Herz einer Mutter. Nadine Klostermann musste ansehen, wie ihre 17-jährige Tochter für fast ein halbes Jahr quasi kaum noch ihr Bett verließ, weil sie zu erschöpft dafür war. Der Grund: Vivienne hat ME/CFS. Nadine Klostermann gründet eine Selbsthilfegruppe für Angehörige, damit die sich gegenseitig stärken können."
Quelle: Kiss Hamburg
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