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Wenn du zu erschöpft bist und nichts mehr geht (ÖGB)
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"Bei Alexandra, einer Betroffenen, begann alles mit einem Infekt, von dem sie sich nicht mehr erholte. Die ehemals sportliche Frau konnte von einem Tag auf den anderen das Haus – oft sogar das Bett – nicht mehr verlassen. Nach jahrelangem Leidensweg stand endlich die Diagnose fest:
„MECFS” oder „Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom”."
Quelle: ÖGB
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https://www.oegb.at/.../gesundheitssystem/fatigue-syndrome
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Nach Corona-Infektion sitzt Wienerin (37) im Rollstuhl (Heute)
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"Sie ging gerne wandern, nun braucht Sarah für einen Spaziergang den Rollstuhl. Nach einer Coronainfektion leidet sie am chronischen Fatigue-Syndrom."
Quelle: Heute
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Bäckerfamilie kämpft gegen unheimliche Krankheit (Kronen Zeitung)
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"Mit 1600 Mitarbeitern ist Ströck Brot eine der größten Bäckereien des Landes. Das Unternehmen ist bekannt für Familienkultur. 2014 änderte sich für die Familie alles: Ein Sohn erkrankte schwer.
„Es begann mit großer Erschöpfung, einer Belastungsintoleranz und sinkender Regenerationsfähigkeit. Und wurde immer schlimmer“, erinnert sich Gerhard an die quälende Ungewissheit. Schließlich stellte die Uni-Klinik in Stanford (USA) die Diagnose: ME/CFS, Chronisches Fatigue-Syndrom."
Quelle: Kronen Zeitung
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Adventtag in Wolkersdorf für mehr Forschung (NÖN)
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"Hundetrainerin Daniela Dully liebt Tiere, hat aber auch für Zweibeiner ein großes Herz: Jedes Jahr veranstaltet sie für ihre Kunden einen Adventtag, dessen Einnahmen in einen guten Zweck fließen. Heuer will sie für die CFS-Hilfe sammeln; diese Gesellschaft setzt sich für Menschen ein, die an der noch kaum bekannten Krankheit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) erkrankt sind."
Quelle: NÖN
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Neue Pressefotos für ME/CFS (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS)
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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Für eine realistischere Darstellung in Print- und Onlinemedien hat die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS professionelle Fotos anfertigen lassen.
Die Bilder zeigen eine weibliche und eine männliche Person mit ME/CFS. Die Fototermine fanden bei den ME/CFS-Patient:innen zu Hause statt, auch ihre Hilfsmittel sind abgebildet.
Die 37 Bilder von Fotografin Lea Aring stehen Redaktionen mit Hinweisen zur Verwendung ab jetzt kostenlos in unserem Pressebereich zur Verfügung.
Deutsche Version: https://www.mecfs.de/pressefotos_blog
Englische Version: https://www.mecfs.de/stockphotos/
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Stellungnahme Betroffener mit Lösungsvorschlägen zur Versorgungslage und Behandlungssituation bei ME/CFS (G93.3)
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Stellungnahme Betroffener mit Lösungsvorschlägen zur Versorgungslage und Behandlungssituation bei ME/CFS (G93.3)
für das Bayerische Landesamt für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit (LGL Bayern)
zum Projekt „Interdisziplinäre Herangehensweise an umweltattribuierte Symptomkomplexe“ (IndikuS).
Aktualisierte Fassung vom August 2021 (gekürzt).
Zum PDF-Dokument: 
#LongCovid wird in näherer Zukunft viele betreffen (Dr. Stingl)
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Repost Dr. Stingl
#LongCovid wird in näherer Zukunft viele betreffen. Bezüglich ausreichender medizinischer Versorgung wurde nicht vorgesorgt. Deswegen hier ein paar generelle Hinweise.
Bitte auf Weiterlesen klicken
Natürlich ist eine internistische/lungenfachärztliche Abklärung bei anhaltenden Symptomen wesentlich. Machen Sie auch einen NASA Lean Test (https://batemanhornecenter.org/.../NASA-Lean-Test...). Dieser Test kann auch zu Hause gemacht werden! Viele Betroffene haben Probleme mit der Kreislaufregulation.
