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Chronisches Fatigue-Syndrom »Man kann sein Leben verlieren, ohne zu sterben« (Spiegel)
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"Virusinfekte können das chronische Fatigue-Syndrom auslösen, die Folgen sind oft dramatisch. Die 19-jährige Milena Hermisson hat es besonders schwer getroffen. Das ist ihre Geschichte."
Quelle: Spiegel (S+)
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BIH-Podcast Folge 38 - Wie bedrohlich ist Long COVID?
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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Steffi Seltmann hat für den Podcast „Aus Forschung wird Gesundheit“ des Berlin Institute of Health 25 Minuten mit Prof. Carmen Scheibenbogen von der Charité - Universitätsmedizin Berlin über #LongCOVID und #MECFS gesprochen.
Es geht um den potenziellen Krankheitsmechanismus, medikamentöse Therapieansätze und die gesellschaftliche Tragweite von ME/CFS und Long COVID.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Leben mit dem chronischen Erschöpfungssyndrom (Little Years)
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ME/CFS ist eine schwere, neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt, kennzeichnend ist die völlige Erschöpfung, die die Betroffenen oft dauerhaft ans Bett fesselt.
ME/CFS gehört zu den Krankheiten, über die man bislang sehr wenig weiß. Jedoch: Durch Corona und ähnliche Symptome bei Long Covid ist die Krankheit nun viel mehr ins allgemeine Bewusstsein gerückt. Je nach Quellen sind weltweit bis zu 17 Millionen Menschen betroffen – und trotzdem gibt es kaum Forschung und/oder spezialisierte Ärzt*innen. Zudem wird die Krankheit oft nicht – oder viel zu spät – diagnostiziert.
So ging es auch Julia. Ich kenne sie schon lange, sie war “früher” eine ganz normale Frau, energetisch, alleinerziehend, hat Dinge angepackt, war aktiv. Nach einer schweren Grippe erkrankte sie 2018 an ME/CFS. Seitdem ist alles anders. Ihren Weg hat sie uns erzählt."
Quelle: Little Years
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https://www.littleyears.de/blog/mecfs/
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Wichtiger Meilenstein: Antrag zu ME/CFS im Niedersächsischen Landtag mit großer Mehrheit beschlossen (Lost Voices Stiftung)
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Nachdem der Niedersächsische Landtag sich monatelang mit der schweren, neuroimmunologischen Erkrankung ME/CFS beschäftigt hatte, wurde heute ein wichtiger Meilenstein erreicht. Der Antrag „Menschen mit chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) unterstützen“, der von den SPD/CDU-Fraktionen des Ausschusses für Soziales, Gesundheit und Gleichstellung (Drs. 18/10173) in den Landtag eingebracht wurde, wurde mit großer Mehrheit beschlossen."
Quelle: Pressemitteilung Lost Voices Stiftung
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Pacing bei ME: Welche Rolle spielt die Energie? (Apotheken Umschau)
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"Das sogenannte Pacing kann Erkrankten helfen, mit ihrer teils stark eingeschränkte Belastbarkeit umzugehen – und sich ihre Kräfte sehr gezielt einzuteilen."
Quelle: Apotheken Umschau
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Leben mit ME/CFS: "Wenn du von einem zum anderen Moment plötzlich nichts mehr machen kannst" (RTL)
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"In Deutschland sind rund 300.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene an ME/CFS – übersetzt: Chronisches Erschöpfungssyndrom oder auch Chronic Fatigue Syndrome – erkrankt. Menschen, die ME/CFS haben, stehen der unheilbaren Krankheit oft hilflos gegenüber. Betroffene und Angehörige machen weltweit am 12. Mai auf die Erkrankung aufmerksam und kämpfen für mehr Forschung und Unterstützung. Im RTL-Interview erzählen uns Betroffene, wie sie sich fühlen und was die Krankheit mit ihnen macht."
Quelle: RTL
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Bund gibt 5 Millionen Euro für Therapiestudien frei (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS)
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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Deutscher Bundestag gibt 5 Millionen € für Therapieforschung von ME/CFS & Long COVID frei
Long COVID Deutschland und die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS haben beim Haushaltsausschuss heute die Finanzierung einer Nationalen Klinischen Studien-Gruppe zur Therapieforschung erreicht.
Ziel ist die Prüfung von Medikamenten & Behandlungsoptionen für ME/CFS & Long COVID.
Umgesetzt wird das Vorhaben unter der Leitung von Prof. Carmen Scheibenbogen an der Charité - Universitätsmedizin Berlin. Beteiligt sind außerdem Forscher*innen der Universität zu Lübeck, TU München und FAU Erlangen-Nürnberg.
Mit der Finanzierung der Nationalen Klinische Studien-Gruppe ist ein erster Schritt aus dem Aktionsplan für ME/CFS und Long COVID erreicht.
Alle Infos in unserem neuen Beitrag: https://www.mecfs.de/5-millionen-euro-fuer-therapieforschung-durch-den-bund/?fbclid=IwAR0MA0LeROqBO0yTTdp0xw9Kz6bRoagLwlp5kTo-MbepYiCiZ6bDhxDM9gk
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Chronisches Fatigue-Syndrom: Wie eine Krankheit die Betroffenen ans Bett fesselt (SWR)
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"Etwa 300.000 Menschen in Deutschland leiden am Chronischen Fatigue-Syndrom (ME/CFS). Dabei handelt es sich um weit mehr als um eine immer andauernde Müdigkeit. Die Betroffenen müssen mit einer körperlichen und sehr schmerzhaften Erschöpfung klarkommen, die bis in die Zellen hinein Auswirkungen hat."
Quelle: SWR
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Chronisches Erschöpfungssyndrom: Wenn man sich immer krank fühlt (BR24)
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"Man hat für nichts mehr Kraft, kann kaum aufstehen oder arbeiten gehen. Dazu Muskelschmerzen, Nervenstörungen und Grippesymptome. All das können Hinweise auf ME/CFS sein. Am 12. Mai wird auf die verzweifelte Situation der Betroffenen hingewiesen."
Quelle: BR24
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Fatigue-Syndrom: Naht Hoffnung für Erkrankte? (ZDF heute)
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"Durch Long-Covid erfährt die Erschöpfungskrankheit ME/CFS größere Aufmerksamkeit. Doch bereits seit Jahrzehnten kämpfen Erkrankte für mehr Beachtung, Forschung - und Medikamente."
Quelle: ZDF heute
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