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Wichtiger Meilenstein: Antrag zu ME/CFS im Niedersächsischen Landtag mit großer Mehrheit beschlossen (Lost Voices Stiftung)
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Nachdem der Niedersächsische Landtag sich monatelang mit der schweren, neuroimmunologischen Erkrankung ME/CFS beschäftigt hatte, wurde heute ein wichtiger Meilenstein erreicht. Der Antrag „Menschen mit chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) unterstützen“, der von den SPD/CDU-Fraktionen des Ausschusses für Soziales, Gesundheit und Gleichstellung (Drs. 18/10173) in den Landtag eingebracht wurde, wurde mit großer Mehrheit beschlossen."
Quelle: Pressemitteilung Lost Voices Stiftung
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Pacing bei ME: Welche Rolle spielt die Energie? (Apotheken Umschau)
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"Das sogenannte Pacing kann Erkrankten helfen, mit ihrer teils stark eingeschränkte Belastbarkeit umzugehen – und sich ihre Kräfte sehr gezielt einzuteilen."
Quelle: Apotheken Umschau
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Leben mit ME/CFS: "Wenn du von einem zum anderen Moment plötzlich nichts mehr machen kannst" (RTL)
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"In Deutschland sind rund 300.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene an ME/CFS – übersetzt: Chronisches Erschöpfungssyndrom oder auch Chronic Fatigue Syndrome – erkrankt. Menschen, die ME/CFS haben, stehen der unheilbaren Krankheit oft hilflos gegenüber. Betroffene und Angehörige machen weltweit am 12. Mai auf die Erkrankung aufmerksam und kämpfen für mehr Forschung und Unterstützung. Im RTL-Interview erzählen uns Betroffene, wie sie sich fühlen und was die Krankheit mit ihnen macht."
Quelle: RTL
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Bund gibt 5 Millionen Euro für Therapiestudien frei (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS)
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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Deutscher Bundestag gibt 5 Millionen € für Therapieforschung von ME/CFS & Long COVID frei
Long COVID Deutschland und die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS haben beim Haushaltsausschuss heute die Finanzierung einer Nationalen Klinischen Studien-Gruppe zur Therapieforschung erreicht.
Ziel ist die Prüfung von Medikamenten & Behandlungsoptionen für ME/CFS & Long COVID.
Umgesetzt wird das Vorhaben unter der Leitung von Prof. Carmen Scheibenbogen an der Charité - Universitätsmedizin Berlin. Beteiligt sind außerdem Forscher*innen der Universität zu Lübeck, TU München und FAU Erlangen-Nürnberg.
Mit der Finanzierung der Nationalen Klinische Studien-Gruppe ist ein erster Schritt aus dem Aktionsplan für ME/CFS und Long COVID erreicht.
Alle Infos in unserem neuen Beitrag: https://www.mecfs.de/5-millionen-euro-fuer-therapieforschung-durch-den-bund/?fbclid=IwAR0MA0LeROqBO0yTTdp0xw9Kz6bRoagLwlp5kTo-MbepYiCiZ6bDhxDM9gk
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Chronisches Fatigue-Syndrom: Wie eine Krankheit die Betroffenen ans Bett fesselt (SWR)
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"Etwa 300.000 Menschen in Deutschland leiden am Chronischen Fatigue-Syndrom (ME/CFS). Dabei handelt es sich um weit mehr als um eine immer andauernde Müdigkeit. Die Betroffenen müssen mit einer körperlichen und sehr schmerzhaften Erschöpfung klarkommen, die bis in die Zellen hinein Auswirkungen hat."
Quelle: SWR
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Chronisches Erschöpfungssyndrom: Wenn man sich immer krank fühlt (BR24)
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"Man hat für nichts mehr Kraft, kann kaum aufstehen oder arbeiten gehen. Dazu Muskelschmerzen, Nervenstörungen und Grippesymptome. All das können Hinweise auf ME/CFS sein. Am 12. Mai wird auf die verzweifelte Situation der Betroffenen hingewiesen."
Quelle: BR24
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Fatigue-Syndrom: Naht Hoffnung für Erkrankte? (ZDF heute)
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"Durch Long-Covid erfährt die Erschöpfungskrankheit ME/CFS größere Aufmerksamkeit. Doch bereits seit Jahrzehnten kämpfen Erkrankte für mehr Beachtung, Forschung - und Medikamente."
Quelle: ZDF heute
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)ME/CFS: Ein Leben mit permanenter Erschöpfung (Der Standard)
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"Simone und Sarah leiden am Chronischen Fatigue-Syndrom – eine mögliche Folge einer Coronavirus-Infektion. Unser Videoteam hat sie einen Tag in ihrem Alltag begleitet."
Quelle: Der Standard
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https://www.derstandard.de/story/2000135593200/mecfs-ein-leben-mit-permanenter-erschoepfung
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Zeit für echte Patientenbeteiligung (Tagesspiegel Background)
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"Eine starke Patientenbeteiligung auf Augenhöhe mit Stimmrecht ist ein Gewinn für alle, meint Torben Elbers, Sprecher der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, anlässlich des heutigen weltweiten ME/CFS-Tages. Denn: Wissenschaft sei nicht ohne Bias und Dogma. Patient:innen könnten helfen, die Erkrankung zu objektivieren."
Quelle: Tagesspiegel Background
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Fotospende für Hirschhausen-Doku
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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Eure Mithilfe ist gefragt.
Es ist eine zweite Long-Covid-Doku von Kristin Siebert (Regie) und Eckhart Hirschhausen geplant. Dieses Mal mit mehr Fokus auf ME/CFS.
Kristin Siebert sucht für die Dokumentation noch Fotospenden von Erkrankten.
Kristin Siebert schreibt: "Ich würde gerne im Film eine Foto-Sequenz von ME/CFS und Long-Covid-Betroffenen zeigen: als Patienten im Hier und Heute, liegend auf dem Bett/Sofa/Gartenstuhl... Blick in die Kamera oder geschlossene Augen oder auch zur Seite- um dieser unsichtbaren Krankheit/en ein Gesicht zu geben, um aufzuklären, um in der Politik etwas zu bewegen. In möglichst hoher Auflösung an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! [...]"
Wer ein Bild beisteuern möchte, schicke es bitte an oben genannte E-Mail-Adresse. Es sind Bilder von Long-Covid-Patient*innen, als auch von ME/CFS-Kranken gefragt. Einsendeschluss ist der 19. Mai.
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