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Frühere Piraten-Politikerin Weisband an ME/CFS erkrankt (RND)
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"Die ehemalige Politikerin Marina Weisband ist an ME/CFS erkrankt. Dies gab Weisband auf Twitter bekannt und erklärte: „Die Krankheit ist nicht selten, aber unterbeachtet.“ Laut der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS handelt es sich dabei um eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, an der weltweit etwa 17 Millionen Menschen erkrankt sind. Schätzungen nach gibt es in Deutschland etwa 250.000 Menschen mit ME/CFS."
Quelle: RND
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Neue Forschungsveröffentlichung vom Team OMF verfasst (OMF)
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"Schätzungen zufolge ist einer von vier Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) schwer von der Krankheit betroffen, und diese an das Haus oder das Bett gefesselten Patienten sind derzeit nicht ausreichend erforscht. Hier berichten wir über eine umfassende Untersuchung der Symptome und klinischen Labortests einer Kohorte von schwer erkrankten Patienten und gesunden Kontrollpersonen."
Quelle: OMF/MDPI
Hier geht's zum Beitrag der OMF:
https://www.omf.ngo/new-publication-on-severely-ill-patient-study-by-team-omf/
Hier geht's zur vollständigen Studie:
https://www.mdpi.com/2227-9032/9/10/1290/htm
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Stellungnahme zur Antwort der Bundesregierung auf eine kleine Anfrage (DG für ME/CFS)
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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Stellungnahme
Die Bundesregierung hat sich zum Thema Reha bei Long COVID und ME/CFS geäußert. Anlass war eine Kleine Anfrage von BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN.
Wir nehmen Stellung zu den Aussagen der Bundesregierung.
"Die Bundesregierung offenbart (...) einen erheblichen Mangel an Kenntnissen und Bewusstsein hinsichtlich der katastrophalen Versorgungslage, der zerstörerischen Auswirkungen von ME/CFS und Long COVID auf die Leben der Erkrankten sowie die Folgen für die Gesellschaft."
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Long-/Post-COVID: Wenn das Virus Spuren hinterlässt (Ärzteblatt)
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Eine neue S1-Leitlinie gibt einen praxisorientierten Überblick über Diagnose- und Therapieoptionen bei Long/Post-COVID abhängig von den Einzelsymptomen. Dieser Artikel stellt eine kurze Zusammenfassung der Empfehlungen vor, wobei ein Schwerpunkt auf häufige Symptome gelegt worden ist.
(...)
Die DEGAM-Leitlinien Müdigkeit, Schwindel, Husten und Überversorgung sowie der Expertenkonsens zu Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) und die zeitnah zu erwartende Neuauflage der Leitlinie zu ME/CFS des britischen National Institute for Health and Care Excellence (NICE) bieten für die strukturierte Erstvorstellung eine weitere Orientierung an.
(...)
Oft wird in diesem Zusammenhang auch Fibromyalgie berichtet. Eine spezifische Therapie ist nicht verfügbar. Hiervon unterscheidet sich die ME/CFS. Sie dauert über 6 Monate hinaus an und umfasst neben der Erschöpfung auch Schlafstörungen. ME/CFS betrifft nach Schätzungen ca. 1 % der an COVID-19 Erkrankten als Bestandteil von Long/Post-COVID.
(...)
Das wichtigste Kriterium zur Diagnosestellung im Kontext ist die Postexertionelle Malaise (PEM) mit ausbleibender Besserung nach der Betätigung von mindestens 14 Stunden. Als Ursache der PEM wird angenommen, dass die Feinsteuerung der Blutverteilung unter Belastung infolge von COVID-19 noch beeinträchtigt ist und es daher bei Anstrengung sehr schnell zu Myalgien oder verminderter zerebraler Sauerstoffversorgung kommen kann. Sport bessert Erschöpfung bei vielen Erkrankungen, beim CFS/ME führt er eher zu einer Zustandsverschlechterung. Wenn solche Phasen häufiger auftreten, ist es wichtig, Überlastungen, die zu sogenannten Crashs führen, zunächst zu vermeiden.
Quelle: Ärzteblatt
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https://www.aerzteblatt.de/archiv/221335/Long-Post-COVID-Wenn-das-Virus-Spuren-hinterlaesst
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Langzeitfolgen von COVID-19 - Was wir über Long-COVID wissen (Helmholtz)
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Viele Menschen klagen auch nach einer Corona-Infektion über bleibende Symptome. Zu den Ursachen gibt es erst wenige belastbare Erkenntnisse. Forscher finden nun allmählich mehr heraus.
(...)