Wenn der Puls im Stehen um mehr als 30 Schläge ansteigt und/oder der Blutdruck um mehr als 20mmHg abfällt und Sie begleitend Symptome wie Schwindel, Übelkeit, Schwarzwerden vor den Augen haben, besprechen Sie das mit Ihrem/Ihrer Hausärzt*in. Es könnte ein #POTS vorliegen.
POTS bedeutet posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom und kann die Leistungsfähigkeit deutlich reduzieren. Es wurde bei Long Covid häufig beschrieben (https://link.springer.com/article/10.1007/s10286-021-00798-2).
Oft sind nicht-medikamentöse Therapien hilfreich (mehr Wasser, mehr Salz, Kompressionswäsche). Auch medikamentöse Optionen sind vorhanden (https://www.mdpi.com/2308-3425/8/11/156).
Wenn es zu einer Verschlechterung des Zustandes nach oft banaler körperlicher oder kognitiver Aktivität kommt, könnte eine Post Exertional Malaise (#PEM) vorliegen. Dann ist #Pacing der wesentlichste Aspekt - Aktivität in dem Rahmen, wo keine Verschlechterung eintritt.
PEM ist auch ein Kennmerkmal von #MECFS. Pacing ist gegen unsere Intuition, aber der wesentlichste Bestandteil der Therapie bei Long Covid. Man kann sich da nicht drüber zwingen. Auch die #ÖGAM betont das in ihren Leitlinien (https://oegam.at/artikel/long-covid-leitlinie-s1-kurz).
Mehr Infos hier: http://neurostingl.at/2021/09/16/pacing/
Achten Sie darauf, ob es zu Problemen mit der Verdauung, Juckreiz, Schmerzen, Flushing, Unverträglichkeit von Histamin kommt. Es könnte ein Mastzellenaktivierungssyndrom (#MCAS, https://www.ijidonline.com/.../S1201-9712(21.../fulltext) vorliegen. Das ist weitgehend unbekannt, kann aber leicht ergoogelt werden.
Es gibt zur medikamentösen Therapie bei Long Covid viele off-label Ansätze, die oft aber nicht immer funktionieren. Wenn Ihre/Ihr behandelnd*e Ärzt*in dem aufgeschlossen ist, habe ich das von mir oft mit gutem Effekt verwendete Schema zusammengeschrieben. Der Kontakt sollte bei Interesse direkt über Ihre*n behandelnde*n Ärzt*in erfolgen, da ich konkrete Therapieempfehlungen nur an Kolleg*innen übermitteln darf.
Das sind keine individuellen Therapieempfehlungen. Es muss immer mit der/dem Hausärzt*in besprochen werden! In meiner Erfahrung kommt es bei vielen Betroffenen mit der Zeit zu einer Besserung. Ob das einer vollkommenen Genesung entspricht, kann ich nicht bei allen sagen.
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (Lifeline)
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"Ständig erschöpft und müde – selbst einfache Dinge wie Duschen oder Zähne putzen ist kaum noch möglich und der Alltag nicht mehr zu bewältigen: Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue Syndrom (ME/CFS) sind stark eingeschränkt in ihrem Leben, etwa ein Viertel der Erkrankten ist bettlägerig. Was die Ursachen für die Erkrankung sind und welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt."
Quelle: Lifeline
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Tausende Behandlungen wegen chronischer Erschöpfung (Süddeutsche Zeitung)
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Repost Robert-Martin Montag
Ein Bericht der Sueddeutsche zu meiner #MECFS- und #LongCovid -Initiative und unserer Kleinen Anfrage der Freie Demokraten im Thüringer Landtag zur ambulanten Versorgung der Patienten. Wir bleiben dran!
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Menschen mit chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) unterstützen (Niedersächsischer Landtag)
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Repost Lost Voices Stiftung
https://www.landtag-niedersachsen.de/Drucksachen/Drucksachen_18_12500/10001-10500/18-10173.pdf
Hier geht es zu den Redebeiträgen:
Für die Pressemitteilungen bitte auf Weiterlesen klicken.
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