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Zu erschöpft, um zu leben: Doku über ME/CFS-Betroffene will aufrütteln (ZackZack)
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"Kaum eine Krankheit gibt so viele Rätsel auf wie das chronische Erschöpfungssyndrom ME/CFS. Betroffene verschwinden dadurch aus dem Leben, können nur schwer auf sich aufmerksam machen. Ein Wiener Filmemacher will ihr tägliches Leid nun in einer Dokumentation sichtbar machen."
Quelle: ZackZack
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Masterarbeit "Unterstützung auf die Lebensqualität und das psychische Wohlbefinden von ME/CFS Betroffenen
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Frederick Forker hat uns um Unterstützung seiner Arbeit zum Masterstudium Gesundheitsökonomie an der Universität Bayreuth gebeten.
"Mich verfolgt das Thema ME/CFS nun seit einigen Jahren. So musste ich in meinem persönlichen Umfeld eine Krankheit kennen lernen, deren Einschränkungsgrad Betroffene komplett aus ihrem Lebensalltag reißt und deren Forschungsstand wenig Anlass gibt, Hoffnung auf eine Verbesserung zu schöpfen. Aus diesem Grund war für mich schon lange klar, dass ich den Rahmen meiner Masterarbeit nutzen will, um mich diesem Thema zu widmen und bestenfalls so sogar ein wenig Aufklärung zu schaffen".
Ziel seiner Arbeit ist es herauszufinden, ob soziale Unterstützung bei ME/CFS-Patienten einen positiven Einfluss auf unsere Lebensqualität und das psychische Wohlbefinden haben kann. Es sollen also keine geeigneten Behandlungsmethoden herausgestellt werden, sondern Vermutungen untersucht werden, wie ME/CFS-Patienten einen besseren Gesundheitszustand erreichen können.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)"DIE STUNDEN UND DIE EWIGKEIT" – ein Film von Peter Johan Granqvist
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Wir möchten euch auf ein Crowdfunding Projekt aufmerksam machen. Bitte teilt diesen Beitrag, um möglichst viele Menschen damit zu erreichen und viel Geld für dieses wirklich wichtige Projekt zu sammeln.
Für mehr Infos auf Weiterlesen klicken.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Fibromyalgie, ME/CFS und Co: Was hinter medizinisch unerklärten Symptomen stecken kann (Riffreporter)
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"Zwei Frauen fühlen sich krank, aber niemand findet eine Ursache für ihre Schmerzen. Sind ihre Beschwerden harmlos? Eingebildet? Oder Anzeichen ernster Erkrankungen? Über den schmalen Grat zwischen Nichts und Etwas in der Medizin.
„Sie haben nichts“: Das hören Sonja Kohl und Petra Aurich immer wieder, denn niemand findet eine Ursache für ihre vielen körperlichen Beschwerden. Bis das Nichts nach einer jahrelangen Odyssee dann doch einen Namen bekommt."
Quelle: Riffreporter
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Newsletter Newsletter der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS 1/2022
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Was ist bisher 2022 rund um ME/CFS passiert und welche aktuellen Projekte gibt es? Der aktuelle Newsletter der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS gibt einen Überblick und teilt Aktionsaufrufe zum Internationalen ME/CFS-Tag.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)CCCFS Symposium - Einladung zur Veranstaltung (CFS Hilfe)
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Wir freuen uns sehr, alle Interessierten am 09.05.2022 zum CCCFS Symposium einladen zu dürfen!
Die Veranstaltung ist gemeinsam mit dem Institut für Pathophysiologie & Allergieforschung von Prof. Untersmayr-Elsenhuber an der Medizinischen Universität Wien organisiert und findet hybrid statt, um auch ME/CFS Betroffenen eine Teilnahme zu ermöglichen!
- Datum: 09. Mai 2022
- Uhrzeit: 13:00 - 18:00
- Ort: Hybrid - Online & Vor Ort: Van-Swieten-Saal, Van Swieten - Gasse 1a, 1090 Wien
- Programm: https://cfs-hilfe.at/wp-content/uploads/Einladung_CCCFS-Symposium.pdf?fbclid=IwAR1jlLlRKptZ0tbisRJkcz-t0E2Q1KA9YXWBfHOu_6fk4dsQMgCU1Wd-jEs
- Anmeldung: https://www.meduniwien.ac.at/web/forschung/projekte/computer-based-clustering-of-chronic-fatigue-syndrome-patients/symposium/?fbclid=IwAR3-4nitRt8Anas0-DMMjmNqJKRUIwlF8gU6TOSTB-7FraJeXqRDmd4ENbs
TEIL 1 “Diagnose ME/CFS – Was bedeutet das?” (13:00 – 15:00) der Veranstaltung richtet sich an VertreterInnen aus Politik, Medien, Interessensvertretungen, öffentlichen Institutionen, Medizin und Forschung ebenso wie an Betroffene selbst.
Ziel ist es, ME/CFS und einzelne Aspekte der Erkrankung besser kennenzulernen. Darüber hinaus soll für die schwierige Situation der Betroffenen sensibilisiert werden. Schließlich werden die Ergebnisse des CCCFS Projekts präsentiert, bei dem Forschung mit ME/CFS PatientInnen für ME/CFS PatientInnen im Zentrum steht.
TEIL 2 “ÄrztInnenfortbildung zu ME/CFS und Long-COVID” (16:00 – 18:00) richtet sich als Weiterbildung an MedizinerInnen und medizinisches Fachpersonal. Es sind 2 DFP Punkte anrechenbar (Anrechnung nur mit Anmeldung möglich).
Wir freuen uns auf eine zahlreiche Teilnahme!
Benefizkonzert zugunsten der Lost Voices Stiftung
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MBR-Bigband spielt in Mainz-Kostheim
Am Samstag, den 30. April 2022 um 19:30 Uhr (Einlass ab 18:30) präsentiert die MBR-Bigband im Bürgerhaus Mainz-Kostheim Bigband-Klänge vom Feinsten. Der Eintritt ist frei, erbetene Spenden kommen der Lost Voices Stiftung zugute.
Nachdem die MBR-Bigband coronabedingt in den vergangenen beiden Jahren ihr jährliches Benefizkonzert für die Lost Voices Stiftung absagen musste, präsentieren sich die Musiker in diesem Jahr mit frischer Begeisterung und vielen neuen Stücken – und ihrem neuen Dirigenten Ralf Frohnhöfer. Für besondere gesangliche Highlights sorgen Dirk Kubitschek und seine Tochter Selma.
Es ist bereits das neunte Benefizkonzert der MBR-Bigband für die Lost Voices Stiftung.
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Mia Diekow über Long-Covid: "Das ist eine große Belastung" (NDR)
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"Die Sängerin und Synchronsprecherin Mia Diekow hat sich im März 2020 mit COVID-19 angesteckt und sich seitdem nicht mehr richtig erholt. Im Interview spricht sie über die Nachwirkungen ihrer Erkrankung."
Quelle: NDR
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Dein Ernährungs-, Symptom- & Schmerztagebuch (MEela´s - Welt)
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MEela´s - Welt – mein Leben, mein Alltag mit ME/CFS und Fibromyalgie
Kommentar schreiben (0 Kommentare)"Long Covid und Post Covid - ein Riesenproblem für die Gesellschaft" (NDR)
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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
In der Sonderfolge des Coronavirus-Podcasts von NDR Info geht es um die Langzeitfolgen von COVID-19: Long COVID und ME/CFS.
Beke Schulmann spricht darüber mit der Immunologin Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen und mit der Neurologin Dr. Christiana Franke, beide von der Charité - Universitätsmedizin Berlin.
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