Und als dritte Kategorie nennt Ulrike Protzer das chronische Erschöpfungssyndrom, das auch als Chronic Fatigue bezeichnet wird. „Das ist keine Depression oder keine psychische Erkrankung, sondern eine messbare körperliche Einschränkung; vermutlich eine überschießende Entzündung, eine Störung in der Nervenleitung.“ Das Chronik Fatigue-Syndrom ist unter Medizinern bereits als Spätfolge nach anderen Viruserkrankungen bekannt: Patienten nach einer Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus leiden, können davon betroffen sein.
Quelle: Helmholtz
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https://www.helmholtz.de/gesundheit/was-wir-ueber-long-covid-wissen/
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Das You+M.E. ME/CFS-Patientenregister wird 1 Jahr alt: Funktioniert es? (Health Rising)
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"Ich bin der festen Überzeugung, dass ein globales Register und eine Biobank die wichtigste Triebkraft für den Fortschritt bei ME/CFS sein werden, da sie unser Verständnis vertiefen, uns helfen, die Heterogenität zu erkennen und uns bei der Entwicklung von Behandlungen unterstützen." Sadie Whittaker - SMCI
Das You+M.E. Patientenregister ist jetzt ein Jahr alt. Es steht allen ME/CFS- und Long COVID-Patienten sowie gesunden Kontrollpersonen in den USA und Australien zur Verfügung.
Quelle:Health Rising
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"Die zweite virtuelle wissenschaftliche Konferenz der Internationalen Vereinigung für Chronisches Erschöpfungssyndrom/Myalgie-Enzephalomyelitis fand vom 19. bis 21. August 2021 statt (Streaming auf zoom). Die Konferenz förderte unveröffentlichte Daten und umfasste sowohl Kliniker als auch biomedizinische Forscher.
Professor Carmen Scheibenbogen ist Professorin für Immunologie in Berlin. Die Hauptaussage dieses Vortrags ist, dass es Beweise dafür gibt, dass ME/CFS eine Autoantikörper-Krankheit ist und dass es Beweise für den Einsatz von Autoantikörper-Behandlungen zur Bekämpfung der Krankheit gibt."
Quelle: ME Association
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Zum Ablauf der Sitzung möchten wir Ihnen noch folgende Hinweise geben:
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Die Sitzung und der Livestream beginnen um 11:00 Uhr. Der Ausschuss tagt im Maximilianeum, Saal 2. Die genaue Uhrzeit für den Aufruf Ihrer Petition können wir Ihnen leider nicht mitteilen, da diese vom Umfang und der Abwicklung der Tagesordnung abhängt.
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Mit der Berichterstattung im Ausschuss wurden die Abgeordneten Herr Dr. Marcel Huber und Herr Dr. Dominik Spitzer betraut. Die Abgeordneten haben die Petition bereits vor der Sitzung geprüft. Die Berichterstattung im Ausschuss beschränkt sich deshalb in aller Regel auf eine kurze Zusammenfassung.
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Das Beratungsergebnis werden wir Ihnen schriftlich mitteilen.
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Das Landtagsamt kann nicht garantieren, dass die vorgesehenen Tagesordnungspunkte auch tatsächlich erledigt werden. Es besteht also durchaus die Möglichkeit, dass die Beratung Ihrer Petition auf eine der folgenden Sitzungen verschoben wird. Dies liegt ganz im Ermessen des Ausschusses. Über einen eventuell neuen Termin würden wir Sie informieren [...].«
Long COVID und der Zusammenhang mit dem Chronic Fatigue Syndrome (Digital Journal)
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"Eines der medizinischen Probleme nach einer Infektion mit dem SARS-CoV-2-Virus und einer anschließenden COVID-19-Infektion ist die Entwicklung von "Long COVID". Zu den häufigen Symptomen von Long COVID gehören Atemnot, Kopfschmerzen, Husten, Erschöpfung und kognitive Beeinträchtigungen oder "Gehirnnebel".
Die Symptome von Long COVID" überschneiden sich in erheblichem Maße mit denen der etablierten Krankheit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome)."
Quelle: Digital Journal
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Neuer Roman mit einer Hauptfigur mit ME/CFS! Interview mit der Autorin Jean Meltzer, einer Person mit ME (OMF)
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"Die Autorin Jean Meltzer ist eine mit dem Emmy ausgezeichnete Schriftstellerin, die mit einer chronischen Krankheit und Behinderung lebt. Durch ihre einzigartigen Erfahrungen ist Jean in der Lage, ein vielfältiges Werk zu schaffen, das unterrepräsentierten Gemeinschaften eine Stimme gibt.
Die Open Medicine Foundation fühlt sich geehrt, ein aufschlussreiches Interview mit Jean, einer Person mit ME/CFS, zu veröffentlichen, deren neuer Roman "The Matzah Ball" die Geschichte einer Hauptfigur mit ME/CFS erzählt."
Quelle: OMF
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https://www.omf.ngo/new-novel-features-main-character-with-me-cfs/
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