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Erstellt: 03. Dezember 2021

Sarah leidet unter Long Covid - genauer gesagt unter ME/CFS. Das ist eine kaum erforschte, nicht heilbare Krankheit, die unter anderem nach Virusinfektionen durch Corona auftritt. Zehntausende sind in Österreich betroffen. Die Versorgung der Patient:innen ist aber schlecht - auch Ärzt:innen sind darüber schlecht informiert.

Quelle: Moment

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.moment.at/mecfs-long-covid-fatigue?fbclid=IwAR1XFxbxJs2q2g-BPuySRdZ0HDw4CpVQmiUYBa0KHC5jELW2dObp5pot3x8

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Erstellt: 03. Dezember 2021

Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS 

Neue britische ME/CFS-Leitlinie – Sieg für die Wissenschaft

Die mit Spannung erwartete neue britische Leitlinie zu ME/CFS wurde Ende Oktober vom National Institute for Health and Care Excellence (NICE) veröffentlicht.

Die Leitlinie wird international und auch in Deutschland von Gesundheitsbehörden wahrgenommen und bedeutet einen Paradigmenwechsel für die Behandlung und Erforschung von ME/CFS. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat die wichtigsten Aussagen in einem Überblick zusammengefasst.

https://www.mecfs.de/nice-leitlinie/

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Erstellt: 30. November 2021

"„Menschen mit ME/CFS – und auch das Krankheitsbild selbst – sind in Österreich noch wenig bekannt und die Zahl der Erkrankten ist nicht genau bezifferbar. Betroffene haben oft einen mehrjährigen Weg vor sich, um ihre Diagnose zu erhalten und müssen sich in dieser Zeit auch Therapien unterziehen, die kontraproduktiv sind“, sagt Heike Grebien, Sprecherin der Grünen für Menschen mit Behinderungen.

Grebien hat daher die Petition der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS, die unter anderem eine Anerkennung, Versorgung und soziale Absicherung für die Betroffenen sowie Investitionen in die Forschung fordert, in den Ausschuss für Petitionen und Bürgerinitiativen des Nationalrats eingebracht und wird diese dort mit allen Fraktionen diskutieren. Es sind 19.959 Unterschriften, inklusive der internationalen Unterstützungen sind es insgesamt sogar 26.883 Unterschriften."

Quelle: bizeps

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.bizeps.or.at/grebien-wenig-bekannte-krankheit-me-cfs-braucht-endlich-anerkennung-und-soziale-absicherung-fuer-betroffene/

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Erstellt: 30. November 2021

"Die Forschung nimmt an, dass es sich bei Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) um eine Autoimmunerkrankung handelt. Schätzungen zufolge sind davon etwa 0,4 Prozent der Bevölkerung betroffen, in Österreich sind das etwa 30.000 bis 35.000 Personen, berichteten die Grünen am Montag in einer Aussendung. Gefordert wird die Anerkennung dieser wenig bekannten Krankheit."

Quelle: medinlive

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http://medinlive.at/index.php/wissenschaft/forderung-nach-anerkennung-der-wenig-bekannten-krankheit-mecfs?fbclid=IwAR1Giaoj1eHYYSFtVEM1_mzyBVJ4-oWzPxeEf9B1x3O5xxcSPLHYUupXobc

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Erstellt: 29. November 2021

Drei übersetzte Artikel aus Neuseeland über Pro und Contra der Covid-19 Impfung bei Patienten mit MECFS

1 COVID-19: Impfen oder nicht impfen: Ratschläge für Menschen mit MECFS

2 Experte sagt, dass einige Personen, die unter Chronic Fatigue Syndrome leiden, von der Covid-19-Impfung ausgenommen werden sollten

3 Experten sprechen über COVID-19-Impfstoff für Menschen mit ME/CFS

Für die Übersetzung auf Weiterlesen klicken.

Mit DeepL frei übersetzt und nicht korrigiert, wir bitten um Verständnis. Danke.

