Aktuelles

"300.000 Menschen leiden etwa in Deutschland an ME/CFS. Und seit Covid-19 kommen immer mehr hinzu. Trotzdem ist die Erkrankung bislang wenig erforscht. Bringt ein Medikament jetzt die Wende?"

Quelle: Heidenheimer Zeitung

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.hz.de/meinort/heidenheim/_eine-grosse-chance_-die-me_cfs-selbsthilfe-ostwuerttemberg-hofft-auf-spenden-62505485.html?fbclid=IwAR2-vDvmh2D06laVLQlccMFsLzHi1g3_nYcBN-HTzgr6cRQ8zpZqAuVXEPs

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Zur Anhörung: https://www.bundestag.de/mediathek?videoid=7533595&url=L21lZGlhdGhla292ZXJsYXk=&mod=mediathek#url=L21lZGlhdGhla292ZXJsYXk/dmlkZW9pZD03NTMzNTk1JnVybD1MMjFsWkdsaGRHaGxhMjkyWlhKc1lYaz0mbW9kPW1lZGlhdGhlaw==&mod=mediathek

 

 

Repost SIGN for MECFS

Mehr als 230 Botschaften von ME/CFS-Betroffenen an den Deutschen Bundestag
Noch vor Beginn der öffentlichen Ausschusssitzung überreichte die 16-jährige Tochter einer Mitpetentin des #SIGNforMECFS-Teams mehr als 230 Botschaften.

https://www.kudoboard.com/boards/mwiENzKC

Wir bedanken uns herzlich bei Prof. Carmen Scheibenbogen (Charité - Universitätsmedizin Berlin) und den Abgeordneten des Bundestages Sebastian Brehm (CSU (Christlich-Soziale Union)), Linda Heitmann (BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN), Kordula Schulz-Asche (Bündnis90/Die Grünen) und Martina Stamm-Fibich (SPD), die sich für einen persönlichen Fototermin Zeit genommen haben. Die Vorsitzende des Petitionsausschusses, Stamm-Fibich, nahm anschließend die Botschaften der ME/CFS-Betroffenen stellvertretend entgegen.
Mit der Übergabe erhoffen wir uns, dass eure Botschaften viele PolitikerInnen erreichen und ME/CFS im Bundestag sichtbar wird.

Für die Bearbeitung und Umsetzung der Kudoboards geht unser Dank an Thomas und an die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS.

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"Erlanger Studie kostet mindestens 800.000 Euro. Ein Politiker, der sich bundesweit für Forschung zu ME/CFS einsetzt, ist der CSU-Abgeordnete Erich Irlstorfer."

Quelle: Berliner Zeitung

 

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https://www.berliner-zeitung.de/gesundheit-oekologie/hoffnung-fuer-kranke-bayern-will-erste-medikamentenstudie-fuer-mecfs-foerdern-li.211845?fbclid=IwAR2MoHqgKA6Xgp98rtu8sKQCh6Fu-Od6ByQ5NfLa_oV00VdITJ8cSZhrjV8

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"Für einen Ausbau der finanziellen Forschungsförderung zum Chronischen Fatigue-Syndrom (ME / CFS) sprach sich gestern Carmen Scheibenbogen, Leiterin der Immundefekt-Ambulanz an der Charité Berlin, aus."

Quelle: Ärzteblatt

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/131803/Staerkere-Forschungsfoerderung-zum-Chronischen-Erschoepfungssyndrom-gefordert?fbclid=IwAR0ho13qvogdtUeVlwO9_UT6r8sjYyuCIfOStQjZkbzggXQ8kFbXolJB54k

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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat einen Ärztlichen Beirat berufen.

Der Ärztliche Beirat wird mit seiner fachlichen Expertise unser Ziel unterstützen, flächendeckende Versorgungsstrukturen für ME/CFS-Kranke aufzubauen und die Erforschung von ME/CFS voranzutreiben.

Alle Infos zu den Aufgaben und Mitgliedern des Beirats findet Ihr ab jetzt auf unserer Webseite: https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/beirat/?fbclid=IwAR3FIZPAlXS0vDmNhJpJvvimKFmXd9_rKrdAnwq1Y2Fd2Ofj-h0VFwyKBIo

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"Carmen Scheibenbogen und Daniel Loy klärten am Montag im Bundestag über die Erkrankung auf, unter der 300.000 Menschen in Deutschland leiden."

Quelle: Tagesspiegel

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://m.tagesspiegel.de/wissen/petition-zu-me-cfs-im-bundestag-heute-hoert-uns-der-deutsche-bundestag-unmittelbar-zu/28068032.html?utm_referrer=https%3A%2F%2Ft.co%2F&fbclid=IwAR0euEYYeCZz8AV3ECiyjWKc5r_ahQQ7GL9f4Jn39cyYThP73YYPzW7wunQ

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"90.000 Menschen unterschrieben für mehr Forschung zur Krankheit ME/CFS. Nun hat sich der Petitionsausschuss des Bundestages erstmals damit befasst."

Quelle: taz

Hier geht's zum Beitrag:

https://taz.de/Petition-zum-Fatigue-Syndrom/!5835731/

 

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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Antrag in Thüringen: "Das stille Leiden an ME/CFS beenden"

Die Parlamentarische Gruppe Freie Demokraten im Thüringer Landtag hat unter Leitung von Robert-Martin Montag MdL einen 17-seitigen Antrag zur besseren Versorgung, Erforschung und Aufklärung für ME/CFS eingereicht. Unter dem Titel "Das stille Leiden an ME/CFS beenden: Forschung, Versorgung und Aufklärung stärken" werden eine Reihe konkreter Maßnahmen gefordert.

Der Antrag wurde in der heutigen Anhörung zur Petition #SIGNforMECFS im Bundestag als ein Beispiel-Konzept genannt.

Auf unserer Seite findet sich ein Überblick mit einem weiterführenden Link zum vollständige Antrag.

https://www.mecfs.de/antrag-in-thueringen/?fbclid=IwAR16fyTkqwu1eyoMOnl12ggks-MjnJvUINvI3YY2Jygfcsbnr2gs1awC_P4

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"Eine Petition, eine Anhörung im Bundestag und eine Spendensammlung für die Erprobung eines Medikaments – all das lässt Severin hoffen, dass seine Krankheit ME/CFS bald behandelt werden kann. Denn bislang hilft keine Therapie. Aber vielleicht bald."

Quelle: BR

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.br.de/nachrichten/wissen/als-ob-der-koerper-zerfaellt-me-cfs-kranke-hoffen-auf-forschung,Swxlwzm?fbclid=IwAR322Qcvcf1lAPOSbVOVbcr8XF_f0B-lx2NA8fYwrtD7pwqlpb6uDWV15pY

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"Severin Holzapfel ist ein junger Mann, der eigentlich mitten im Leben stehen sollte, doch seine ME/CFS-Erkrankung (umgangssprachlich: Erschöpfungssyndrom) macht einen normalen Alltag unmöglich. Er hofft, dass ihm die Corona-Forschung helfen wird."

Quelle: BR Fernsehen

 

Hier geht's zum Video:

https://www.ardmediathek.de/video/Y3JpZDovL2JyLmRlL3ZpZGVvL2JlNDdkZDcwLWFjYTktNDhlZS1hNTg3LTMxMThjNWMwMWY5ZQ/?fbclid=IwAR087zfiAIuoTqx_OWxKgxSqjXAmzMFZSYVj0LQgNabapV8SG3U8DCD73aM

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