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Erstellt: 29. November 2021

"Für Menschen, die an ME CFS erkrankt sind, können kleine Dinge wie Zähneputzen schon zur Tortur werden. „Es ist eine absolute Kraftlosigkeit,“ erklärt Birgit Gustke vom Verein „fatigatio“ die Krankheit. Dieser setzt sich für die Erkrankten und deren Angehörige ein und versucht, den Betroffenen in Medizin und Politik Gehör zu verschaffen. Dabei ist das Krankheitsbild bereits seit 1969 bekannt – nur geforscht wird daran bisher sehr wenig. Deshalb liege der Wissensstand im Vergleich zu ähnlichen Krankheiten um 30 Jahre zurück, sagt Gustke."

Quelle: Allgäuer Zeitung

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.allgaeuer-zeitung.de/allgaeu/me-cfs-corona-forschung-als-hoffnungstr%C3%A4ger-f%C3%BCr-patienten_arid-350749

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Erstellt: 29. November 2021

Repost Schweizerische Gesellschaft für ME&CFS

LEITFADEN GEGEN FALLSTRICKE

In den deutschsprachigen Medien erfreut sich das Thema ME in letzter Zeit zunehmender Beachtung.

Die Freude wird leider oftmals dadurch getrübt, dass die Journalist:innen immer wieder Narrativen und Begriffen verfallen, die eine desinformierende, trivialisierende und stigmatisierende Wirkung erzielen.

Um dem entgegenzuwirken, haben wir zusammen mit einer grossen Gruppe von Patient:innen ein Konsensdokument mit Hinweisen zu einer akkuraten Berichterstattung über ME erstellt.

https://sgme.ch/.../2021/11/Berichterstattung-ueber-ME.pdf

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Erstellt: 26. November 2021

ME/CFS ist zum ersten Mal Teil des Koalitionsvertrags einer Deutschen Bundesregierung. Heute haben die Parteien SPD, Bündnis 90/Die Grünen und FDP den Koalitionsvertrag für die 20. Deutsche Bundesregierung vorgelegt.

ME/CFS und Long COVID werden im Koalitionsvertrag explizit genannt. So heißt es auf Seite 83 des Koalitionsvertrags vom 24. November 2021:

"Zur weiteren Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von Covid19 sowie für das chronische Fatigue‐Syndrom (ME/CFS) schaffen wir ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen."

Quelle: Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Hier geht's zum Beitrag: 

https://www.mecfs.de/koalitionsvertrag/

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Erstellt: 25. November 2021

"Immer mehr Menschen infizieren sich mit Covid-19 und bekommen auch Long Covid. Dass man nach einer Virusinfektion dauerhaft krank bleiben kann, ist aber nicht erst seit Corona so.

Zehn bis 15 Prozent aller Infizierten sollen laut Schätzungen "Long Covid" bekommen, worunter verschiedene gesundheitlichen Beschwerden und Symptome fallen. Eine davon ist Claudia Ellert, die seit einem Jahr ME/CFS hat."

Quelle: Süddeutsche Zeitung

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.sueddeutsche.de/wissen/sz-podcast-das-thema-long-covid-me-cfs-dauerhaft-krank-nach-dem-virus-1.5470147

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Erstellt: 23. November 2021

Repost CFS-Hilfe

PODCAST: VOICES ON ME/CFS - 2. Folge

Wir freuen uns, dass die 2. Folge des Voices on ME/CFS Podcasts des CCCFS Projekts der Medizinischen Universität Wien, an dem wir mitbeteiligt sind, online ist. Der Podcast ist in Kürze auf der Projektseite:

https://www.meduniwien.ac.at/web/forschung/projekte/computer-based-clustering-of-chronic-fatigue-syndrome-patients/computer-based-clustering-of-chronic-fatigue-syndrome-patients/?fbclid=IwAR0MUmI6b8a9iRafWu9hc4OU6izoPOwxCk1tJcotUyQ88yHR_4HNFJrml00

und überall, wo es Podcasts gibt, verfügbar.

Spotify: 

https://open.spotify.com/episode/1wIcLSyK3CeJrKdRVpevMD?si=LPwmFw_GSdm1e59Zxzk_ZQ&fbclid=IwAR3CpOeHJLvR0z5dt_1YFgBUbkWzy955OEowlAFerTn_GGd54nz0vU-oBZc&nd=1